“Siempre me han dicho que no tengo miedo de nada, pero esta enfermedad me aterroriza”, admite Livvy. “Me siento muy insignificante”.

La mujer de 38 años ha vivido una vida agitada, produciendo y presentando documentales sobre temas que van desde pandillas de niñas hasta niños soldados en el Congo.

Su último éxito es Gangster: The story of John Palmer (“Gánster: la historia de John Palmer”) para la BBC, que investiga la participación de Palmer en el robo de lingotes de oro de Brink’s-Mat en 1983, el robo a mano armada más grande de la historia británica.

Fue su amor por la música rap estadounidense cuando era adolescente lo que formó su fascinación por la clandestinidad criminal, las pandillas y la violencia.

“Quería entenderlo”, cuenta Haydock. “Muchas veces, las personas que cometen delitos no pueden hablar de ello desde su perspectiva”.

Eso le ha ayudado a comprender qué los motiva a correr tales riesgos y cómo, a veces, las opciones pueden parecerles “lógicas”.

El diagnóstico

Fue mientras Livvy investigaba la guerra contra las drogas en Filipinas en 2016 cuando comenzó a desarrollarse un giro en la trama de su propia vida.

“Había algo realmente mal en mis piernas”, le dice a la BBC. “Estaba segura de que era algo que comí”.

Livvy terminó de filmar y regresó a Reino Unido, pero los síntomas persistieron. Durante los siguientes cuatro años, hizo varias visitas al médico, pero nunca recibió un diagnóstico.

En 2020, le sugirieron que se sometiera a una punción lumbar, una prueba del líquido cefalorraquídeo, “para descartar EM”. Pero el resultado confirmó todo lo contrario.

La EM ocurre cuando la capa protectora que rodea las fibras nerviosas, la mielina, se daña y detiene el flujo de mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Puede afectar la médula espinal y afectar la visión, el movimiento y el equilibrio.

Después de una llamada de un neurólogo que confirmó que Livvy tenía EM, le dijeron que recibiría otra llamada telefónica, dentro de la semana, para planificar su tratamiento.

Pero pasaron semanas y no llegó ninguna llamada telefónica, todo mientras ella intentaba mantener la calma. “Fue como si me hubieran entregado una granada”, dice.

Se distrajo concentrándose en el documental en el que estaba trabajando sobre bandas de secuestradores: “Era más fácil pensar en eso”, cuenta.

Pero en Navidad, “la granada explotó” y un pequeño desacuerdo familiar se convirtió en “un drama”.

La enfermera finalmente llamó, y cuando Livvy comenzó a procesar el diagnóstico, supo que tendría que considerar su futuro con mucho cuidado, especialmente cuando se trataba de sus peligrosas investigaciones.

Ya perdió la cuenta del número de noches que ha esperado en la calle a que aparecieran los traficantes para las entrevistas.

“Son las personas menos confiables del mundo”, bromea. A menudo regaña a los que llegan tarde por las molestias que le han causado.

Un apoyo inesperado

Pero su trabajo también ha sido su salvación, no solo como algo en lo que puede perderse, sino como una fuente inesperada de apoyo y empatía.

“Me encuentro con muchas discapacidades en el mundo del crimen”, dice Livvy. “Hubo un punto en que la mayoría de los pandilleros que entrevistaba estaban en sillas de ruedas o tenían problemas médicos continuos por heridas de bala”.

La enfermedad de células falciformes es un trastorno incapacitante con el que se encuentra con frecuencia. Hace que los glóbulos rojos se distorsionen y se vuelvan pegajosos, bloqueando los vasos y restringiendo el suministro de oxígeno, lo que desencadena un dolor insoportable.

Uno de sus contactos estaba recibiendo tratamiento en el hospital cuando fue víctima de una trampa. Una pandilla rival le envió mensajes de Instagram fingiendo ser una mujer y diciendo lo mucho que le gustaba.

