“Con la demencia es como si murieran una y otra vez, lentamente”.

Helen Rimell ha estado viviendo un luto por su madre Susan desde que le diagnosticaron demencia vascular a principios de 2015.

Hace dos años, Helen dejó su vida en Londres para mudarse de nuevo al sur de Gales y convertirse en la cuidadora a tiempo completo de su madre, de 75 años.

La fotoperiodista y fotógrafa de bodas llevaba décadas retratando a su madre y continuó haciéndolo, lo que dio lugar a un proyecto muy personal titulado “No Longer Here” (“Ya no está aquí”).

“Intentaba procesar el dolor y la pérdida porque cada vez era menos ella misma”, explica Helen.

“Está aquí pero no está, y es ella misma pero no lo es“.

Sus imágenes captan el declive de su madre en los pequeños detalles de la vida cotidiana en su casa, como la de una pastilla de jabón mordida que representa la vez que su madre intentó comérsela tras perder la capacidad de entender lo que es comestible.

O la de un vaso roto que yace en un charco de líquido después de que ella lo rompiera contra el suelo.

Otras imágenes muestran a Susan siendo alimentada con cuchara por su nieta y a ella tumbada en la cama tras haber olvidado cómo vestirse.

“Realmente me entendía”

Helen y su madre siempre han estado increíblemente unidas.

“Era mi mejor amiga, se lo contaba todo”, dice Helen.

“Era divertida, graciosa, amable, cariñosa, muy empática y compasiva. Era la única persona que realmente me entendía y me cubría las espaldas”, agregó.

En 2010, Susan sufrió una hemorragia cerebral. En los años siguientes empezó a olvidar a veces los nombres de las personas y algunas palabras.

Tras su diagnóstico de demencia en 2015, la progresión de la enfermedad parecía inicialmente lenta.

Helen recuerda con cariño un viaje por Europa que hizo con su madre en 2018.

“En ese momento era olvidadiza, pero seguía siendo muy divertida, realmente una gran compañía”, dice.

“Le encantó ese viaje. Todos los días tomábamos un Aperol spritz al atardecer”, agrega.

Cuando la epidemia de covid-19 llegó a Reino Unido en 2020, Helen se vio obligada a pasar menos tiempo junto a su madre y empezó a notar que ella cada vez se alejaba más de lo que una vez fue.

Su madre ya no reconocía los lugares, y a veces se perdía al salir de casa y la traían de vuelta los agentes de policía.

La casa de su infancia – en el pueblo de Langland, en la península de Gower- era un lugar al que Helen la llevaba de visita con frecuencia, y sus recuerdos del lugar fueron de los últimos en marcharse.

“La llevé allí en febrero de 2020 y miró a su alrededor y no se acordaba; eso para mí fue enorme”, cuenta Helen.

Pequeños momentos de felicidad

Durante la pandemia, los cuidadores de Susan dejaron de acudir a su casa y, en septiembre de 2021, Helen decidió mudarse para cuidar ella misma de su madre.

“Es muy duro en todos los sentidos, mental, emocional y físicamente”, dice Helen.

Susan pasó por un periodo de agresividad y violencia.

“Odiaba la hora del baño. Se clavaba las uñas, te doblaba los dedos, te pegaba, te cacheteaba y se peleaba contigo“, explica Helen.

“Al principio era muy maniática: arriba, abajo, arriba, abajo, arriba, abajo, andando de un lado para otro, moviendo muebles, arrastrando mesas, arrastrando muebles durante horas todas las noches”, recuerda.

También se peleaba por cada cosa que le hacías, rompiendo cosas.

“Se paseaba si dejabas la puerta abierta, así que tenías que encerrarla”, recuerda.

Susan ya no puede mantener una conversación, no usa cubiertos y tiene incontinencia.

Dentro de ese mundo igual hay pequeños momentos de felicidad.

“Le encantaba bailar. Ponías a Elvis y se ponía a bailar en el salón; ahora sigue dando golpecitos con el pie”, dice Helen.

¿Qué pensaría Susan de estas imágenes tan personales?

“Hablamos de ello, mi madre y yo, de que iba a documentar su enfermedad, documentar nuestra relación, siempre fue un plan, ella dijo que era importante”, dice Helen.

