Dos mujeres que laboraban como maestras en el colegio de la Fundación Gil Gayarre en Madrid, España, fueron acusadas por la Fiscalía por arremeter verbalmente contra la integridad de diez niños con síndrome de Down.

Las mujeres fueron descubiertas luego de que los padres de una de las niñas colgaran de la cremallera de su mochila un oso de peluche con una grabadora. Fue así como notaron cómo denigraban a los estudiantes con frases como “qué asco me das” o “qué ganas tengo de darte una hostia”.

Estos tratos provocaron episodios de ansiedad, vómitos, pesadillas y falta de deseos por ir a estudiar en las víctimas. Por ello la fiscalía pidió dos años de cárcel para cada una e indemnizaciones de entre 20 mil y 30 mil euros por los daños psicológicos.

La tesis fiscal expone que los malos tratos comenzaron en 2019 por razón de la discapacidad de los niños. Las maestras, cuya identidad no fue revelada, empleaban tono “violento” y “amenazante”. Además, se logró documentar cómo en una ocasión sacaron a una niña a empujones al patio y le obligaron a dar siete vueltas corriendo porque “está muy gorda”.

Por su parte, el equipo que se encarga la defensa legal de las acusadas ha intentado invalidar el audio que captó los agravios aduciendo que la forma de obtenerlo fue ilegal. Además, acusan a los padres por el delito de revelación de secretos, según ellos, por extracción “interesada, sesgada, parcial y descontextualizada”, según informó el Diario ABC.

Con el objeto de visibilizar a las personas con discapacidad y sus derechos, en el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se conmemora cada 3 de Diciembre, la Red De Personas con Discapacidad de Guatemala, (RED PCD) , movimiento que busca promover y defender los derechos de esta población en busca de su inclusión a todo nivel, realiza varias actividades entre las cuales resalta la campaña ·#YoMeSumo, que arrancó a inicios de noviembre y que consiste en invitar a la población a través de grupos virtuales, artistas, periodistas e influencers, a que se pinten de color violeta una mano, escriban #YoMeSumo, en ella y el 3 de diciembre suban un video, una fotografía o una historia a sus perfiles y redes sociales, así como una frase de apoyo al movimiento.

Al finalizar la marcha en el parque central de la zona uno, se realizó una jornada artística con el fin de alzar la voz en nombre de las personas que sufren de alguna discapacidad.

Durante esta activdad, se invito a las personas a sumarse con una prenda violeta y publicar una fotografía con el hashtag “#YoMeSumo” en apoyo al día internacional de las personas con discapacidad.

Hoy en día, la población mundial es de más de 7 mil millones de personas y más de mil millones de personas, o aproximadamente el 15% de la población mundial, viven con algún tipo de discapacidad; El 80 por ciento vive en países en desarrollo.

La observancia anual del Día Internacional de las Personas con Discapacidad fue proclamada en 1992 por la resolución 47/3 de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Su objetivo es promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todas las esferas de la sociedad y el desarrollo, y aumentar la conciencia sobre la situación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

El tema de IDPD este año es “Liderazgo y participación de las personas con discapacidad hacia un mundo post-COVID-19 inclusivo, accesible y sostenible”.

La inclusión de la discapacidad es una condición esencial para defender los derechos humanos, el desarrollo sostenible y la paz y la seguridad. También es fundamental para la promesa de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de no dejar a nadie atrás. El compromiso de hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad no es solo una cuestión de justicia; es una inversión en un futuro común.

La crisis global de COVID-19 está profundizando las desigualdades preexistentes, exponiendo el alcance de la exclusión y destacando que es imperativo trabajar en la inclusión de la discapacidad. Las personas con discapacidad, mil millones de personas, son uno de los grupos más excluidos de nuestra sociedad y se encuentran entre los más afectados por esta crisis en términos de muertes.

Incluso en circunstancias normales, es menos probable que las personas con discapacidad accedan a la atención médica, la educación, el empleo y participen en la comunidad. Se requiere un enfoque integrado para garantizar que las personas con discapacidad no se queden atrás.