“Él estaba en el hospital y le dijo ‘ven a verme’. Entonces la pandilla rival fue a verlo al hospital y lo atacó. Fue indignante”, cuenta Livvy.

Otro de sus contactos favoritos para hablar sobre la vida con una discapacidad es un pandillero reformado que vive en EE.UU. En el apogeo de su notoriedad, dirigió 30 casas de venta de drogas en Dallas. Entonces su pandilla se volvió en su contra.

“Le dispararon en la cabeza, esa bala atravesó directamente ambos nervios ópticos y lo dieron por muerto. De alguna manera logró levantarse y ahora está completamente ciego”, explica.

Algunos de los delincuentes con los que ha hablado Livvy también son cuidadores de amigos y familiares discapacitados.

“Muchos jóvenes están cuidando a sus padres. No justificaré sus crímenes con eso, pero se trata de entender qué es lo que los empuja a necesitar dinero”, señala.

El impacto de la enfermedad

La EM de Livvy afecta sus piernas, su visión y siente dolores punzantes en los costados como “descargas eléctricas”, un síntoma bien conocido de la enfermedad.

También puede tener dificultades para encontrar las palabras correctas: “Termino diciendo oraciones extrañas porque los mensajes en mi cerebro no funcionan”.

Su tratamiento consiste en una infusión cada seis semanas para ayudar a reducir la cantidad de daño y cicatrización de la mielina.

La enfermedad también presenta otros problemas que no esperaba enfrentar, como el hecho de si debe contarle a sus posibles parejas que tiene EM.

“Ya es bastante difícil tratar de tener citas”, afirma. “Quiero conocer a alguien y sentar cabeza, pero esto parece estar en mi contra”.

Como trabajadora independiente, ahora tiene que repensar su plan de vida y su carrera para asegurarse de administrar su dinero, salud y seguridad en su inusual trabajo.

“Es una industria difícil y siempre tengo miedo de tomarme un tiempo libre”, dice. “No dices que no a los trabajos porque te preocupa que no te vuelvan a preguntar“.

Pero incluso si su carrera toma un giro diferente, planea seguir confiando en sus contactos que entienden por lo que está pasando.

“Conozco a un caballero que pasó mucho tiempo en prisión y de hecho se cayó de su litera, lo que le causó lesiones horribles en la espalda. Hablamos mucho porque tenemos mucho en común”, relata.

“Es bastante gracioso, pasamos de hablar de robos a ‘¿cómo estás de salud?'”.

Abi Morgan, reconocida guionista británica de películas como “La dama de hierro” y “Las sufragistas”, recuerda la conmoción que sintió cuando su marido despertó de un coma inducido y no la reconoció: “Pensaba que era una impostora”.

Su pesadilla comenzó en junio de 2018 y como la mayoría de las historias de catástrofes y pérdidas, lo hizo en un día como cualquier otro. Su ahora marido, el actor Jacob Krichefski, que padece esclerosis múltiple diagnosticada desde 2011, se despertó ese día con un fuerte dolor de cabeza. Nada parecía augurar lo que vendría a continuación.

“Cuando subí a la habitación en la planta de arriba de la casa me lo encontré tumbado en el suelo del baño. Estaba semiconsciente, pero en un estado claramente muy desorientado”, relata Morgan en el podcast de la BBC “Lives Less Ordinary” de Emily Webb.

Era la primera vez que pasaba algo así y rápidamente lo trasladaron al hospital.

“En el hospital vi que era algo serio, aunque él ya había vuelto en sí. Le hicieron una resonancia magnética”, rememora sobre las primeras horas de lo que acabaría siendo uno de los momentos más duros de su vida y que posteriormente recogería en su primer libro, “This Is Not a Pity Memoir“, donde cuenta todo lo que le ocurrió a su familia entre junio de 2018 y junio de 2021.

Tratamiento

En un primer momento, los médicos no lograban encontrar el problema. “Cuando llegaron los resultados del escáner dijeron que estaba todo bien y que probablemente había sido una infección. Dijeron que lo mantendrían en observación”.