“La he documentado de forma intermitente desde que estaba en la universidad. Siempre me lo ha permitido y siempre me ha apoyado mucho en mi carrera”.

Atrapada en el limbo

Cuando Helen era estudiante hizo un proyecto sobre el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) de su madre, quien incluso posó desnuda en su bañera para una fotografía.

“Tenemos esa relación: ella confía en mí y yo confío en ella”, explica Helen.

Los últimos años han sido muy difíciles para Helen, que ha tenido que hacer malabarismos para cuidar de su madre y mantener su negocio a flote.

Sigue teniendo su casa en Londres, pero la siente como si estuviera en otro mundo.

“Solía ir a bailar swing cuatro veces por semana, pero ahora me resulta difícil mantener las amistades. No me siento parte de mi vida en Londres“, dice Helen.

“Parece que no tengo un propósito. Estoy atrapada en el limbo mientras los demás siguen adelante con sus vidas”.

La demencia ha resultado ser algo muy diferente a lo que Helen pensaba antes de convertirse en la cuidadora de su madre.

“No sabía realmente lo mala que era la demencia ni cómo era al final“, dice.

“En las películas tienes a esa dulce ancianita sentada en una residencia que olvida tu nombre, pero en el último momento recuerda cómo bailar contigo y su canción favorita”.

“Pero no es así”, lamenta. “Toda su personalidad cambia, por no hablar del deterioro físico y la agresividad y todas las cosas que conlleva”.

A pesar de tener que aparcar su propia vida y del dolor con el que vive a diario, Helen no se arrepiente de nada.

“Lo volvería a hacer todo: ella lo hizo por mí y quiero devolverle el amor que me ha dado”, asegura.

Para empezar, debo enfatizar que el término “síndrome vespertino” es demasiado simplista, y puede incluir una gran variedad de comportamientos en muchos contextos diferentes.

Cuando evaluamos los cambios de comportamiento en la demencia, siempre es mejor escuchar una descripción completa y precisa de lo que la persona está haciendo en esos momentos, más que aceptar que están sufriendo el síndrome verspertino.

Este conjunto de comportamientos comúnmente descritos como “síndrome vespertino” incluyen con frecuencia (pero no se limita solo a eso) confusión, ansiedad, agitación, caminar de un lado a otro y seguir a otra persona.

Puede manifestarse de forma diferente dependiendo del grado de demencia, la personalidad del individuo y sus patrones de comportamientos pasados, y la presencia de disparadores específicos.

¿Por qué entonces estos comportamientos alterados tienden a aparecer en momentos específicos del día? ¿Y qué debemos hacer cuando le ocurren a un ser querido?

Menos información sensorial

Todos interpretamos el mundo a través de la información que recibe nuestro cerebro vía nuestros cinco sentidos.

Los principales entre ellos son la vista y el oído.

Imagina la dificultad que tendrías si te piden realizar una tarea compleja cuando estás en una habitación oscura.

Las personas que viven con demencia son igualmente dependientes de la información sensorial para dar sentido e interpretar correctamente su entorno.

A medida que la luz se va desvaneciendo hacia el final del día, también lo hace la cantidad de información sensorial disponible para ayudar a un paciente con demencia a interpretar el mundo.

El impacto de esto en un cerebro que tiene dificultades para integrar la información sensorial puede ser siginificativo, lo cual da como resultado una mayor confusión y comportamientos inesperados.

Agotamiento cognitivo

Todos hemos escuchado alguna vez que solo usamos una fracción de nuestro poder cerebral, y es cierto que tenemos más capacidad cerebral que la que se requiere generalmente para la mayoría de las tareas cotidianas.

Esta “reserva cognitiva” se puede emplear cuando debemos realizar tareas complejas o estresantes, que requieren más esfuerzo mental.

¿Pero qué pasa si no tienes mucha reserva cognitiva?

Los cambios que finalmente conducen a los síntomas de la enfermedad de Alzheimer pueden comenzar a desarrollarse hasta 30 años antes de que aparezcan esos síntomas.

En ese tiempo, en términos simples, la afección agota nuestra reserva cognitiva.

