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			<title>esclerodermia Archives - Guatevision</title>
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					<title>Cómo es vivir con esclerodermia, una enfermedad incurable de la piel: &#8220;Me daba miedo mirarme al espejo&#8221;</title>
					<link>https://www.guatevision.com/noticias/bbc/como-es-vivir-con-esclerodermia-una-enfermedad-incurable-de-la-piel-me-daba-miedo-mirarme-al-espejo</link>
										<pubDate>
						Tue, 05 Mar 2019 02:26:33 +0000					</pubDate>
					<dc:creator><![CDATA[Andrea Domínguez]]></dc:creator>
					
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							<![CDATA[Farah Khaleck sufre esclerodermia, una enfermedad que endurece la piel.
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								<![CDATA[<img fetchpriority="high" decoding="async" width="660" height="371" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg?quality=82&amp;w=660&amp;h=371&amp;crop=1" class="attachment-featured-medium size-featured-medium" alt="Cómo es vivir con esclerodermia, una enfermedad incurable de la piel: &quot;Me daba miedo mirarme al espejo&quot;" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg 660w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg?resize=300,169 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg?resize=276,154 276w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg?resize=260,146 260w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2019/03/105886275_cb8202f5-7b7b-4f75-aa7f-efc764a018d0.jpg?resize=150,84 150w" sizes="(max-width: 660px) 100vw, 660px" /><p><span class="byline__name">Anne Okumu y Anthony Irungu</span><br />
<span class="byline__title">BBC África</span></p>
<p class="story-body__introduction"><strong>La keniana Farah Khaleck tenía solo 17 años cuando empezó a notar que algo iba mal en su cuerpo.</strong></p>
<p>Y recorrió un largo camino hasta que aprendió a quererse a si misma.</p>

<p>&#8220;Los primeros síntomas fueron que se me endurecieron la piel y el cuerpo, lo que redujo mi capacidad de movimiento&#8221;, explica a BBC Africa.</p>
<figure class="media-landscape has-caption full-width">
<p><figure style="width: 976px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" class="responsive-image__img js-image-replace" src="https://ichef.bbci.co.uk/news/624/cpsprodpb/F01C/production/_105886416_81725752-9523-40af-b8b3-a4b8712dc377.jpg" alt="Farah Khaleck." width="976" height="549" data-highest-encountered-width="624" /><figcaption class="wp-caption-text">Khaleck empezó a tener síntomas a los 17 años.</figcaption></figure></figure>
<p>&#8220;Me cansaba mucho, no podía caminar durante mucho rato. Cuando rezaba, no me podía doblar, tenía que hacerlo en una silla&#8221;, sigue contando.</p>
<p>Farah Khaleck tiene esclerodermia, una enfermedad autoinmune que causa el endurecimiento y estiramiento de la piel y los tejidos conectivos.</p>
<p>Se trata de una<strong> enfermedad rara </strong>que afecta a tres de cada 10.000 personas.</p>
<ul class="story-body__unordered-list">
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-46032222" target="_blank" rel="noopener">El pueblo con una de las mayores concentraciones de una mutación que puede hacer que pierdas la nariz</a></li>
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-41928289" target="_blank" rel="noopener">El innovador método por el que consiguieron curar a un niño con piel de mariposa</a></li>
</ul>
<p>Suele afectar a los antebrazos y la parte inferior de las piernas, debajo de los codos y las rodillas, y, a veces, en el rostro y el cuello.</p>
<p>&#8220;Estaba en la India cuando el doctor me dijo que lo que tenía era esclerodermia, y que era una enfermedad <strong>incurable</strong>. Me dio esteroides y me dijo que eran para controlar los síntomas. Y yo dije: &#8216;¿Cómo que no tiene cura? Tiene que haber una cura'&#8221;, añade.</p>
<figure class="media-landscape has-caption full-width">
<p><figure style="width: 976px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" class="responsive-image__img js-image-replace" src="https://ichef.bbci.co.uk/news/624/cpsprodpb/1172C/production/_105886417_2331a67f-7320-42f8-973a-6fcf7b35c03b.jpg" alt="Farah Khaleck." width="976" height="549" data-highest-encountered-width="624" /><figcaption class="wp-caption-text">&#8220;Perdí mucho peso, se me cayó el pelo… La enfermedad me cambió por completo&#8221;, explica Khaleck.</figcaption></figure></figure>
<p>Tras 14 años conviviendo con la esclerodermia, ahora Khaleck quiere inspirar a otras personas a quererse a ellas mismas contando su experiencia.</p>
<p>&#8220;Antes estaba muy enojada. Me daba miedo mirarme al espejo&#8221;, explica. &#8220;Perdí mucho peso, se me cayó el pelo… La enfermedad me cambió por completo&#8221;.</p>
<ul class="story-body__unordered-list">
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-47387510" target="_blank" rel="noopener">La dramática muerte de una adolescente tras someterse a una terapia experimental con células madre</a></li>
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-47402501" target="_blank" rel="noopener">&#8220;Me dijeron que estaba a punto de morir&#8221;: los riesgos de vivir con diabulimia, un trastorno alimenticio que sufren algunas personas con diabetes</a></li>
</ul>
<p>Fue una época dura para Khaleck.</p>
<p>&#8220;Me desconecté completamente. Me peleaba conmigo misma y con todos los que estaban a mi alrededor…<strong> Al principio fue horrible</strong>&#8220;, añade.</p>
<p>Pero llegó un momento en el que cambió la manera de ver la enfermedad.</p>
<figure class="media-landscape has-caption full-width"><span class="image-and-copyright-container"><img loading="lazy" decoding="async" class="responsive-image__img js-image-replace aligncenter" src="https://ichef.bbci.co.uk/news/624/cpsprodpb/13E3C/production/_105886418_0c83597b-1097-4b65-ba59-1eedf1a1d1e8.jpg" alt="Farah Khaleck." width="976" height="549" data-highest-encountered-width="624" /></span><figcaption class="media-caption"><span class="media-caption__text">Ahora Khaleck utiliza su historia para inspirar y ayudar a otra gente.</span></figcaption></figure>
<p>&#8220;Tras ocho años enferma, dejé de pelear. Empecé a rezar y a llevar el hijab. No sé cómo describirlo, pero cuando llevaba el hijab sentía que era bonita. Me miraba al espejo y me encantaba lo que veía&#8221;, cuenta emocionada.</p>
<ul class="story-body__unordered-list">
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-40684283" target="_blank" rel="noopener">Dermatosparaxis, el trastorno que provoca que teniendo 26 años parezcas de la tercera edad</a></li>
<li class="story-body__list-item"><a class="story-body__link" href="https://www.bbc.com/mundo/noticias-47410844" target="_blank" rel="noopener">El caso extremo del hombre a quien la sangre se le tornó &#8220;blanca&#8221;</a></li>
</ul>
<p>&#8220;Así que me acepté&#8221;, dice con una sonrisa.</p>
<p>Ahora Khaleck utiliza su historia para <strong>inspirar </strong>y ayudar a otra gente.</p>
<p>&#8220;Cuando expliqué mi historia públicamente, recibí muchos mensajes de chicas que me preguntaban: ¿De dónde sacas la seguridad en ti misma?&#8221;, explica.</p>
<p>&#8220;Siento la necesidad de ayudar a la gente a aceptarse y quererse a si misma&#8221;, concluye.</p>
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