La inclusión de la discapacidad resultará en una respuesta y recuperación de COVID-19 que sirva mejor a todos, suprimiendo más completamente el virus y reconstruyendo mejor. Proporcionará sistemas más ágiles capaces de responder a situaciones complejas, llegando primero a los más rezagados.

La Estrategia de las Naciones Unidas para la inclusión de la discapacidad proporciona la base para un progreso sostenible y transformador en la inclusión de la discapacidad a través de todos los pilares del trabajo de las Naciones Unidas. Mediante la Estrategia, el sistema de las Naciones Unidas reafirma que la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es una parte inalienable, integral e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En octubre de 2021, el Secretario General presentó su segundo informe sobre las medidas adoptadas por el sistema de la ONU para implementar la Estrategia de Inclusión de la Discapacidad de la ONU en 2020. Dado el impacto del COVID-19 en las personas con discapacidad, el informe también contiene una breve reflexión sobre respuesta y recuperación de COVID-19 con inclusión de la discapacidad.

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[Viva La Noticia] Discapacidad: Retos y oportunidades

Durante la pandemia del Covid-19, se han destapado varias inconformidades, discriminación y estigmatización que afectan a este grupo de personas.

Si bien el COVID-19 afecta a todos por igual, la comunidad de personas con discapacidad se enfrentan a una situación muy particular. Por ejemplo, ¿Cómo ve una persona con discapacidad visual durante la pandemia del coronavirus, si necesita tocar y eso es precisamente lo que prohíben las autoridades sanitarias para evitar el contagio? ¿Cómo los afectan las nuevas normas establecidas, como el uso del tapabocas, el distanciamiento social y la cuarentena obligatoria?

De acuerdo con un informe de la OMS titulado Consideraciones relativas a la discapacidad durante el brote de COVID-19, las personas con discapacidad podrían verse afectadas de manera desproporcionada debido a las alteraciones de los servicios y redes de apoyo durante la pandemia

Después de que Hannah y Shane Burcaw, quien usa una silla de ruedas, hablaran sobre los comentarios en internet que criticaban su relación, hablamos con otras parejas sobre sus experiencias.

Hannah y Shane se casaron hace poco en una ceremonia íntima en casa y compartieron una foto del día en las redes sociales.

“¡¡¡Somos marido y mujer!!!!”, escribió Hannah. “Soy increíblemente afortunada de estar casada con el mejor chico que conozco”.

Pero se encontraron con mensajes como estos: “De verdad… ¿tiene ella otra pareja con la que tener sexo?”, “¿él es rico o algo así?” o “Dios mío… esto debe estar retocado con Photoshop”.

La razón de estos comentarios, creen Shane y Hannah, que también son youtubers, es que él tiene una discapacidad física y ella no. Shane tiene atrofia muscular espinal y ha usado silla de ruedas desde que tenía dos años.

La pareja, que vive en Minneapolis, Minnesota, le dice a BBC Three que las respuestas instintivas reflejan lo mal informadas que todavía están muchas personas sobre la discapacidad y las citas.

“Nuestra sociedad nos dice que las personas con discapacidad no son dignas de ser pareja de alguien”, dice Hannah. “Casi no hay una representación positiva de la discapacidad o de las citas con personas con una discapacidad en nuestros medios de comunicación, por lo que mucha gente piensa que estas personas no pueden tener una relación sana y maravillosa”.

“Esto significa que cuando nos ven a Shane y a mí, inventan teorías de conspiración para tratar de reconciliar nuestra relación con lo que les han enseñado”, agrega.

“Los medios hacen que la discapacidad sea indeseable”

Una encuesta de 2014 sugiere que el 44% de los británicos consultados no consideraría tener relaciones sexuales con alguien que tuviera una discapacidad física, mientras que el 50% no descartaría la posibilidad.

Shane, de 28 años, dice que la falta de representación positiva a menudo le hacía sentir que “nunca encontraría una pareja”.