Es solo cuando el daño causado es tan significativo que nuestro cerebro no puede compensarlo, que desarrollamos los primeros síntomas de Alzheimer y otras formas de demencia.

Así que para cuando alguien presenta por primera vez síntomas muy tempranos de demecia, gran parte del daño ya ha ocurrido.

La reserva cognitiva se ha perdido, y los síntomas de pérdida de memoria finalmente se vuelven evidentes.

Como resultado, las personas que viven con demencia necesitan hacer mucho más esfuerzo mental durante el transcurso del día que la mayoría de nosostros.

Todos nos hemos sentido cognitivamente exhaustos, agotados y quizás un tanto irritables después de un largo día realizando una tarea difícil que nos ha consumido un alto grado de esfuerzo mental y concentración.

Las personas que viven con demencia deben hacer una cantidad de esfuerzo mental similar solo para cumplir con su rutina diaria.

Por eso no sorprende que luego de varias horas de hacer esfuerzo mental solo para sobrevivir (con frecuencia en un sitio que no les es familiar), tiendan a sentirse cognitivamente exhaustas.

¿Qué debo hacer si le pasa a un ser querido?

Las casas de las personas con demencia deben estar bien iluminadas por la tarde y la noche cuando el sol está cayendo para ayudar a la persona con demencia a integrar e interpretar la información sensorial.

Una siesta corta después del almuerzo puede ayudar a aliviar la fatiga cognitiva hacia el final del día. Eso le da al cerebro la oportunidad de “recargarse”.

Sin embargo, no hay un sustituto para una evaluación más completa de las otras causas que podrían contribuir a la alteración del comportamiento.

Las necesidades insatisfechas como el hambre o la sed, la presencia de dolor, la depresión, el aburrimiento o la soledad pueden contribuir, así como los estimulantes como la cafeína o el azúcar, si se consumen muy tarde en el día.

Los comportamientos descritos con demasiada frecuencia con el término demasiado simplista de “síndrome vespertino” son complejos y sus causas suelen ser individuales y estar relacionadas.

Como suele ser el caso en medicina, un grupo particular de síntomas se maneja mejor entendiendo mejor las causas.

*Steve Macfarlane es director de Servicios Clínicos de Dementia Support Australia, y profesor asociado de psiquiatría de la Universidad Monash.

Este artículo fue publicado en The Conversation y lo reproducimos bajo la licencia creative commons. Puedes leer el original en inglés aquí.

 Frente a sus ojos, el médico tenía un caso extraño, que no había visto nunca antes.

“La paciente está sentada sobre la cama con cara indefensa. ¿Cómo se llama? -Auguste. -¿Cómo se llama su marido? -Auguste, creo. Parece como si no entendiera la pregunta”.

Pérdida de memoria y de comprensión, afasia, desorientación, comportamiento impredecible, paranoia y una pronunciada incapacidad psicosocial eran algunos de los síntomas que manifestaba la ama de casas alemana de 51 años.

Después de hacerle un seguimiento durante un largo período, el psiquiatra la diagnosticó con una dolencia que en ese momento era desconocida pero que hoy afecta a millones de personas en el mundo.

La llamó la “enfermedad del olvido”.

Sus inicios

Es probable que la palabra Alzheimer la hayas escuchado muchas veces en tu vida.

Pero es probable, también, que sepas poco o nada del médico que la descubrió (y que le dio su nombre).

Oriundo de un pequeño pueblo en el estado de Baviera, Alemania, Alois Alzheimer nació el 14 de junio de 1864.

Comenzó sus estudios de medicina en Berlín, la capital alemana, luego de que su padre, notario de profesión, se lo pidiera expresamente.

Un año después decidió volver a su ciudad natal para terminar su carrera en la universidad de Würzburg, en 1887.

Desde entonces se dedicó a la psiquiatría, a la neuropatología y al estudio de las enfermedades mentales.

Poco después de graduarse a los 23 años, fue contratado como médico particular de una mujer que padecía trastornos mentales. Con ella hizo un viaje de cinco meses que le permitiría seguir de cerca el desarrollo del trastorno.

