Donald, de 27 años, con ojos profundos, la cabeza afeitada y el comienzo de una barba desaliñada, va con su adorada hermana Mary, de 7 años, cabello rubio y nariz de botón.

La escena es idílica: el patio huele a pino dulce, fresco y terroso, los pájaros vuelan sobre el jardín de rocas mientras la mascota de la familia, un azor llamado Atholl, hace guardia.

Aunque su hermano es mayor, es Mary la que lo va llevando hacia la cima de una colina, pues tiene un plan: quemarlo en la hoguera como hacen con los herejes en las películas que ve su mamá.

Le había propuesto que hicieran un columpio en la rama de un árbol, para lo que necesitaban una cuerda, pero una vez escogieron uno de los pinos más altos, le dice a Donald que lo que quiere es atarlo al árbol; él accede sin problema, ella trae leña y la deja caer a sus pies descalzos.

Fue la misma Mary, después llamada Lindsay, quien, casi medio siglo más tarde, le contó lo que ocurrió ese día al periodista y autor Robert Kolker.

Con su hermana Margaret le habían pedido que las ayudara a relatar lo que les pasó y a averiguar qué pasó con todo eso que pasó.

Le habían abierto la puerta al mundo de una familia que, por un tiempo, fue el retrato perfecto del sueño americano de posguerra, nada menos que con un veterano de la Segunda Guerra Mundial a la cabeza y una madre que horneaba pasteles y confeccionaba la ropa para sus 10 apuestos hijos y 2 hermosas niñas.

Pero nada era lo que aparentaba, ni siquiera esa historia de Mary.

No era Mary

Donald no era un hermano común y corriente.

Nada en la vida de Mary lo era.

Donald la veneraba porque estaba convencido de que era María, la sagrada Virgen y madre de Cristo, y él, alguien a quien San Ignacio le había conferido un título en “ejercicio espiritual y teología”.

Se la pasaba recitando a viva voz el credo de los Apóstoles y el Padre Nuestro, y una letanía que llamaba la Sagrada Orden de los sacerdotes: “D.O.M., Benedictino, Jesuita, la Orden del Sagrado Corazón, la Concepción Inmaculada, María Inmaculada, Orden de sacerdotes oblatos…”, día y noche, sin cesar.

En sus mejores días, se ponía una sábana de color marrón rojizo al estilo de un monje, completando a veces el atuendo con un arco y una flecha de plástico, y salía a caminar durante horas, deteniéndose a veces en lugares en los que pretendían no conocerlo o le pedían que se retirara.

Otros días, permanecía desnudo, sentado en la sala de la casa, en silencio.

A veces, Mary regresaba de la escuela y lo encontraba ocupado en tareas que solo él podía entender, como sacar todos los muebles de la casa o verter sal en el acuario y envenenar a todos los peces.

Su madre, entretanto, se comportaba como si todo fuera normal, así hubiera tenido que llamar a la policía por estallidos de violencia.

Mientras los demás hermanos hallaban excusas para estar lejos de Donald, Mary, la más pequeña, a menudo no tenía más opción que estar con él.

Y, a pesar de su corta edad, sabía que no podía llorar o quejarse: su hermano mayor no era el único con comportamientos extraños y sus padres observaban a todos sus hijos, pendientes de cualquier indicio preocupante.

Fue en medio de esa pesadilla sin despertar que a la chiquilla de 7 años se le ocurrió el plan para deshacerse de su hermano.

Era un grito ahogado de desesperación.

No iba realmente a llevar a cabo la locura de de quemar vivo a Donald. Ella no era como los demás, y se lo demostraría a sus padres y a sí misma.

No era ella la que sufría el mal de familia, pero no podía escapar de su sombra.

1, 2, 3, 4, 5, 6

Eso (y más) nos lo cuenta Kolker solo en el prólogo de su aclamado libro “Los chicos de Hidden Valley Road: En la mente de una familia americana”, el resultado de horas de conversaciones con los miembros de la familia Galvin e investigación sobre los estudios que les realizaron.

Porque los Galvin eran un caso único de “la enfermedad más desconcertante de la humanidad”: la esquizofrenia.

Además de Donald (1945), el primer y más conspicuo caso, otros cinco hermanos Galvin sufrieron de ese trastorno cerebral que abarca una amplia variedad de síntomas de maneras completamente diferentes.

• James (1947-2001), el segundo hijo, que peleaba brutalmente con Donald y pasó a victimizar a los miembros más indefensos de su familia, especialmente a las niñas, Mary y Margaret.
• Matthew (1958), un talentoso ceramista que, cuando no estaba convencido de que era Paul McCartney, creía que sus estados de ánimo controlaban el clima.
• Joseph (1956-2009), el más apacible de los hermanos enfermos, escuchaba voces de épocas y lugares diferentes.
• Peter (1960), el niño rebelde, era maníaco y violento y durante años rechazó toda ayuda.
• Y Brian (1951-1973), la estrella de rock de la familia, que mantuvo sus miedos más profundos en secreto, y en un estallido inescrutable de violencia cambió todas sus vidas para siempre.