“Las cosas que vi en los medios hicieron que la discapacidad fuera extremadamente indeseable”, dice.

“Esto me llevó a creer que la mayoría de la gente no querría molestarse en salir con alguien que tiene una discapacidad”, señala.

Hannah, de 24 años, dice que aunque la discapacidad de Shane nunca la molestó (empezaron a conversar después de que vio uno de sus vlogs en línea), ella “nunca había conocido a nadie que usara una silla de ruedas o que tuviera una discapacidad física”.

También hay un debate sobre cómo se describen a sí mismas las parejas con discapacidades y sin discapacidades.

En EE.UU., algunas parejas, incluso dentro de la comunidad de vlogueros sobre discapacidades, han comenzado a usar el término “interabled“ (intercapacitados).

Pero esta palabra no es ampliamente aceptada. Algunos sienten que es un refuerzo inútil dela mentalidad estrecha y de orientación médica.

“Es inexacto y se centra en las diferencias físicas o mentales entre las dos personas (o más) en una relación”, dice el activista y locutor Mik Scarlet.

“Las personas con discapacidades pasan demasiado tiempo tratando de que la sociedad en general comprenda el ‘modelo social de la discapacidad’, lo que sugiere que no somos discapacitados por nuestro cuerpo, sino por la forma en que la sociedad nos trata, por lo que si se afianza un concepto como intercapacitado (interabled), se deshace gran parte de ese trabajo”, añade.

BBC Three habló con otras tres parejas jóvenes sobre sus experiencias.

“La gente asume que somos hermanos”

Charlie y Gina

Testimonio de Charlie:

Tengo parálisis cerebral debido a que sufrí una falta de oxígeno en el cerebro a las 10 semanas de nacido. Utilizo principalmente una silla de ruedas porque tengo problemas de equilibrio y con el uso de las extremidades inferiores.

Gina y yo llevamos juntos poco más de tres años.

Gina nunca se ha sentido incómoda por la discapacidad. Ella hizo muchas preguntas al comienzo de nuestra relación, pero eso no me importó.

Como ella sabía desde el principio que yo tenía una discapacidad y desarrollamos nuestra relación en línea, cuando nos conocimos en persona ya estábamos bastante comprometidos y no importaba en absoluto.

En términos de percepciones sociales, es interesante que la gente suela asumir que somos hermanos. Claro, los dos somos pelirrojos, pero creo que es más fácil para las personas asumir que alguien con discapacidad saldría con su familia en vez de salir con una pareja.

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También encontramos a mucha gente que elogia a Gina por estar conmigo, lo que me hace sonar como un premio consuelo o que se ha conformado con algo que no debería tener que aguantar.

La gente también parece pensar que debe ser una relación muy unilateral, y que Gina hace todo por mí. Lo cierto es lo contrario: es una vía de doble sentido como las relaciones de todos los demás. Sí, puede que me ayude físicamente día a día, pero yo la apoyo en las luchas mentales y en la vida cotidiana.

Si hay algo que quiero que la gente entienda es que las relaciones son relaciones. Tienen altibajos, responsabilidades, preocupación y comprensión del uno hacia el otro. Tener una discapacidad no cambia eso. Si tienes una relación con alguien con discapacidad, es solo eso. No hay motivos ocultos.

Testimonio de Gina:

Cuando empezamos a hablar, le pregunté a Charlie si le importaba que le hiciera algunas preguntas para romper el hielo, preguntas sobre la vida.

Le dije que él podía hacer lo mismo y lo convertimos en un juego divertido y tonto.

Muchas de mis preguntas eran sobre su discapacidad, pero le había dicho que si le hacía una pregunta estúpida o que él no quería responder, no tenía por qué hacerlo. Ayudó a cubrir muchos aspectos, por lo que nada se sintió incómodo cuando nos conocimos.

Tres años más tarde, cuando salimos, estoy acostumbrada a las miradas de sorpresa y de compasión que recibo cuando menciono que mi novio usa silla de ruedas o que tengo que ayudarlo con ciertas tareas. La gente dice “eso debe ser mucho para ti… apuesto a que fue difícil decidir si querías seguir adelante con la relación”.