Tras esa experiencia, fue contratado en el Asilo Municipal para Dementes y Epilépticos en la ciudad alemana de Frankfurt.

Allí, se especializó en la investigación de los tejidos del cuerpo humano y en la corteza cerebral.

También conoció al prestigioso neuropatólogo Franz Nissl, con quien compartió laboratorio, forjando una profunda amistad.

Ambos científicos realizaron diversos estudios neuropatológicos sobre pacientes con alteraciones mentales.

En 1894, Alzheimer se casó con Nathalie Geisenheimer, con quien tuvo tres hijos. El científico enviudó en 1902.

Encuentro con Auguste Deter

A principios de 1900, Alzheimer “estaba obsesionado con la idea de que las enfermedades psiquiátricas eran como las otras enfermedades”, le explicó a la BBC Conrad Maurer, profesor emérito de Psiquiatría de la Universidad Goethe de Frankfurt.

Pensaba que “al igual que como había enfermedades del cuerpo, también había enfermedades del cerebro”.

Según Maurer, el psiquiatra tenía la determinación de encontrar un caso para probar esto.

Y ahí fue cuando conoció a Auguste Deter quien, a partir de 1901, se había vuelto olvidadiza, había empezado a tener delirios y a gritar o llorar durante horas en medio de la noche.

Al verla, Alzheimer dijo “este es mi caso”, cuenta Maurer.

El doctor mantuvo un detallado historial médico de Deter que fue encontrado en la década del 90 por el equipo de Maurer, quien fue director del mismo hospital psiquiátrico en el que trabajó Alzheimer.

El psiquiatra había escrito a mano todas sus preguntas y observaciones sobre el estado de su paciente.

“Le enseño un lápiz, un bolígrafo, un monedero, unas llaves, un diario y un cigarro y los identifica correctamente”.

“Cuando tiene que escribir señora Auguste D. escribe señora y después tenemos que repetir las otras palabras porque las olvida”.

“La paciente no puede progresar en su escritura y repite ‘me perdí a mi misma’”.

Reconocimiento

Auguste Deter acabó viviendo cinco años más en el hospital. Hacia el final estaba totalmente demente.

Murió el 8 de abril de 1906.

Según Maurer, inmediatamente después de morir, su cerebro fue analizado minuciosamente por el psiquiatra.

Alzheimer hizo muchas placas que todavía pueden ser examinadas hoy en día en el microscopio.

Lo más relevante que el psiquiatra encontró en el cerebro de Auguste fue que la corteza cerebral era más estrecha de lo normal (estaba atrófica). También descubrió la acumulación de placas y de neurofilamentos, que explicaban su enfermedad.

Hasta hoy “todavía creemos que esa es la razón del mal”, dice Maurer.

Unos seis meses después de la muerte de Augusta, Alzheimer hizo una presentación clave del caso durante la 37 Conferencia de Psiquiatría del Sur de Alemania, en la que describió cómo había progresado su deterioro cognitivo, cuáles habían sido sus síntomas neurológicos, así como sus delirios, alucinaciones y su progresiva incompetencia psicosocial.

En esa charla, el psiquiatra describió por primera vez un tipo de demencia que, a sugerencia de otro especialista, pasaría a llamarse enfermedad de Alzheimer.

El médico murió en 1915, a los 51 años, sin sospechar nunca que la dolencia de Auguste algún día afectaría la vida de millones de personas y daría lugar a un esfuerzo de investigación internacional masivo.

Los científicos le reconocen no solo el descubrimiento de la enfermedad neurodegenerativa sino también su innovador método de estudio pues el diagnóstico patológico de la demencia todavía se basa en los mismos métodos de investigación utilizados en 1906.

Erosiona, altera y roba memorias. Causa pérdida de concentración, confusión y cambios de humor. Vuelve rostros familiares y tareas simples y cotidianas en un rompecabezas incomprensible.

Aquellos que son testigos del deterioro mental de un ser querido también se ven afectados.

Un estudio llamó a los cuidadores informales o familiares los “segundos pacientes invisibles“. Sus experiencias van desde el aislamiento social, al estrés y el aumento de riesgos de salud hasta problemas financieros.

