La mayoría de las personas que sufren esa enfermedad no sobreviven más allá de los tres años siguientes al diagnóstico, pero ocho años después, Lucy tiene dos hijos pequeños y planea casarse con su pareja, Tommy, a finales de este mes.

Se cree que es la segunda persona en el mundo con EMN en dar a luz dos veces.

La EMN es una enfermedad terminal que progresa rápidamente y que impide que los mensajes del cerebro lleguen a los músculos.

La enfermedad hace que gradualmente movimientos como agarrar, caminar, hablar y tragar sean extremadamente difíciles y finalmente imposibles.

Dificultades en la movilidad y el habla

Lucy, quien se crio en la ciudad de Garmouth, en el noreste de Escocia, fue diagnosticada con esta condición a fines de 2013.

Fue la persona más joven en ser diagnosticada en Escocia con esta enfermedad, que normalmente afecta a las personas de más de 40 años.

Tres años después, con 22, Lucy le dijo a la BBC que sentía como si se estuviera quedando “lentamente paralizada” y que su preocupación era ir perdiendo poco a poco su “personalidad divertida”.

La enfermedad hizo que necesitara utilizar una silla de ruedas, ya que le resultaba imposible caminar sin ayuda. Su capacidad de hablar también se vio afectada.

Lucy grabó su voz para que pudiera usarse en caso de perder completamente el habla y comenzó a recaudar fondos para que se investigue su condición.

Pero como comentó en un nuevo documental de la BBC (“Ser mamá con EMN”), el futuro la aterraba.

Amigos de la escuela

A pesar de que necesitaba cuidadores profesionales para ayudarla con la mayoría de las tareas, Lucy estaba decidida a mudarse de la casa de sus padres a su propio apartamento en Elgin, una ciudad no muy lejos de donde vive su familia.

“Eso realmente cambió muchas cosas”, dice. “Empecé a ser independiente, así que podía invitar a un chico sin que mi mamá me hiciera pasar vergüenza”.

En 2018, Lucy se reconectó con su antiguo amigo de la escuela Tommy Smith, con quien compartía la clase de estudios modernos.

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Tommy cuenta que él era muy tímido, pero que Lucy era muy extrovertida y que su risa se podía escuchar desde tres clases más lejos.

Él dice que no pudo resisitirse a su sonrisa radiante y a sus ojos enormes. A Lucy le atraían sus camisetas y pantalonese aujstados.

Los amigos se convirtieron en pareja.

“Yo no tenía que protegerme a mí misma”, dice Luy. “Él sabía en qué se estaba metiendo. Él tuvo que lidiar con gente que le decía que yo tenía EMN”.

Ayuda

Tommy le propuso matrimonio en 2019 y, en septiembre del año pasado, la pareja anunció que Lucy estaba embarazada.

Su padre, Robert, dice que temían por la salud de Lucy, así como por la del bebé. El riesgo para Lucy era grande porque no se sabía cómo sus músculos irían a reaccionar.

“Pero la recompensa de ser padres superaba los riesgos”, explica Lucy.

El 13 de febrero de 2020, Lucy dio a luz a un niño, a quien en público llaman LJ.

Tommy dice que Lucy asumió el rol de madre con gran facilidad, aunque tenía que trabajar de cerca con un equipo de asistentes para cuidar a LJ.

“Trabajar con cuidadores consiste en que yo les explique y les describa cómo quiero que se hagan las cosas”, dice Lucy.

“Básicamente, ellos son como mis brazos“.

“Aunque usa a otra persona para atenderlos, es ella quien da las instrucciones”, agrega Tommy.

“Muchos le decían ‘no puedes hacer esto’. Lucy está haciendo un trabajo fantástico. Hace un trabajo mucho mejor que el mío”.

Nuevo embarazo

Poco después de que naciera LJ llegó la pandemia. Lucy tuvo que resguardarse y la pareja pospuso la boda.

En el peor momento de la pandemia tuvo que mudarse a la casa de sus padres para proteger su salud y continuar recibiendo los cuidados que necesitaba.

Y, en mayo del año pasado, Lucy y Tommy anunciaron que estaban esperando una niña.

La madre de Lucy, Lydia, cuenta que su hija siempre quiso tener hijos, y que fue hermoso cuando llegó LJ.

“Pero cuando anunciaron que iban a tener otro, pensamos: ‘¡Oh, mi Dios, qué has hecho!”, recuerda Lydia.

La niña, llamada AR, nació justo después de Navidad.

“El parto fue muy duro y aterrador, pero las dos estamos bien y eso es lo más importante”, asegura Lucy.

“Ella es definitivamente la última. No creo que mi cuerpo pueda tolerarlo de nuevo”.

Matrimonio

Lucy cuenta que depende en gran medida de sus cuidadores para que la ayuden con sus niños, pero dice que está constantemente involucrada en sus vidas y ellos saben que es su madre.

“Estoy orgullosa de que la maternidad se me dio bastante fácil pese a ser discapacitada”, señala.

“Si pudiese hacerlo todo físicamente, lo haría. No disfruto mirando a otra gente con mis niños”.