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La respuesta, sin rodeos, es no. Siempre respondo con un cumplido a Charlie o explico que no, no estoy en una relación unidireccional agobiante, sino que estoy con él porque es una persona increíble, amorosa y cariñosa.

Creo que muchos de los malentendidos provienen de las personas que creen que ayudar a alguien discapacitado solo puede ser una tarea, el deber de un amigo o un asistente pagado.

Lo que no entienden es que, en realidad, cuando ayudo a Charlie, no se debilita la relación ni disminuye el amor. En todo caso, lo eleva. Nunca uso la palabra cuidador por esta razón, soy la socia de Charlie en todo.

“Hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo”

Lucy y Arun

Testimonio de Lucy:

Tengo fibromialgia, una discapacidad musculoesquelética. Los síntomas incluyen dolor crónico, confusión mental, fatiga crónica y probablemente lo que más me afecta, problemas de movilidad. Regularmente necesito usar bastón u otro soporte.

Conocí a Arun hace más de dos años en un programa de intercambio en Los Ángeles. Como soy tan abierta, se enamoró de mí sabiendo sobre mi discapacidad.

Arun entiende que mi cuerpo es muy diferente e impredecible y no solo es la persona más cariñosa, sino también la que más me apoya.

En el día a día, necesito mucha ayuda para mantenerme en movimiento, ya que lucho con el transporte público, no puedo caminar mucho y, lamentablemente, no puedo conducir en este momento (hay que tener mucho en cuenta). Tengo suerte de que Arun conduzca y me ayude a hacer recados, como ir de compras.

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El hecho de que la fibromialgia sea invisible significa que inicialmente se nos percibe como una pareja sin discapacidades, pero esto significa que puede ser un shock más visible para algunas personas.

Es frustrante, ya que Arun se ve inundado de muchas preguntas. En público, tiendo a ignorarlas mucho más, mientras que a veces él puede exaltarse bastante. Sin embargo, en casa, tengo muchos más ataques de pánico y colapsos porque la situación se vuelve increíblemente abrumadora.

Deseo que la gente entienda que mi discapacidad no te da derecho a tener más información sobre mi vida privada en comparación con cualquier otra persona.

Dicho esto, definitivamente hay un tabú en torno a la discapacidad y el sexo, ya que la gente piensa que no se pueden tener ambos.

Si bien esto puede ser cierto en algunos casos, creo que las personas con discapacidad tienen una apreciación mucho más profunda de lo que significa tener intimidad y tener relaciones sexuales. No se trata solo de penetración (lamento ser tan directa), sino que pienso más en los sentimientos y la emoción, los juegos previos y el placer.

Es toda una experiencia que creo que algunas parejas sin discapacidad dirían que les falta.

“El cuidado debería existir en todas las relaciones”

Lorna y Rob

Testimonio de Lorna:

Llevo con Rob durante 11 años, de los cuales cuatro casados. Llevábamos juntos unos siete años cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, que causa fatiga severa y suele dejarme en silla de ruedas y confinada en casa la mayor parte del tiempo.

También significa que Rob tiene que ayudarme con algunos cuidados personales, como ducharme y otras tareas del día a día.

Yo diría que el tema absolutamente nos acercó más como pareja, y continúa haciéndolo. Creo que el cuidado dentro de una relación, aunque suele ser difícil de navegar, puede ser muy íntimo.

Esto no quiere decir que haya sido fácil para ninguno de los dos.

La transición ha sido difícil para mí, ya que mi vida ha cambiado drásticamente. Tuve que renunciar a mi carrera como profesora y eso realmente afectó mi autoestima.

Sin embargo, tengo suerte de haber podido acceder a alguna terapia en el Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) y mi terapeuta y yo trabajamos mucho en esto.

Lo que más ayudó fue replantear lo que consideramos que es “útil”.

