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			<title>distrofia muscular de Duchenne Archives - Guatevision</title>
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					<title>Covid: el duro testimonio de un niño que estuvo semanas ingresado en el hospital por coronavirus</title>
					<link>https://www.guatevision.com/internacionales/bbc-news-mundo-internacionales/covid-el-duro-testimonio-de-un-nino-que-estuvo-semanas-ingresado-en-el-hospital-por-coronavirus</link>
										<pubDate>
						Mon, 17 Jan 2022 15:59:17 +0000					</pubDate>
					<dc:creator><![CDATA[BBC News Mundo]]></dc:creator>
							<category><![CDATA[BBC News Mundo]]></category>

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							<![CDATA[Un niño de 13 años con una condición progresiva de por vida regresó a casa después de semanas en el hospital con covid.]]>
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								<![CDATA[<img fetchpriority="high" decoding="async" width="641" height="360" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg?quality=82&amp;w=641&amp;h=360&amp;crop=1" class="attachment-featured-medium size-featured-medium" alt="Seth se unió al Parlamento de la Juventud de Gales para trabajar en temas ambientales y de salud mental.

" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg 641w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg?resize=300,168 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg?resize=276,154 276w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg?resize=260,146 260w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/BBC-Nino-covid-1.jpg?resize=150,84 150w" sizes="(max-width: 641px) 100vw, 641px" /><p>Seth Burke contrajo el virus pocos días después de convertirse en el primer usuario de silla de ruedas en ser miembro del Parlamento de la Juventud de Gales en Reino Unido.</p>