Sin embargo, no mejoraba. Todo lo contrario. Su marido tenía convulsiones y un comportamiento cada vez más extraño, pero no lograban saber qué era lo que sucedía. “Esa semana le pregunté a una doctora si iba a morir y dijo, sí, puede morir. Ese fue el momento en el que pensé: ‘Oh, dios mío'”.

Ingresado en la unidad de cuidados intensivos descubrieron que tenía un tipo de inflamación cerebral llamada encefalitis del receptor anti-NDMA, pero los fármacos parecían no funcionar. Su presión arterial fluctuaba y su respiración se complicaba cada vez más.

“En la segunda semana los médicos dijeron que la única forma de que siguiera con vida y estable era ponerlo en un coma inducido“, explica Morgan sobre un coma del que no despertará hasta pasados siete meses. “Así podían controlar sus funciones mientras trataban de curar la encefalitis”, agrega.

“El riesgo de ponerte en coma es no volver a despertar. Pero en ese momento las ventajas eran más que los riesgos. Jacob no iba a sobrevivir si no podían controlar su presión sanguínea y demás signos vitales. Yo pensé que había que confiar en los médicos”.

Pasarían meses hasta que los médicos descubrieran que su colapso se debió a un fármaco que le estaban suministrando para la esclerosis múltiple como parte de un ensayo del que formaba parte.

El despertar

Le indujeron el coma a finales de junio de 2018 y despertó a finales de enero de 2019. Lejos lo que se podría pensar, cuando Jacob despierta no es el final de la historia. Otra historia acaba de empezar.

“Un médico me advirtió en una ocasión que cuando despertara iba a ser muy difícil porque iba a ser una persona completamente distinta”, comenta. “Me habían advertido de que iba a ser diferente, la sorpresa fue que en los tres primeros días parecía ser Jacob. La anestesia tarda en irse varios días”, explica sobre los primeros días en el que simplemente parecía estar algo desorientado.

Morgan pasó de la emoción y felicidad de volver a verlo despierto a notar leves diferencias en la actitud con ella. “Un día vinieron unos amigos y me dijo: ‘Ya te puedes ir ahora. Puedes esperar afuera’ y en la manera en la que lo dijo te dabas cuenta que no era algo que dijera a alguien que conociera”.

“Un día vino la familia. Entré en la habitación y todos estaban muy contentos de verme. Yo lo grabé todo. Cada vez que decía algo me miraba a la cámara y te dabas cuenta de que algo no estaba bien. Le irritaba. Al principio pensé que era solo algo que estaba un poco gruñón, que tenía que procesar un montón de cosas“.

“Pero entonces llegó el día de San Valentín. Para entonces ya llevaba despierto más de un mes”, indica sobre el día de los enamorados para cuya ocasión compró un globo en forma de corazón. “Las enfermeras tenían rosas y le dieron una a Jacob y le dijeron: ‘Dale una rosa a tu mujer’. A lo que Jacob contestó: ‘Esa no es mi mujer‘“.

Morgan reconoce que en un primer momento, aunque se quedó conmocionada, pensó que estaba de broma, porque no estaban casados en realidad, aunque llevan juntos más de dos décadas y tienen dos hijos. No se podía creer que eso estuviera pasando realmente. “No podía dejar de temblar. Estaba conmocionada”.

Una impostora

Posteriormente, quedó confirmado que no creía que ella fuera Aby Morgan, sino una impostora. “Una vez tomó a mi hermano a un lado en un momento y le preguntó si creía que era Aby Morgan, porque no lo era. Mi hermano le contestó: ‘Puedo ver que tú no lo creas, pero sí, es mi hermana Aby Morgan'”.

Fue entonces cuando le preguntó directamente dónde pensaba que estaba la auténtica Aby Morgan, algo a lo que Jacob contestó sin atisbo de duda que se había ido y que tenía una nueva vida con otra persona. Asimismo, no dudó en describirla como una mujer diferente: alta, con el pelo negro y ojos azules. “Era por eso que no me podía reconocer en las fotos”.