Entonces, aunque no pueda aspirar o cocinar, escucho a Rob cuando necesita descargarse sobre su día. Hago los planes de alimentación para asegurarme de que ambos consigamos una dieta sana y equilibrada.

El hecho es que el cuidado de alguna forma debería existir en todas las relaciones románticas, tanto para personas con discapacidad como para personas sin ellas, de lo contrario, ¿qué están haciendo exactamente el uno con el otro?

En términos de la vida más allá del hogar, tener una condición fluctuante y fatiga crónica significa que nunca podremos hacer planes concretos.

Obviamente todavía tenemos nuestros momentos de frustración, pero yo diría que en realidad nos ha enseñado a ser mucho más flexibles y relajados, y también a vivir un poco más en el presente y apreciar las cosas más pequeñas que aún son accesibles para nosotros.

Además, ese tipo está como, obsesionado conmigo o algo así, ¡está feliz de estar conmigo! Nuestra vida sexual es fuerte, principalmente porque nos comunicamos.

Como sociedad, todavía no vemos a las personas con discapacidad como seres humanos plenamente realizados con el mismo espectro de necesidades emocionales y físicas que cualquier otra persona.

Esto debe cambiar. Perdí toda mi confianza y me preocupaba por que mi esposo ya no me encontrara deseable, pero eso no podría estar más lejos de la verdad.

Con la intención de fortalecer las habilidades motrices y agenciarse de recursos económicos para el sustento del hogar, las hermanas Francis Dalila, y Margarita Ofelia Socoy Socoy, de 35 y 37, respectivamente, aprendieron a bordar prendas típicas con la boca, pues sus manos fueron seriamente afectadas por la polio que padecen desde pequeñas.

Son originarias y residentes de la cabecera de Chimaltenango y desde hace dos años incursionan en el bordado de prendas típicas, una actividad para la cual han desarrollado habilidades que les permiten manipular las agujas y los hilos con la boca.

Margarita Socoy, madre de las jóvenes, recuerda que de sus nueve hijos solo ellas dos fueron afectadas por la poliomielitis, “ellas nacieron sin ningún problema de salud, pero años después resultaron con esa enfermedad, recién enfermas las llevé al hospital del Hermano Pedro en Antigua Guatemala, pero ahí tenía que pagar por ser privado, luego de un tiempo las llevé a Fundabiem, pero como también hay que colaborar económicamente dejé de llevarlas por la falta de recursos”, agregó.

Debido a los efectos de la enfermedad, con el paso de los años las hermanas han dejado de valerse por si solas, pues ahora no pueden caminar y su madre las carga para trasladarlas de un lugar a otro.

“Como ellas saben de las penas que pasamos decidieron hacer cascarones y pica pica y yo las vendía a Q1 cada bolsita. Hace unos dos años tuvieron la idea de bordar y sus hermanas les enseñaron cómo hacerlo y ahora lo hacen solas, mi situación es difícil porque el papá también está algo enfermo y hay que cuidarlo, gracias a Dios los bordados que ellas hacen los vendemos, pero debido a que lo hacen con la boca el proceso es más lento y se llevan de tres a siete meses para bordar cada prenda”, refirió Socoy.

Mario Cach, cuñado de las hermanas Socoy, dijo que admira el trabajo que desarrollan, pero reconoce que cada día que pasa se les dificulta movilizarse, por lo que hace un llamado al Gobierno para que les den asistencia, ya que por su situación la madre no puede salir en busca de trabajo. Agregó que quienes quieren colaborar con las hermanas se pueden comunicar al 5234 5961.

“Hacemos esto para no perder la movilidad en las manos y otras partes de nuestro cuerpo y para poder ganar algún dinero para nuestros alimentos, pañales, vitaminas y como poder llevar a mi otra hermana al doctor porque tiene algunas molestias”, expresó, Francis Dalila Socoy.

Julio Santos, vecino, comentó que cada familia tiene que ver cómo sobrevive en este tiempo “tan difícil”, pero resalta la voluntad de las hermanas Socoy para salir adelante a pesar de las adversidades.