<p>Él es más vulnerable a los efectos debido a su condición y ha estado luchando por su vida en cuidados intensivos.</p>
<p>Seth dijo que no quería que nadie más pasara por esta &#8220;aterradora&#8221; experiencia e instó a la gente a vacunarse.</p>
<p>Seth tiene <strong>distrofia muscular de Duchenne</strong>, lo que hizo que su tratamiento para la covid fuera más complejo.</p>
<p>Dio positivo por covid el 13 de diciembre y empezó a empeorar unos días después cuando su temperatura subió y se sintió muy mal.</p>
<p>Fue llevado al Hospital Universitario de Gales en Cardiff y, después de deteriorarse aún más su estado, ingresó en cuidados intensivos, donde lo pusieron en ventilación no invasiva para ayudarlo a respirar.</p>
<p>El día de Navidad, sus padres se prepararon para lo peor cuando su pulmón colapsó, pero se recuperó y, hace unos días finalmente volvió a casa.</p>
<figure id="attachment_462863" aria-describedby="caption-attachment-462863" style="width: 640px" class="wp-caption alignnone"><img decoding="async" class="wp-image-462863 size-full" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg" alt="" width="640" height="358" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg 640w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg?resize=300,168 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg?resize=276,154 276w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg?resize=260,146 260w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-2.jpg?resize=150,84 150w" sizes="(max-width: 640px) 100vw, 640px" /><figcaption id="caption-attachment-462863" class="wp-caption-text">Seth finalmente regresó a casa después de semanas en el hospital, pero sus padres dijeron que sentirá los efectos de la covid por algún tiempo.</figcaption></figure>
<p>Seth dijo que toda la situación era &#8220;bastante aterradora&#8221;.</p>
<p>&#8220;Realmente no sabía lo que estaba pasando en ese momento, es un poco borroso&#8221;, dijo.</p>
<p>&#8220;Había muchas máquinas y pitidos. Eran muy fuertes, no eran muy agradables y solo quería irme a casa&#8221;.</p>
<p>La madre y el padre de Seth, Lisa y John Burke, dijeron que habían tenido que enfrentar la posibilidad de perderlo.</p>
<p>&#8220;Creo que en esa madrugada de Navidad, cuando tuve que llamar a Lisa y decirle que realmente se había ido cuesta abajo, estaba realmente asustado&#8221;, cuenta el padre.</p>
<p>&#8220;Todas estas cosas pasan por tu mente y existe la posibilidad de que lo pierdas&#8221;.</p>
<p>&#8220;Afortunadamente, tuvo todo el apoyo de los médicos y las enfermeras de la unidad de cuidados intensivos, que fueron realmente brillantes, y logramos sacarlo adelante&#8221;.</p>
<p>&#8220;Me alegro de que estuviera en el lugar correcto en el momento correcto&#8221;.</p>
<p>Para el día de Año Nuevo, Seth se había recuperado y estaba fuera de la unidad de cuidados intensivos y de vuelta en una sala de hospital jugando y viendo televisión.</p>
<p>Sin embargo, sentirá el impacto de la covid por algún tiempo. Sus padres dijeron que está mucho más débil y se cansa mucho.</p>
<figure id="attachment_462862" aria-describedby="caption-attachment-462862" style="width: 634px" class="wp-caption alignnone"><img decoding="async" class="wp-image-462862 size-full" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-3.jpg" alt="" width="634" height="361" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-3.jpg 634w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-3.jpg?resize=300,171 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2022/01/Nino-Covid-3.jpg?resize=150,85 150w" sizes="(max-width: 634px) 100vw, 634px" /><figcaption id="caption-attachment-462862" class="wp-caption-text">La familia está teniendo una celebración navideña tardía.</figcaption></figure>
<p>Sus pulmones necesitan repararse y tiene soporte de ventilación para ayudarlo a respirar por la noche.</p>
<p>Seth tampoco podrá unirse a sus amigos en la escuela todavía debido a los temores a otras cepas del virus. Tendrá su primera dosis de la vacuna el próximo mes.</p>
<p>John Burke dijo que su hijo era un &#8220;verdadero luchador&#8221; y agregó: &#8220;Estoy increíblemente orgulloso de él.</p>
<p>&#8220;Conozco pacientes adultos que no aguantarían ni la mitad&#8221;.</p>
<p>&#8220;Es realmente resistente, realmente fuerte, siempre tiene una sonrisa en su rostro y solo quiere hacer una broma y conversar con la gente&#8221;.</p>
<p>La familia tendrá ahora celebraciones navideñas tardías. Finalmente podrán abrir sus regalos juntos y tener una verdadera cena.</p>
<p>Seth dijo que espera que su historia sea un mensaje de impacto.</p>
<p>&#8220;No quiero que nadie se enferme tanto como yo y quiero que la gente esté bien&#8221;, dijo.</p>
<p>&#8220;Si no se siente bien, hágase una prueba y, si puede vacunarse, vacúnese&#8221;.</p>
<p>&#8220;<strong>Los niños pueden contraer covid</strong>. Sé que la gente dice que no pueden, pero definitivamente pueden y lo sé porque lo he tenido&#8221;.</p>
<p>&#8220;Quiero agradecer a todos los médicos y enfermeras que me han ayudado a mejorar&#8221;.</p>
<p>&#8220;He tenido muy buena atención, me han hecho sentir mucho mejor y todos los médicos y enfermeras son muy amables&#8221;.</p>
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					<title>Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne</title>
					<link>https://www.guatevision.com/nacionales/pintando-sonrisas-para-jose-busca-recaudar-fondos-para-frenar-la-distrofia-muscular-de-duchenne</link>
										<pubDate>
						Fri, 17 Dec 2021 02:52:01 +0000					</pubDate>
					<dc:creator><![CDATA[Andrea Domínguez]]></dc:creator>
							<category><![CDATA[Nacionales]]></category>