Un neurocientífico al que contactaron les explicó que sufría el síndrome de Capgras, que es el delirio en el que se cree que alguien, generalmente un familiar, ha sido reemplazado por un impostor.

• Capgras: el síndrome que te puede hacer creer que tu esposo es un impostor (y no tiene nada que ver con la infidelidad)

“Estaba furiosa, pero con la plena determinación de que de alguna manera iba a encontrar la manera de hacerle ver que esto no era racional”, dice sobre un hecho que sólo sucedió con ella. Al resto los reconoció sin problemas.

Con el tiempo empezó a asumir que Morgan era parte de su entorno y a “tolerarla”. “Lo que realmente odiaba era cuando la gente me decía: ‘Bueno, ahora os podéis volver a enamorar'”.

Para facilitarle su recuperación, decidió decirle que era alguien que había contratado el Estado para ayudarle a él y a sus hijos. “Sino no podía entender por qué seguía viniendo todos los días y me encargaba de sus hijos”.

“Cuando te enfrentas a la mortalidad de alguien, haces cualquier cosas por mantenerlo con vida”, explica sobre la decisión de aceptar su nuevo papel en la vida de su pareja.

Vuelta a casa

La rehabilitación de Jacob duró meses. Finalmente, en septiembre de 2019, Jacob pudo volver a casa, pero necesitó cuidados las 24 horas del día. Tendrían que pasar cerca de siete meses más, desde que regresó a su casa, hasta volver a reconocer a su pareja.

“Cuando tenía un buen día era un 10 % de sí mismo. Era una persona completamente diferente”, recuerda sobre esos duros meses. “Echaba de menos desesperadamente al otro Jacob. Creo que todos lo hicimos”.

Por si la situación de su marido no fuera suficiente, una campana “suena” en el interior de Morgan en abril de 2019, poco después de que Jacob haya salido del coma, pero mientras él sigue en el hospital. Algo va mal. Ella tampoco se siente bien.

“Empecé a experimentar un terrible dolor en el pecho y decidí ir a una clínica de cáncer. En menos de dos semanas me diagnosticaron cáncer de pecho. Me acuerdo que pensé que había estado tan centrada en la mortalidad de Jacob que me había olvidado de mi propia mortalidad”, comenta.

“Me hicieron una mastectomía y me sacaron un cáncer de seis centímetros. Tuve mucha suerte. No se había extendido a mis ganglios linfáticos. Recibí 24 semanas de quimio y radioterapia durante meses”, agrega sobre un tratamiento que terminó en marzo de 2020, poco antes de que comenzara la pandemia de la covid.

Ahora esos meses quedaron atrás. Jacob ya es un 99 % de él mismo y no necesita más cuidados diarios. Asimismo, se casaron a finales de mayo de 2021. “Nada glamuroso. Un momento para juntar a nuestras familias”.

Un nuevo estudio de científicos de la Universidad de Harvard en Estados Unidos provee la evidencia más sólida hasta la fecha de que efectivamente juega un papel clave como desencadenante de esa enfermedad.

Una investigación llevada a cabo con más de 10 millones de reclutas militares estadounidenses mostró que prácticamente todos los casos de esclerosis múltple están precedidos por una infección con el virus.

“Nuestro grupo y otros han investigado durante años la hipótesis de que el VEB causa la esclerosis múltiple, pero este es el primer estudio que brinda evidencia convincente de causalidad“, señaló en un comunicado el investigador italiano Alberto Ascherio, profesor de epidemiología y nutrición en la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard y autor principal del estudio.

“Este es un gran paso porque sugiere que la mayoría de los casos de esclerosis múltiple podrían prevenirse al detener la infección por VEB, y que enfocarse en el VEB podría conducir al descubrimiento de una cura para la esclerosis múltiple”.

El estudio, tras una investigación de dos décadas, fue publicado en línea el 13 de enero en la revista Science.