“Historias como la de las hermanas hay muchas, pero pocas se llegan a saber, es conmovedor ver como trabajan para ayudar a sus padres, esperamos que algunas personas las puedan ayudar para mejorar su calidad de vida”, refirió Santos.

En el mundo hay mil millones de personas con alguna discapacidad y el 80% está en edad de trabajar. Según el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi), en Guatemala el 85% de la población con discapacidad no cuenta con un empleo, solo el 2% tiene un empleo formal y el resto, que es el 13%, está en la informalidad.

“Son también las mujeres con alguna discapacidad las que se enfrentas a las enormes barreras que dificultan el disfrute a la igualdad de oportunidades en el mundo del trabajo”, dijo Rafael Rodríguez, ministro de Trabajo y Previsión Social.

Según Rodríguez, al ver las cifras tan alarmantes el Ministerio de Trabajo inició un proyecto en el 2015 denominado “Empléate Inclusivo” que capacita a personas con discapacidad para que puedan obtener un trabajo.

“La sección de trabajador con discapacidad ha hecho un trabajo enorme y esto a través de la Dirección General de Previsión Social y realiza diversas actividades como sensibilizar y concientizar al sector público y privado en temas de discapacidad. Además de crear espacios para pasantías laborales con el cometido de que las personas adquieran experiencia laboral ya que debido a su discapacidad muchos no la tienen”, agregó Rodríguez.

En el 2020, aunque se vive en medio de una pandemia, se capacitaron a 200 personas a lo interno de dicha cartera, y se trabajó en la mejora del perfil de empleabilidad con el cual se apoyó a 23 personas con discapacidad física e intelectual, capacitándolos en habilidades blandas. Asimismo, se ha apoyado a 60 personas con discapacidad para que puedan emprender un negocio.

Según lo que se habló en la actividad, las personas con discapacidad experimentan mayores tasas de desempleo en la actividad económica y están en mayor riesgo de una protección social insuficiente la cual es clave para reducir la pobreza.

Frecuentemente, señala, “estas chicas tranquilas, y sus problemas, pueden ser ‘invisibles’ para otras personas”.

Rowe supo que era autista cuando ya era una adulta joven, pero es una de las relativamente pocas mujeres en obtener un diagnóstico, al menos en comparación con los hombres.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad permanente que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo.

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El nivel intelectual de individuos con algún TEA es extremadamente variable y se extiende desde un deterioro profundo hasta niveles superiores.

Se estima que 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene un TEA, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pero se cree que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos.

Carol Povey, directora del Centro para el Autismo de la Sociedad Nacional Autista Británica, ha dicho que hay un creciente reconocimiento del problema.

Nuevas investigaciones científicas en Reino Unido, diseñadas específicamente para detectar las características del autismo en las mujeres, sugieren que la proporción real de casos de autismo podría ser de una mujer cada tres hombres.

Si esto es correcto, cientos de miles de niñas en todo el mundo viven con la discapacidad sin siquiera saberlo.

Diagnóstico

“No me diagnosticaron hasta los 22 años”, cuenta Rowe.

“(Hasta entonces) había pasado toda mi vida preguntándome por qué era ‘diferente’, sintiéndome absolutamente aterrorizada por serlo, y tratando de encajar y dejar de ser tan distinta”, recuerda.

Recibir un diagnóstico transformó la vida de Rowe: “Ahora tengo un nombre y una razón por la que soy diferente. Es terriblemente aterrador ser diferente y no tener idea de por qué, pensar que estás completamente solo”.

“La tranquilidad, el cierre y la autoaceptación que se derivan de recibir un diagnóstico significan que he podido cambiar mi estilo de vida para atender mis necesidades especiales”, señala.

“Puedo explicarles a mis amigos y colegas que tengo dificultades y que mi forma de pensar y mi comportamiento pueden ser un poco ‘inusuales'”, indica.

“En última instancia, todo esto me ha llevado a mejorar mi salud mental y a tener relaciones más significativas y agradables”, asegura.