“Brian se fue a vivir al Área de la Bahía de San Francisco, se enamoró, la familia conoció a la novia y todo parecía ir bien. Pero un día, esa relación terminó y poco después él la mató y se suicidó“, le contó Kolker a BBC Mundo.

“Fue un gran punto de inflexión. Marcó el momento en que la familia ya no podía ocultar lo que estaba sucediendo. No podían sentarse en las sombras por más tiempo. Tuvieron que pedir ayuda”.

No lo habían hecho antes, explica el autor, porque “sabían que en el momento en que hicieran público lo que estaba pasando, el destino de toda la familia cambiaría, y el futuro de los niños que no estaban enfermos se vería afectado, por lo que lo mantuvieron en secreto todo el tiempo que pudieron”.

Callejón sin salida

Mimi, la madre, había aprendido a pretender que nada de lo que ocurría era extraño.

“Hacer cualquier otra cosa habría sido lo mismo que admitir que carecía de un control real sobre la situación, que no podía entender lo que estaba sucediendo en su casa, y mucho menos sabía cómo controlarlo”.

“Mimi tomó muchas decisiones que tuvieron consecuencias brutales, que perjudicaron a muchos de los niños. Pero, por otro lado, defendió heroicamente a sus hijos enfermos.

“En otra familia podrían haber terminado en la calle y olvidados“, le dijo Kolker a BBC Mundo.

Tuvo además que cuidar a su esposo, quien sufrió un derrame cerebral.

“Quizás te preguntas por qué no llamó a un médico, hasta que te enteras de qué estaban haciendo los doctores en ese tiempo con gente como los Galvin: ahí empiezas a darte cuenta de lo atrapada, perdida y confundida que estaba la familia“.

Durante mucho tiempo, las opciones tendían a ser dos, señala el autor.

“Un grupo de doctores decía que era un problema genético, e intentaban curar la esquizofrenia con terapias de choques eléctricos, Torazina, lobotomías… los trataban como sujetos de prueba, y los internaban en hospitales psiquiátricos de los que nunca volvían a salir.

“Otro grupo de médicos decía: ‘es culpa de los padres, así que saquemos a todos los niños de la casa y pongamos a los sanos en albergues y a los enfermos en hospitales psiquiátricos para que nunca los vuelvan a ver'”.

Esa segunda opción devastó a Mimi.

“Quedé destrozada”, le dijo a Kolker. “Pensaba que era una buena madre. Horneaba un pastel y una tarta todas las noches. O al menos tenía gelatina con crema batida”.

Del silencio al libro

¿Qué llevó entonces, todos estos años más tarde, a la familia Galvin a querer hacer públicos todos los detalles de una historia que por tanto tiempo calló?

“Las dos hermanas habían hecho un montón de terapia para recuperarse de sus traumas infantiles, y sintieron que su experiencia podría ser útil para otras personas”.

Además, Mimi ya tenía unos 90 años y la familia pensó: ‘ahora o nunca’.

Sin embargo, su interés no era solo contar qué pasó, “también tenían una curiosidad genuina sobre cuál era la contribución de su familia a la ciencia“.

“Sabían que la habían estudiado, y que alguna vez fueron tratados como significativos, pero eso no implicaba que algo hubiera salido de eso, así que esperaban que alguien como yo sería capaz de averiguarlo”.

El patrón genético preciso de la esquizofrenia ha desafiado la detección, explica el autor.

Los investigadores saben que uno de los mayores factores de riesgo es la heredabilidad, pero no parece transmitirse directamente de padres a hijos.

Psiquiatras, neurobiólogos y genetistas pensaban que había un código para la condición, pero no lograban localizarlo.

En virtud del gran número de casos, los Galvin ofrecían una oportunidad difícilmente repetible: seis individuos con un linaje genético idéntico.

A partir de la década de 1980, la familia entera se convirtió en tema de estudio. Su material genético ha sido analizado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado, el Instituto Nacional de Salud Mental y más de una compañía farmacéutica.

Ahora sabemos que las muestras de su material genético han formado la piedra angular de la investigación que ha ayudado a desbloquear la comprensión de la enfermedad.

Al analizar su ADN y compararlo con muestras genéticas de la población general, los investigadores están a punto de lograr avances significativos en el tratamiento, la predicción e incluso la prevención de la esquizofrenia, señala el autor.

Por mucho tiempo, los Galvin no tenían ni idea de que podían estar ayudando a otros, ajenos a cuán prometedora había sido su contribución.