Si el ser querido con demencia es tu madre o padre, también modifica y revierte una de las conexiones más importantes de nuestra vida.

Sorpresa

Mi nuevo vínculo padre-hija comenzó en la Navidad de 2019.

En la esquina de la sala, un árbol de Navidad artificial, con un exceso de adornos. Mi marido vestía un suéter de colores chillones. Nuestro hijo bostezaba mientras jugaba a las cartas. Su abuelo -mi papá- comía el tradicional pavo navideño.

Hasta ahí, la imagen típica de las fiestas. La única diferencia es que la escena se desarrollaba en el Hospital Lister, en Stevenage, una ciudad al norte de Londres.

Mi padre, que entonces tenía 87 años, había sido ingresado 24 horas antes confundido y vomitando lo que parecían ser granos negros de café.

Esto no era el resultado -como bromeaban las enfermeras- de mi cocina. Las pruebas revelaron una causa que nos soprendió a todos: sobredosis de calmantes.

Yo me sorprendí aún más con la siguiente revelación del médico: “¿Hace cuánto que tu padre tiene demencia?”.

“Por lo que sé -le dije- mi padre no tiene demencia”.

Aumento sustancial de casos

Alrededor de 57 millones de personas en el mundo tienen demencia. Se espera que la cifra se triplique a 153 millones de casos para 2050, según un pronóstico de un equipo de investigadores internacionales debido al crecimiento de la población anciana global.

La demencia afecta también desproporcionadamente a más mujeres que hombres y no es, como se asume comúnmente, una enfermedad.

“La demencia es un término general para una variedad de condiciones progresivas que afectan el cerebro“, dice Caroline Scates, subdirectora de desarrollo de enfermeras especializadas en demencia de la organización benéfica británica Dementia UK.

Estos cambios en el cerebro son causados ​​por diferentes enfermedades. “Hay más de 200 tipos diferentes de demencia”, dice Scates.

“Los más comunes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal y la demencia mixta, todas las cuales pueden presentarse de diversas formas”, explica.

Pérdida de memoria

Sin embargo, el primer síntoma de demencia que suelen notar las personas que la sufren y sus seres queridos es la pérdida de memoria. Esto es causado por daño cerebral, porque cuando nuestras células cerebrales dejan de funcionar correctamente, afecta a nuestros pensamientos, memoria y capacidad para comunicarnos.

“Una vez que alguien experimenta demencia, los médicos no pueden hacer nada para prevenir el curso de la enfermedad“, señala Rosa Sancho, directora de investigación de la organización benéfica Alzheimer’s Research UK.

“La gente puede tomar fármacos, pero eso solo aliviará los síntomas temporalmente”.

Como las enfermedades subyacentes son actualmente incurables, la única solución por el momento es controlar los síntomas, proporcionar un entorno que apoye y estimule la función cerebral restante, y -de eso hablaremos más tarde- tomar medidas para reducir, en primer lugar, el riesgo de desarrollar demencia.

“Un diagnóstico de demencia no se da solo a una persona”, dice Scates. “Lo recibe un cónyuge, una pareja, un hijo, la familia extendida y los amigos, por lo que tiene un impacto en toda la familia. Cada vez que se realiza un diagnóstico, cambia la vida de varias personas”.

Para quienes cuidan a enfermos de demencia, la pérdida de la memoria puede convertir la vida cotidiana en una serie interminable de misterios a resolver.

En el caso de mi padre, era un enigma por qué había ingerido una sobredosis de analgésicos. Entonces recordé que, unos días antes, cojeaba cuando lo recogí en la estación de tren.

Resultó que se había roto el pie al resbalar varias semanas antes.

Sobredosis accidental

El médico conjeturó que papá había estado tomando algo para el dolor, pero que accidentalmente sufrió una sobredosis porque no recordaba haber tomado ningún medicamento.

Su maleta confirmó esta teoría. Dentro encontré más de 10 paquetes de analgésicos, en su mayoría vacíos.

Es fácil descartar algunos signos de demencia como “momentos de persona mayor” relacionados con la edad. Mi papá siempre había sido olvidadizo y distraído, rasgos que he heredado, así que mentalmente suavicé sus lapsos de memoria, convencida de que perder constantemente su teléfono era algo normal para alguien de 80 años.