Al igual que Rowe, a muchas personas les resulta útil un diagnóstico para entender por qué se sienten de cierta forma, y para encontrar la aceptación y el entendimiento de familiares y amigos.

El diagnóstico de autismo también es importante porque muchos de los afectados experimentan problemas secundarios de salud mental, como ansiedad, depresión y autolesión.

Un pequeño estudio realizado en Reino Unido halló que el 23% de las mujeres hospitalizadas por anorexia presentaban síntomas de autismo.

¿Por qué tantas mujeres viven sin diagnóstico?

Las señales de autismo en niñas y mujeres no son los mismos que en niños y hombres.

Más importante aún, tal vez pueden ser fáciles de pasar por alto, especialmente en casos de personas con autismo que muestran “alto rendimiento” en sus vidas.

Una de las dificultades que experimentan los investigadores es que las niñas con autismo parecen comportarse de maneras que se consideran aceptables, si no ideales: pueden parecer pasivas, retraídas, dependientes de otras personas, no involucradas o incluso deprimidas.

• ¿Es cierto que hombres y mujeres tienen cerebros distintos y por eso ellos son más agresivos y ellas más empáticas?

Pueden interesarse apasionadamente e incluso obsesivamente en áreas muy específicas, al igual que los niños autistas, pero a diferencia de ellos, no necesariamente gravitan hacia áreas “geek”, como la tecnología o las matemáticas.

“Lamentablemente, en la cultura occidental, las niñas que muestran estos comportamientos tienen más probabilidades de ser acosadas o ignoradas, en lugar de ser diagnosticadas y tratadas”, dice Alice, la madre de una niña con TEA.

“Para el ojo externo, este tipo de persona parece simplemente ‘arreglárselas’, es un tipo de persona bastante ‘neutral’. No es ‘desafiante’, ni ‘traviesa’, por lo tanto, nadie los nota”, explica.

Dificultades

Alis, que es una adulta tímida pero asertiva, fue a su médico con una lista de puntos que explicaban por qué pensaba que estaba en el espectro autista y fue remitida para una evaluación.

Pero ¿y si eres una niña? ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte?

“Cuando diagnosticaron TEA a mi hija, sentí un gran alivio“, dice Marilú. “Pero, ¿cómo es posible que una madre sienta alivio cuando a su hija de 10 años le diagnostican una afección que no tiene cura y que la afectará el resto de su vida?”.

Bueno, Marilú puede sentir alivio. Ella luchó durante años para que los médicos y maestros se unieran para averiguar qué le pasaba a su hija, Sophia.

La madre describe llegar a este punto como la culminación de una “batalla para entender lo que estaba detrás de la tristeza extrema de mi niña”.

Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir en la adolescencia y en la edad adulta.

Mientras algunas personas con TEA pueden vivir independientemente, otras tienen discapacidades graves y requieren atención y apoyo de por vida.

Si los padres y cuidadores recibieran la información correcta, podrían ser capacitados y adquirir habilidades vitales como el manejo de las dificultades en la comunicación y el comportamiento social, lo que a su vez podría mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y las que viven con ellos.

La madre “hipersensible, emocional” y su hija “mimada”

“Mi hija Sophia es muy tímida de una manera peculiar. Es ‘seria’ y ‘muy creativa’, así es como su maestra solía describirla”, dice Marilú.

“Desde muy temprano supe que a ella le resultaba difícil hacer amigos de su misma edad”, cuenta.

Pero Marilú no quería “hacer un escándalo”. “No me preocupaba que ella fuera percibida como ‘diferente’, hasta que la vi sufriendo en la escuela. A la hora de ir a la cama, decía ‘no tengo amigos, mamá, a nadie le caigo bien'”, dice.

“Le decía que todos tenemos días buenos y malos. Pero empezó a preocuparme y a preguntarles a los maestros si notaban algo en la escuela”, recuerda Marilú. “La respuesta siempre era la misma: ‘no pasaba nada'”.

Hasta que la situación se deterioró.