Lucy tiene planeado casarse finalmente con Tommy este mes y luego quiere pasar la mayor cantidad de tiempo posible con su familia.

“No soy materialista”, dice. “A mí lo que más me interesa es mi familia y pasar tiempo con la gente que amo, porque no sé cuánto tiempo me queda por delante”.

“Estoy muy agradecida. Sé que soy una de las muy pocas personas con EMN que pudo tener un hijo, menos aun dos. No doy nada por sentado”.

La Policía japonesa ha arrestado a una exenfermera a la que incriminan de haber matado a docenas de pacientes de edad avanzada. Al parecer, la profesional sanitaria quería asegurarse de que sus víctimas con enfermedades terminales no murieran bajo su vigilancia debido a la “molestia” de enfrentarse a sus familiares con las trágicas noticias.

Ayumi Kuboki de 31 años, sospechosa de haber envenenados a 48 pacientes en el Hospital Oguchi de la ciudad de Yokohama en el verano de 2016, confesó haber asesinado a enfermos que ya estaban a punto de morir. Incapaz de hacer frente a la carga emocional de tener que explicar a los familiares por qué el paciente murió durante su turno, Ayumi Kuboki presuntamente mató a sus víctimas mediante la administración de sueros intravenosos con un desinfectante que contenía cloruro de benzalconio.

Enfermera los mató para no dar la noticia a familiares

“Odiaba ver el rápido deterioro de su condición“, explicó Kuboki a los investigadores. “No quería que murieran durante mi turno. Era problemático y difícil tener que explicarlo a los miembros de su familia”, confesó.

Kuboki fue arrestada el 7 de julio bajo la sospecha de haber matado a Sozo Nishikawa, de 88 años, en septiembre de 2016. Durante el interrogatorio, la mujer confesó inmediatamente el asesinato del anciano. Además, la exenfermera confesó haber asesinado al menos a otros 20 pacientes de los 48 que fallecieron entre julio y septiembre de 2016 en el hospital donde trabajaba.

“También administré una solución antiséptica a otros pacientes”, admitió Ayumi Kuboki. “Lo hice a unos 20 enfermos”, reveló.

A pesar de su confesión, las autoridades siguen sin estar convencidas de que envenenara solo a personas con enfermedades terminales. Algunos de los pacientes que fallecieron dentro de aquel plazo de tres meses no se encontraban en situación grave de acuerdo con fuentes cercanas a la investigación.

Rosa María y Juana Reyes son más que hermanas. Su madre las educó e inculcó para siempre estar unidas y ellas lo han cumplido. Juana es la mayor, tiene 80 años y fue diagnosticada con cáncer de mama. Su fiel amiga y compañera de vida ahora se ha convertido en su mejor enfermera y la cuida en esta habitación que la Fundación Ammar Ayudando les ha dado.

Ammar Ayudando fue fundada hace casi 19 años por Myriam Ríos, arquitecta de profesión pero altruista de corazón.

Siempre estuvo involucrada en el voluntariado, y al darse cuenta que habían personas que vivían sus últimos momentos en situaciones precarias, decidió crear esta fundación para cuidados paliativos.

La casa está ubicada en carretera a El Salvador, tiene 7 habitaciones donde tienen lo necesario para cuidar y darle una buena calidad de vida en sus últimos momentos a pacientes con enfermedades terminales.

La casa está bien equipada, tienen oxígeno en cada cuarto. Además, tienen un servicio de control de síntomas, como si fuera un hospital, esto para controlar dolor, náuseas e infecciones.

María Magdalena Pérez está en la habitación de al lado de la de las hermanas Reyes. Llegó hace alrededor de 25 días y es originaria de El Rancho, Guastatoya.

Hace aproximadamente dos años y medio fue diagnosticada con cáncer de mama, enfermedad que ahora tomó sus huesos y la tiene postrada en una cama.

Aquí reciben la atención necesaria, cuatro enfermeras están a cargo de hacer los chequeos constantes y así los pacientes se sienten tranquilos y queridos.

Fundación prepara congreso

En un muro colocado en la pared de la Fundación, se pueden ver las fotografías de algunos de los pacientes que murieron aquí. Lo increíble es que, a pesar de que las fotografías fueron tomadas casi en sus últimos momentos de vida, todos tienen una sonrisa en su rostro.

La Fundación Ammar Ayudando se mantiene a base de donaciones y atiende a un promedio de entre 120 y 150 familias al año, dándoles el servicio completamente gratuito.

Hace cuatro año, Myriam realizó un curso de cuidados paliativos. Al año siguiente se convirtió en un congreso.

Este año es el tercero consecutivo en realizarse y está dirigido para médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales y para público en general, pues cualquiera podría atender en casa a un paciente con una enfermedad terminal.

El tema es manejo del dolor total, pues con un medicamento se puede aliviar el dolor físico, pero el emocional no.

El congreso se realizará el 20 y 21 de julio y tendrán 5 expositores guatemaltecos y 12 extranjeros de Cuba, México, Estados Unidos, España y Panamá.

Para más información sobre el congreso puede llamar al (502) 55115616.

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