Ciudad Guatemala
Conmemorar la fecha tiene como objetivo crear conciencia entre el público en general y los encargados de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
El Día de las Enfermedades Raras, establecido en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha ayudado a ampliar el gran trabajo realizado por las asociaciones de pacientes, que cuentan con el apoyo de organizaciones internacionales y nacionales como EURORDIS y NORD, para reunir a quienes padecen enfermedades raras y los empoderan para impulsar cambios positivos.
Recientemente, este tema ha sido puesto en el centro de atención por la columna del New York Times de la Dra. Lisa Sanders y una serie documental de Netflix. Sin embargo, las enfermedades raras aún reciben mucha menos atención que otros desafíos médicos.
En esta entrevista de Viva La Mañana, comentamos el tema con la especialista Patricia Lucki:
El 29 de febrero es el día elegido para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que también es un día singular. Esta iniciativa nació en el año 2008, también bisiesto, y el resto de años se celebra el día 28. El proyecto de futuro es que todo el mes de febrero sea conocido como ‘el mes de las enfermedades raras’.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como ‘enfermedad rara’ la patología que es padecida por menos de 50 personas de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 7.000 enfermedades en esta clasificación.
El Día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero y trata de crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento e investigación de estas. ¡Crecer contigo, nuestra esperanza! #VIVIRA+ #RarasPeroNoInvisibles pic.twitter.com/kzqm9DYsvD
— BSCAN (@BSCANTABRIA) February 28, 2020
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