“Estaba muy molesta. Les pregunté a los maestros si le estaban haciendo bullyinga Sophia. Sabía que algo estaba mal. Pero me dijeron que era ‘demasiado emocional’ e ‘hipersensible’. Incluso me acusaron de ‘engreírla'”, relata.

Marilú y su familia estaban luchando por entender lo que le estaba pasando, y todos sufrían: “Una vez le dije a una amiga que llevar a Sophia a la escuela era como si la estuviera llevando al matadero“.

“A lo largo de los meses, vi a mi niña enojarse y frustrarse, fingiendo estar bien fuera de la casa, pero quebrándose cuando estaba en casa conmigo”, recuerda.

“Creo que yo también empeoraba la situación”, reconoce Marilú. “No entendía por qué todo tenía que ser tan difícil. La regañaba cuando lloraba e insistía en cepillarse los dientes antes de ponerse la pijama. Simplemente no podía ver la diferencia (de hacer una cosa antes o después)”.

“Sabía que Sophia estaba sufriendo y no podía ayudarla. Lo intenté y fracasé. Desafortunadamente, mis emociones me superaron. Tal vez si hubiera explicado lo que estaba pasando con hechos, en lugar de sentimientos, podríamos haber tenido un diagnóstico antes”, piensa Marilú.

Brecha de género

Alis dice que, hasta hace poco, “la gente ‘tranquila’, que tiende a trabajar duro, a ser complaciente y amable no atraía la atención de los médicos”.

Pero el mundo científico está cambiando, y el sesgo de género se está abordando de manera lenta, pero progresiva.

“Si deseas algún consejo sobre cómo ayudar a las personas con TEA”, dice Alis, “lee y aprende sobre el autismo (…), saber mucho sobre el trastorno ayuda”.

“Si eres una persona autista que ha pasado toda su vida tratando de encajar, comienza a creer que está bien no encajar”, añade.

“De hecho, tienes muchas habilidades y fortalezas únicas para ofrecer al mundo. Si puedes, haz lo que hice y haz de tus diferencias parte de tu medios de vida”, recomienda Alis, que dirige The Curly Hair Project, una organización que apoya a aquellos en el espectro autista y las personas que los rodean.

Si eres padre o cuidador, toma nota de los intereses “diferentes” de tu hijo y aprecia cómo ven el mundo.

Ten en cuenta que lo que podría ser fácil para ti, puede ser muy difícil para ellos.

Sophia está feliz de que finalmente tenga un diagnóstico: “Me siento aliviada, pero también un poco preocupada. No quiero que mis compañeros sepan porque no quiero ser diferente, y no quiero que nadie se burle de mí”.

¿Pero preferiría no haber sido diagnosticada? “Oh no, sí quiero saber”, admite. “Hace que las cosas pesen menos en mi corazón”.

* Los nombres de Sophia y Marilú han sido cambiados para preservar su identidad.

Pobladores indicaron que las autoridades no les han dado prioridad a las personas que se desplazan en sillas de ruedas o las que utilizan muletas, ya que los edificios públicos no cuentan con barandas ni rampas.

El Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad informó que en Retalhuleu hay unas 25 mil personas con diferentes discapacidades y se han quejado de la falta de acceso a las instituciones públicas, principalmente en aquellas en las que se realizan trámites personales.

La gobernación departamental dio a conocer que se planteará esta problemática en la próxima reunión de Codede, ya que hay un manual internacional que rige la construcción de accesos para personas con discapacidades.

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Para Ingrid Maldonado, quien padece una discapacidad y es la encargada de la oficina de atención al cliente en la municipalidad de Quetzaltenango. La falta de rampas, aceras anchas e infraestructura para personas discapacitadas les complica trasladarse de un lugar a otro.

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En Quetzaltenango varias personas con discapacidad y por falta de una oportunidad laboral salen a las calles a pedir dinero.

Personas discapacitadas coincidieron en que el edificio de la superintendencia de Administración Tributaria SAT de Xela es pero lugar para ellos porque no tiene ninguna rampa de acceso.