En otras áreas, estaba bien para su edad. Leía el periódico todos los días y era un ávido observador de las noticias en la TV. Le encantaba hablar de política, viajaba a todas partes en autobús o tren, caminaba casi 10km todos los días y asistía a todos los partidos que podía de su equipo de fútbol favorito, el Everton.

Es cierto que de tanto en tanto iba a la tienda local a comprar algo, se perdía, y volvía tres horas más tarde. Pero simplemente nos reíamos de ello.

Para muchos adultos que lidian con padres o parejas olvidadizos, aceptar esto puede entenderse como una actitud respetuosa y sensible. Pero ignorar estos primeros signos se ha convertido en un importante problema de salud pública en todo el mundo, ya que la demencia está infradiagnosticada.

Demencia no detectada

“Una revisión de 2017 mostró que, a nivel mundial, la tasa de demencia no detectada era del 62%“, señala Elizabeth Ford, profesora titular del Departamento de Atención Primaria y Salud Pública de la Facultad de Medicina de Brighton y Sussex. “Entonces, solo el 38% de los casos globales están siendo diagnosticados”.

Ford atribuye la falta de una cura o tratamiento que cambie el curso de la enfermedad como una de las principales razones por las que las personas pueden evitar buscar una opinión médica, así como el hecho de que es un diagnóstico “altamente estigmatizado y sombrío”:

“La mitad de los adultos de Reino Unido dicen que es la condición que más temen tener y los médicos de cabecera tienden a esperar el mayor tiempo posible antes de derivarlos para un diagnóstico”.

“(Los médicos) Actúan con cuidado, asegurándose de que su paciente esté listo para la larga batería de pruebas y para escuchar el resultado, ya que no todos los pacientes quieren saber si tienen demencia”, añade Ford.

Las tasas de diagnóstico son aun más bajas en los países más pobres.

El acceso desigual a la atención médica es una de las principales razones, pero incluso cuando la evaluación de la demencia está ampliamente disponible, las personas pueden negarlo o sentir que no tiene sentido.

“Burbuja de normalización”

Algunos cónyuges, amigos o familiares de adultos con demencia crean lo que se conoce como una “burbuja de normalización”: intentan justificar el comportamiento cada vez más errático de su ser querido, por temor a que enfrentarse a la realidad le provoque dolor o conmoción, además de infelicidad por la inevitable pérdida de la independencia.

Sin embargo, la evidencia indica que, en última instancia, un diagnóstico temprano puede ser tranquilizador y empoderador para los adultos con demencia y sus familias, y además mejora la calidad de vida, al permitirles planificar la atención y encontrar apoyo emocional y de salud mental.

Para mi familia, las señales de advertencia deberían haber comenzado cuando mi papá insistía en que un familiar le había quitado plata de su cuenta de banco. Sin importar cuántas veces le mostré sus resúmenes bancarios, cada tanto volvía con lo mismo.

O cuando dejó la plancha enchufada o no cerró correctamente el gas.

En vez de prestar atención a las señales, me dije que yo también había hecho todas estas cosas. Fui una tonta, por mirar esto con la lente del amor para no aceptar lo obvio.

Luego, en el verano de 2019, uno de sus nietos lo puso en un tren con destino a Londres, cerca de donde vivía yo. Fue un día caótico para el transporte, con demoras y trenes cancelados.

Yo lo esperaba en la estación, pero habían pasado 12 horas y no aparecía. Llamé a la policía, y finalmente lo ubicaron en su propia casa, a donde había llegado a las 3 de la mañana.

Cuando lo llamé por teléfono, pese a que nunca había llegado a nuestra casa, me agradeció efusivamente por un hermoso fin de semana.

Las placas tectónicas de nuestra relación cambiaron ese día, pero yo seguía en negación. Como padre, él siempre me dio su amor incondicional y apoyo infinito, así que al principio asumí mi actitud normal: modo hermana mayor.

Sentía que, por ser la mayor de cinco hermanos, tenía una serie de habilidades útiles para apoyar a nuestro nuevo padre dependiente. Comencé a organizar, supervisar y ver cómo estaba, y le mandaba recordatorios de cosas que tenía que hacer.