“Eso fue lo que más les alegró“, le dijo Kolker a BBC Mundo.

“Les pareció que era un gran avance que demostraba que la enfermedad era genética, así que muchas de las otras teorías, como que era resultado de una mala crianza, eran tonterías”.

“Sintieron que eso los ponía en tierra firme, y a la madre, la puso de buen humor. De repente, estaba dispuesta a hablar sobre su familia”.

Vínculo inquebrantable

Al autor, por su parte, lo que más le llamó la atención fue que “los seis hermanos que no sufrían de la enfermedad mental encontraron su camino y llevaron una vida normal”.

“Ninguno terminó sin techo o drogadicto”.

“¿Cómo superas una infancia tan extraordinaria y encuentras tu camino en el mundo? Y, ¿cómo reevalúas tu relación con esa familia? ”

“El mero hecho de querer seguir siendo parte de ella tras experiencias tan traumáticas me asombró. ¿Por qué se fueron en la primera oportunidad para nunca volver? “

“Todos encontraron formas de seguir conectados entre sí”.

“Con Lindsay, por ejemplo, pude ver cómo sus actitudes hacia su familia fueron cambiando”.

“Primero quiso irse; luego estuvo enojada; después quiso rescatar a algunos de los hermanos que todavía necesitaban ayuda y, finalmente, se instaló en un papel de cuidadora muy similar al que su madre desempeñó durante muchos años”.

“Cuando era niña no quería que sus hermanos existieran, y ahora dedica una buena parte de su vida a cuidarlos”.

Lindsay ha pasado décadas tratando de encontrarle sentido a su infancia, y ese proyecto continúa.

Ha aprendido que la clave para comprender la esquizofrenia es que esa clave sigue siendo elusiva.

Hay un menú de síntomas, varias formas en que se presenta la enfermedad e indicadores específicos.

Los psiquiatras hablan de aflojamiento de las asociaciones y pensamiento desorganizado.

Sin embargo, difícilmente alguien puede explicarle por qué, casi medio siglo después de ese día que subieron a esa colina, Donald sigue recitando su letanía religiosa o por qué, durante casi tanto tiempo, ha mantenido consistente e inquebrantablemente que él es hijo de un pulpo.

Pero apenas ve a su hermana menor llegar a la institución en la que vive, se levanta, listo para irse. Sabe que cuando Lindsay lo visita, es para llevarlo a ver a su familia.

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Redacción

BBC Three

Tengo trastorno esquizoafectivo.

Esto afecta a cada persona de manera distinta, pero para mí es una especie de mezcla entre esquizofrenia y trastorno bipolar.

Significa que tengo la paranoia y la psicosis de la esquizofrenia, junto con toda la ansiedad y la depresión que conllevan un trastorno de salud mental.

Ahora tengo 41 años y mi diagnóstico lo obtuve hace tan solo diez años, a pesar de que ya había convivido con él gran parte de mi vida sin saberlo.

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• “Pensé que me estaba volviendo loca, pero estaba perdiendo la vista”

La esquizofrenia afectiva es un trastorno que afecta a menos del 1% de la población y tienden a padecerlo las mujeres más que los hombres. Los síntomas, de la misma forma que me pasó a mí, suelen comenzar en los primeros años de la adultez.

Justo a una edad a la que comienzan a tenerse las primeras citas y los primeros novios. Fue una etapa realmente complicada para mí.

Primer episodio

Me enamoré por primera vez cuando tenía 15 años. Mi primer novio era un tipo encantador, éramos amigos desde el colegio pero nuestra relación fue muy complicada porque yo atravesaba una depresión y además tenía anorexia.

Rompimos después de cuatro años porque se fue a la universidad, aunque seguimos siendo amigos.

Pero mi primer episodio psicótico de verdad ocurrió cuando tenía 20 años.

Me enamoré de un chico de Estados Unidos que conocí en un festival de música. Después de escribirnos durante seis meses, decidí ir a visitarlo y quedarme con él durante un tiempo.

Fui muy clara sobre mis problemas de salud mental, le dije que estaba tomando antidepresivos y fue muy comprensivo conmigo.

Cuando llegué a Estados Unidos, dejé de tomar la medicación. Me sentía enamorada y feliz, así que tenía la esperanza de que mi depresión hubiera desaparecido para siempre.

Pero después de unos meses empecé a notar los efectos de no tomar la medicación. Hubo una semana en la que tuve varios brotes psicóticos. No podía comer ni dormir. Empecé a tener alucinaciones y paranoias.

No sé cómo describirlo, era como estar dormida y despierta al mismo tiempo. Es como vivir en una pesadilla.

Sentía que todo el mundo me miraba y hablaba a mis espaldas. Empecé a escuchar voces y asumí que la gente de la radio me hablaba. Fue aterrador.