Qué son el VEB y la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple, que afecta a 2,8 millones de personas en el mundo, es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central que ataca las vainas de mielina que protegen las neuronas del cerebro y la médula espinal. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

Esta enfermedad puede causar una amplia gama de síntomas potenciales, incluidos problemas con la visión, el movimiento de brazos o piernas, la sensación o el equilibrio.

Es una afección de por vida que puede llegar a causar una discapacidad seria, aunque en ocasiones puede ser leve.

No se conoce su causa, pero uno de los principales sospechosos es el VEB, un tipo de virus del herpes que infecta aproximadamente al 95% de los adultos.

El virus de Epstein-Barr se transmite principalmente a través de la saliva, por ejemplo, al besar o beber del mismo vaso.

Este virus es la causa de la mononucleosis, también conocida como fiebre glandular o “enfermedad del beso”, y establece una infección latente de por vida en el huésped.

En qué consistió el estudio

La dificultad para establecer una relación causal entre el virus de Epstein-Barr y la esclerosis múltiple es que este virus infecta aproximadamente al 95% de la población.

La esclerosis múltiple, en cambio es relativamente rara y la aparición de los síntomas comienza unos 10 años después de la infección por el virus de Epstein-Barr, según señaló en un comunicado la Escuela de Salud Pública T.H. Chan.

Se requieren estudios de grandes cantidades de individuos para establecer si personas que no han sido infectadas con el virus tienen menos probabilidades de desarrollar esclerosis múltiple.

Para determinar la conexión entre el virus y la esclerosis múltiple, los investigadores analizaron muestras de suero tomadas cada dos años a los reclutas.

De esta manera determinaron el estado del virus de Epstein-Bar de los reclutas en el momento de la primera muestra y la relación entre la infección por el virus y la aparición de la esclerosis múltiple durante el periodo de servicio activo.

Los niveles séricos de la cadena ligera de neurofilamentos, un biomarcador de la degeneración nerviosa típica de la esclerosis múltiple, solo aumentaron tras la infección por el VEB.

Estos resultados, “no pueden explicarse por ningún factor de riesgo conocido de la esclerosis múltiple y sugieren que el VEB es la principal causa” de esa enfermedad, de acuerdo a los investigadores.

El riesgo de esclerosis múltiple aumentó 32 veces después de la infección por el VEB, pero no cambió después de la infección por otros virus.

Ascherio señaló que el retraso entre la infección por VEB y la aparición de la esclerosis múltiple puede deberse en parte a que los síntomas de la enfermedad no se detectaron durante las primeras etapas y en parte a la relación en evolución entre el VEB y el sistema inmunitario del huésped, que se estimula repetidamente cada vez que el virus latente se reactiva.

Qué significa el hallazgo

“Actualmente no hay forma de prevenir o tratar eficazmente la infección por VEB, pero una vacuna contra el VEB o medicamentos antivirales específicos que ataquen el virus podrían, en última instancia, prevenir o curar la esclerosis múltiple”, afirmó Ascherio.

Los investigadores William Robinson y Lawrence Steinman, de la Universidad de Stanford, escribieron un artículo de comentario que acompaña al estudio.

Robinson y Steinman señalan que “estos hallazgos brindan datos convincentes que implican al virus de Epstein-Barr como el desencadenante del desarrollo de la esclerosis múltiple“.

No existe actualmente una vacuna contra el virus Epstein-Barr, pero varios laboratorios, incluyendo Moderna, trabajan en una vacuna de ese tipo.

Para Clare Walton, investigadora principal de la Sociedad de Esclerosis Múltiple en Reino Unido, MS Society, el estudio no prueba en forma concluyente una relación de casualidad.

“Ahora hay evidencia sustancial que sugiere un vínculo entre el virus de Epstein-Barr y la esclerosis múltiple, especialmente cuando se observa una infección sintomática (es decir, fiebre glandular o mononucleosis infecciosa)”, afirmó Walton en un comunicado.

