El síndrome de apert consiste en que tienen unidos los dedos de las manos y pies, mal formación del cráneo y la carita.
El Síndrome de Apert se puede transmitir de padres a hijos, basta que solo uno de los dos tenga este gen para transmitir la enfermedad.
El síndrome de Apert
Entre una avalancha de alegría, ilusión y emoción, Evelin y Saul esperaban la llegada de su primer bebé que nació el 8 de septiembre de 2011.
Evelin Sazo durante su embarazo no se enteró hasta cuando su bebé nació, al día siguiente les dieron el diagnóstico que tenía síndrome de Apert.
A los veinte días de nacido sus padres comenzaron a buscar ayuda, la jefa de su esposo los contactó con su pediatra y este los envió con un genetista y les hizo un listado de todos los especialistas que debían ver al bebé. El síndrome de Apert consiste en que tienen unidos los dedos de las manos y pies, mal formación del cráneo y la carita. El síndrome de Apert se puede transmitir de padres a hijos, es decir que basta que solo uno de los dos tenga este gen para transmitir la enfermedad.
Sus padres le han dado una vida lo más normal posible siempre buscando de alguna manera ayuda para poder obtener sus cirugías, ya que lastimosamente en el país no se cuenta con las posibilidades para poder decir lo van a operar de las cirugías que necesita en sus manos, pies y cráneo.
El Proyecto MAS abre una esperanza a la familia
Su lucha incansable y su inmenso amor no les permitió desfallecer y siguieron buscando por medio de jornadas y fundaciones. El Proyecto Pediátrico manos a la salud “MAS” llega a la vida de la familia Martínez Sazo y se abre una puerta de esperanza.
Ernesto Mena de Tecniscan expresó que El Proyecto “MAS”, nació de una conversación que tuvo con un grupo de neurocirujanos americanos, ellos tenían 14 años de venir a Guatemala y al parecer ya no lo iban a poder hacer. Tras una conversación el doctor Jukli y Ernesto mena decidieron poner manos a la obra el proyecto para el bienestar de miles de niños guatemaltecos.
Mena señaló “Son casos de niños de muy muy escasos recursos y son cirugías bien complicadas en algunos casos necesitan de mucha estudio previo, tomografías, resonancias estudios realmente avanzados para poder determinar lo que se le debe hacer al niño cirugía y demás”.
Con tarifa social o sin costo es el apoyo que brinda Tecniscan al proyecto “MAS”.
La directora de “MAS” es la encargada de hacer todos los trámites médicos y legales para que la operación se realice en el extranjero.
Daílde expresó “Mi misión para trabajar con las familias y los niños darles a entender que somos un proyecto amigable y queremos ayudarlos, darles ellos esa confianza que hemos llegado al punto que cuando están en estados unidos me escriben y mandan fotografías y siempre están muy agradecidos”.
El proceso es largo y aprovechan para tener una buena comunicación.
la directora de MAS comentó, “El caso de Saulito es muy especial la familia ha estado tocando puertas, por mucho tiempo, de hecho, los habíamos visto en algunos medios de comunicación que tocaron puertas para que los ayudaran nunca habían tenido una respuesta aquí en Guatemala por el caso tan complejo que tenía él”.
Cuando conocen el proyecto “MAS” nos interesamos mucho en el caso de saulito el equipo de neurocirugía conoció el caso de Saulito, confirmaron que el equipo y lo que se necesitaba el equipo médico y los cirujanos especiales que tenían que estar allí comenzaron a hacer la gestión para que él viajara.
La directora Dálide Oliva los apoyó para tener listos los documentos de Evelin y su hijo Saulito.
Y esto fue una alegría y la vez un sentimiento duro porque estábamos con esta oportunidad, pero a la vez era una angustia, no sabíamos de qué manera iba a reaccionar Saul con las cirugías y sabíamos los riesgos que se corrían.
Como padres Evelyn y Saul, hubiesen querido evitarle todo esto a su hijo, pero él les da la fortaleza que necesitan.
Después de esto seguimos mandando fotografías, sacar exámenes cada año y ellos se van a encargar de ver la evolución de él, hay posibilidades de que necesite otra cirugía más adelante pero aún no está el tiempo específico en el que la va a necesitar.
La luz regresó a la familia Martínez, ahora solo tendrán que esperar la operación para nivelar la mandíbula de Saulito.