Por fortuna, el que era mi novio en aquel entonces me apoyó mucho. No entraba en pánico si yo hacía o decía algo extraño y se molestaba en hacerme ver lo que era o no era real.

Una década en el hospital

A pesar de su comprensión, los dos nos dimos cuenta de que mi estado de salud mental no era bueno y que debía volver a casa, a Reino Unido, para ver a un médico.

Recorrió en coche tres estados para que pudiera coger un avión. Al mismo tiempo, mi madre viajó hasta ese mismo aeropuerto para poder hacer conmigo el viaje de regreso a casa.

Para superar las horas de trayecto me dieron sedantes. Dormí todo el vuelo, me bajé del avión y todavía seguí durmiendo un poco más. Tardé un tiempo en recuperarme de tanta medicación.

El chico estadounidense y yo seguimos en contacto durante un par de años más.

Tras esa relación, no tuve citas con nadie más. Durante diez años estuve saliendo y entrando en el hospital, así que realmente no era el momento adecuado para tener una relación.

Fue entonces, a los 30 años, cuando los médicos finalmente le pusieron un nombre a lo que me pasaba. Tenía un desorden esquizoafectivo.

Intentó arrojarme del auto

El diagnóstico fue, en realidad, un alivio.

Por fin tenía algo contra lo que luchar y no fue hasta saber qué me ocurría que pude buscar el apoyo que necesitaba.

Empecé a tomarme mi vida amorosa en serio de nuevo. Me registré en varias webs y sitios de citas por internet y salí con varios idiotas, al igual que hacemos todos.

Me acuerdo de un tipo que me dijo que quería acostarse conmigo inmediatamente después de habernos conocido en una cafetería. Se echó a llorar cuando le dije que no.

Luego conocí a un hombre que intentó echarme del carro en marcha cuando le conté mi enfermedad. Nos habíamos conocido unas semanas antes y siempre habíamos tenido encuentros muy agradables. Cuando un día fuimos a dar una vuelta en su auto decidí que era un buen momento para contarle mi historia.

Se asustó muchísimo. Me llamó loca una y otra vez y después me pidió que saliera del coche. Le dije que el auto estaba en marcha pero él estaba tan enojado que seguía pidiéndome que saliera.

Obviamente no lo volví a ver nunca más.

Una nueva vida…

Desde entonces he trabajado muy duro para protegerme.

Me han prescrito dos medicamentos antipsicóticos que nunca me olvido de tomar porque sé lo que pasa cuando no lo hago.

He tenido tal vez unos cinco o seis episodios como el que tuve en Estados Unidos, peroel miedo y la ansiedad la tengo que combatir cada día.

Cuando las personas saben verme más allá del diagnóstico y entienden quién soy, no salen despavoridas. Si eso pasa es más bien porque esa persona no entiende realmente qué es un trastorno esquizoafectivo, no porque yo asuste a la gente.

Por eso sabía que tenía que buscar parejas que sean lo suficientemente maduras y seguras de sí mismas para entender mi situación.

No tengo tiempo o paciencia para salir con alguien que no puede darme lo que necesito.

Probablemente lo más difícil para mí haya sido la soledad. Fui soltera desde mis veinte hasta mis treinta y tantos años, justo cuando la mayoría de personas empiezan a encontrar pareja.

Fue difícil, pero también me alegro de haber tenido tiempo para trabajar en mi salud mental. Lo que he aprendido, y sigo aprendiendo hoy, es que merezco que me quieran.

… y un nuevo amor

A mi novio de ahora lo conocí hace ya tres años.

Se ofreció para ayudarme con una película en la que estaba trabajando y una noche dimos un paseo romántico por el canal. Empecé a tener paranoias y llegué a pensar que me iba a tirar al canal.

Le conté lo que me pasaba y me aseguró que no iba a hacer nada de lo que yo me estaba imaginando. Fue así como acabamos teniendo una conversación sobre mi salud mental. Fue tan cariñoso al respecto que me di cuenta que valía la pena tenerle en mi vida.

No vivimos bajo el mismo techo y llevamos vidas bastante separadas pero nos adoramos y lo que tenemos es real. No se trata de pasión ni romance, sino de apoyo y honestidad emocional.

La única gran tristeza en mi vida es que es poco probable que pueda llegar a tener hijos. Cuando era más joven estaba soltera y mi situación no era nada favorable. Ahora que por fin he conocido a alguien creo que ya es demasiado tarde.

Pero he aprendido que la conexión humana es lo que más importa en esta vida y eso es lo que tengo.

Todo el mundo se enamora. Las personas con problemas de salud mental también.

Yo lo tuve muy difícil cuando era joven y quiero que todas las personas que viven con problemas mentales y tratan de encontrar pareja sepan lo siguiente: las cosas pueden mejorar.