Hay evidencia de que esta tendencia a hacerse cargo es muy común en los hijos mayores. Otros dicen que el orden de nacimiento no tiene impacto en las elecciones de vida.

Asi que pudo haber sido por mi personalidad. Me gusta estar a cargo.

Dinámica familiar

De hecho, un creciente número de investigaciones muestra cómo la dinámica familiar puede moldear profundamente el cuidado en casos de demencia.

Los expertos creen que conocer la compleja interacción de sentimientos como la culpa, la negación, el dolor, la rivalidad y el miedo en las familias devastadas por la demencia podría ayudar tanto a los pacientes como a sus familiares.

“Ver un cambio de comportamiento en alguien que conoces desde hace mucho tiempo puede ser estresante”, dice Scates. “Sin embargo, comenzar a aprender qué hay detrás del comportamiento puede ayudar a comprender lo que esa persona podría necesitar o está tratando de comunicar”.

Después de la sobredosis accidental, fui a ver a la médica de mi padre. Con su consentimiento, me reveló que había sido diagnosticado con Alzhéimer en 2017. Él lo había mantenido en secreto.

Nunca discutimos por qué no nos lo contó. En estudios, pacientes con demencia dicen que hablar de su diagnóstico puede ser difícil, también porque puede que estén aun tratando de aceptarlo ellos mismos.

Pero la imagen completa y caótica que había tratado de esconder quedó en evidencia al visitar su departamento.

Estaba desordenado, repleto de cuentas sin pagar y cartas con amenazas de las empresas de servicios públicos. La nevera era lo peor: con comida podrida que había comprado y olvidado cocinar.

Afortunadamente, mi padre me había habilitado para resolver sus asuntos por vía de un abogado. Ahora tenía que tomar las mejores decisiones posibles por él en su beneficio. Eso significó reescribir nuestra relación padre-hija nuevamente.

Ahora era efectivamente su guardiana. Él era mi dependiente. Me había vuelto la madre de mi padre.

Hogar

Mi papá siempre me dijo: “Prométeme, Sue. Nunca me pongas en una residencia”.

Solo escribir esto me produce dolor físico y lágrimas porque no pude mantener mi promesa.

Primero, mi padre ingresó en una residencia por un período breve para evaluar sus necesidades. Era marzo de 2020. Dos días después, Reino Unido anunció el confinamiento por la pandemia de covid-19. En lugar de dos semanas, permaneció allí por seis meses.

Mi culpa aumentó cuando la covid-19 causó estragos en los geriátricos de Reino Unido y en el mundo. Mi padre contrajo la enfermedad pero increíblemente se recuperó a los pocos días. Pero yo temía por su salud mental.

Él era muy sociable, y no podía ver a sus familiares o amigos en persona. Cuando volvieron a permitirse las visitas, yo conducía 320 km para verlo 30 minutos a través de una pantalla de vidrio.

“Sabemos desde antes de la pandemia que el aislamiento social es un factor de riesgo para la demencia”, dice Sancho.

“Cuando las personas son socialmente activas y están conectadas con la comunidad, es bueno para la salud del cerebro, la comunicación y las habilidades sociales. El aislamiento social no es bueno para la salud cerebral de nadie”.

El año siguiente fue un período de muchas dudas. En algunas visitas, él estaba casi como antes. Otras veces, casi no hablaba y yo le tomaba la mano y le ponía a Puccini, uno de sus compositores favoritos.

Cómo reducir el riesgo de demencia

Un nuevo estudio observacional realizado por investigadores chinos encontró un vínculo entre más tiempo dedicado a las tareas del hogar, el ejercicio y las visitas sociales y un menor riesgo de demencia.

También se cree que un estilo de vida saludable, especialmente entre las personas mayores, reduce el riesgo de desarrollar demencia en primer lugar.

Si conoces a alguien con demencia, ciertamente te hace reevaluar tu propio estilo de vida y tus perspectivas cuando seas mayor. Si bien las causas pueden ser variadas y complejas y nada garantiza la protección, existen medidas para reducir el riesgo.