“Como muestra este nuevo estudio, también está surgiendo evidencia que sugiere que el vínculo puede ser causal. Sin embargo, se deben requerir uno o más factores adicionales para desencadenar la esclerosis múltiple ya que a pesar de que 9 de cada 10 personas en todo el mundo están infectadas con VEB, la mayoría no desarrolla esclerosis múltiple”.

La investigadora señaló que, en su opinión, “en última instancia, no podremos estar seguros de que el VEB esté causando la esclerosis múltiple hasta que podamos ver qué impacto tiene la prevención de la infección por VEB en la incidencia de la esclerosis mútiple”.

“Y aunque la investigación sobre las vacunas contra el VEB está en marcha, todavía se encuentra en una etapa inicial. Es genial ver que la investigación sobre este tema crucial está cobrando impulso”.

El nuevo tratamiento se llama Mavenclad es una nueva terapia oral que controla la Esclerosis Múltiple durante 4 años con un máximo de 20 días de tratamiento. El mecanismo de acción particular de Mavenclad significa una nueva opción para los pacientes con la enfermedad de Esclerosis múltiple. La Farmaceutica Merck, anunció que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el tratamiento de adultos con Esclerosis Múltiple, recurrente remitente 2 y secundaria. Siendo este nuevo tratamiento en pastilla,  es el primer y único tratamiento oral de corta duración. Esta autorización se suma a la obtenida en Guatemala, el pasado 22 de febrero, para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple Recurrente muy activa; así mismo MAVENCLAD® ha obtenido la
aprobación en más de 50 países, incluida la Unión Europea en agosto de 2017.

La Esclerosis Múltiple es la principal causa de discapacidad no asociada a traumatismo en adultos jóvenes, comentó César Bonilla, Gerente General Biofarma y Director General de Merck, S. A. “Nos sentimos privilegiados de introducir Mavenclad a Guatemala ya que ofrece una nueva forma de tratar la EMRR y EMSP activa. Es un tratamiento oral que se
administra por un máximo de 20 días en dos años y brinda un control de la enfermedad¨.

Cerca de 2.2 millones de personas sufren de Esclerosis Múltiple a nivel mundial. La incidencia de EM es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres.  El ochenta y cinco por ciento de las personas que viven con EM son diagnosticadas inicialmente con caracteriza por brotes de síntomas neurológicos  nuevos con recuperación inicial completa o parcialmente completa. La mayoría de la personas con EMRR eventualmente progresarán a la fase secundaria-progresiva en la que
hay un deterioro progresivo de la función neurológica con el tiempo. 6

“La aprobación de MAVENCLAD® en Guatemala es una excelente noticia para las personas que viven con Esclerosis Múltiple. MAVENCLAD® ofrece una opción nueva y efectiva para algunos de esos pacientes con un esquema de dosificación oral de corta duración, a diferencia de cualquier otro tratamiento actualmente disponible, comentó Dr. Carlos Iván Vega Morales, Asesor Medico de la división Neurología e Inmunología de Merck S.A. En los ensayos clínicos MAVENCLAD® demostró eficacia en parámetros clave de la actividad de la enfermedad, tales como recaídas, progresión de la discapacidad y la actividad de la resonancia magnética (RM). 7
Merck empresa líder en ciencia y tecnología, ha apoyado a la comunidad de EM en general por más de dos décadas. La curiosidad siempre ha sido la fuerza que impulsa a Merck y continuará motivando a la compañía para aplicar su conocimiento en ciencia y tecnología para lograr avances médicos.

Sobre la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una afección crónica e inflamatoria del sistema nervioso central y es la enfermedad neurológica incapacitante y no traumática más común en adultos jóvenes. Se estima que aproximadamente 2.2 millones de personas tienen EM en todo el mundo. Si bien los síntomas pueden variar, los más comunes
de la esclerosis múltiple son:

• Visión borrosa
• Entumecimiento u hormigueo en las extremidades
• Problemas con la fuerza y ​​la coordinación.

Para mayor información consulte a su médico de confianza.