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							<![CDATA[El tratamiento de José Eduardo no está disponible en Guatemala y en Estados Unidos tiene un costo de 350 mil dólares que lo ayudaría a mantener estable evitando que la enfermedad avance y con ello alargando su vida.]]>
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								<![CDATA[<img loading="lazy" decoding="async" width="760" height="430" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?quality=82&amp;w=760&amp;h=430&amp;crop=1" class="attachment-featured-medium size-featured-medium" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=1200,679 1200w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=760,430 760w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=260,146 260w" sizes="auto, (max-width: 760px) 100vw, 760px" /><p><a href="https://www.facebook.com/Make-Up-by-Ale-103623768826652" target="_blank" rel="noopener">Alejandra Lagffer</a> es mamá de José un joven de 20 años que desde los 6 fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne que es una enfermedad neuromuscular degenerativa, desde hace 4 años Alejandra que se dedica al maquillaje profesional ha estado buscando ayuda para recaudar los fondos que él necesita ya que cada día su salud empeora y ahora está postrado en una cama con dependiendo de un respirador artificial.</p>

<div class="jetpack-video-wrapper"><iframe loading="lazy" title="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="500" height="281" src="https://www.youtube.com/embed/YpYlqoBimW4?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></div>
<p>La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que empeora de manera más rápida que otras distrofias musculares. Es causada por un gen y suele presentarse en personas con familiares sin antecedentes de esta afección.</p>
<h3>Un maquillaje para ayudar a José</h3>
<p>Mensualmente sólo en medicamentos y fisioterapias ahora Alejandra gasta más de 5 mil quetzales, ante ello Alejandra que es maquillista profesional está ofreciendo sus servicios para estas fiestas o cualquier evento, estos tienen un costo que va desde los Q250 en adelante. Si desea contactarla la encuentra en Facebook como <a href="https://www.facebook.com/Make-Up-by-Ale-103623768826652" target="_blank" rel="noopener">Make up by Ale</a>, o también puede donar a la cuenta 047-7000089-1 de G&amp;T Continental a nombre de María Alejandra Lagffer.</p>
<h3>José un artista innato, que sueña con seguir pintando</h3>
<p>Con el tiempo, la enfermedad comenzó a afectar la movilidad de José, y a los 9 años tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas.<br />
El joven ha luchado contra esta enfermedad junto a su madre que ahora ha empeorado sus salud , ahora tiene 20 años, ama pintar, caminar y nadar, además sueña con jugar fútbol; sin embargo la enfermedad ahora lo tiene postrado en una cama.</p>
<figure id="attachment_458293" aria-describedby="caption-attachment-458293" style="width: 1024px" class="wp-caption aligncenter"><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-458293 size-large" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?quality=82&amp;w=1024" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="1024" height="683" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg 1368w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=300,200 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=768,512 768w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=1024,683 1024w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=750,500 750w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=150,100 150w" sizes="auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /><figcaption id="caption-attachment-458293" class="wp-caption-text">Una de las cosas que más ama José es pintar, pero que ahora le cuesta más debido al avance de la enfermedad.<br />Foto Guatevisión: María José Bonilla</figcaption></figure>
<p>De 16 familias que en Guatemala tenían un hijo con esta enfermedad, actualmente solo 2 quedan con vida, dentro de ellos José, pues la misma les acorta su vida.</p>
<figure id="attachment_458294" aria-describedby="caption-attachment-458294" style="width: 1024px" class="wp-caption aligncenter"><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-458294 size-large" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?quality=82&amp;w=1024" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="1024" height="683" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg 1368w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=300,200 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=768,512 768w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=1024,683 1024w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=750,500 750w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=150,100 150w" sizes="auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /><figcaption id="caption-attachment-458294" class="wp-caption-text">Una de las cosas que más ama José es pintar, pero que ahora le cuesta más debido al avance de la enfermedad.<br />Foto Guatevisión: María José Bonilla</figcaption></figure>
<p>Hasta ahora lo que han recaudado no ha sido suficiente, pues por su estado de salud ha sido intervenido e internado en hospitales por varias afecciones en los pulmones dentro de ellos neumonía silenciosa, medicamentos para el corazón y ahora sus pulmones están débiles por lo que requiere oxígeno las 24 hrs.</p>
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