Estas incluyen una vida social activa, abordar cualquier problema auditivo, no fumar ni beber alcohol en exceso, y mantenerse física y mentalmente activo.

Esto puede ser difícil de aceptar cuando tu propio padre activo, saludable y sociable, como el mío, se ve afectado.

Un pensamiento reconfortante es que tal vez su estilo de vida ayudó a mantener su cerebro en buen estado de salud durante más tiempo, incluso si no eliminó la amenaza.

Hasta el momento, mi papá continúa reconociéndome, aunque sus palabras emergen lentamente como pompas de jabón que se elevan y se disipan repentinamente en el aire, mientras él lucha por mantener el hilo de sus pensamientos.

Pero soy consciente de que un día, mi rostro se convertirá en el de un extraño. Los amables cuidadores ya son su familia sustituta. En una visita reciente, lo encontré en un área común escuchando cortésmente una sesión de canciones antiguas, organizada probablemente con la intención de revivir viejos recuerdos, incluida la tan escuchada melodía británica de guerra “Nos encontraremos de nuevo”.

Cuando me vio, se levantó inmediatamente, encantado.

De camino a su habitación, le sugerí escuchar uno de sus CD de música clásica. “Lo que sea -me dijo con una sonrisa burlona- mientras no sea ‘Nos encontraremos de nuevo'”.

Por un momento maravilloso, el papá que una vez conocí había regresado y yo era, brevemente, solo su hija, una vez más.

Foto principal: Aquellos que son testigo del deterioro mental de un ser querido también se ven afectados.
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Cuando Hannah Jobey y Jay Harris celebraron su boda en el condado de Northumberland, en el noreste de Inglaterra, Liz, la abuela de Hannah, no pudo acudir.

Liz Jobey, de 86 años, tiene demencia. Y, debido a esta condición, le resultó imposible trasladarse hasta el lugar de la fiesta.

Pero la pareja, que no quería que Liz se perdiera el evento, decidió recrear partes de la ceremonia más tarde en el geriátrico especialmente para ella.

Hannah, una maestra de escuela primaria de 29 años, volvió a lucir su traje de bodas y cortó el pastel con su marido en el hogar para ancianos Eothen, en Wallesend, que se especializa en cuidados de personas con demencia.

“Siempre quise que mi abuela fuera parte de nuesta boda y si lo hacíamos de esta manera ella podía involucrarse, pero de un modo que se sintiera en su casa”, dice Hannah.

“Me hubiese gustado que estuviese el día de la boda, pero al final estoy muy contenta en haberlo hecho de este modo”.

“Mi abuela estaba tan relajada y feliz y eso fue muy importante para todos nosotros. Me tomaba todo el tiempo de la mano, no la soltaba y me miraba el vestido”.

“Nos permitió a mí y a mi familia crear recuerdos que de otra manera no hubiésemos podido”.

Hannah y Jay se casaron en agosto de 2022 , pero esperaron cinco meses hasta que la hermana de Hannah y su principal dama de honor, Esme, regresaran de la universidad para recrear el festejo.

“Completamente mágico”

Steve, el hijo mayor de Liz, dice que la decisión de no llevarla a la ceremonia real fue “extremadamente difícil”.

“De hecho, mi mamá no ha podido subirse un auto en casi dos años. Simplemente no puede entrar y se angustia mucho. Llegamos a la conclusión de que no sería lo mejor para ella“.

“En el interín, no le mencionamos a mamá que Hannah se había casado, porque no queríamos que se pusiera mal o confundirla”.

“El mismo día, mi hermana Ruth fue y la preparó y luego Hannah y Jay entraron vestidos de punta en blanco. Le dijeron que se habían casado y que habían venido a verla”.

“Cuando Hannah entró, mi madre estaba absolutamente emocionada. Fue como si se encendiera una luz”.

“Mamá tomó su mano y le dijo: ‘Te ves muy hermosa’. Me hizo tan feliz haberlo hecho de la manera en que lo hicimos. Fue completamente mágico”.

Este jueves 16 de febrero, la familia de Bruce Willis, por medio de un comunicado lanzado en redes sociales, informó que el actor de 67 años una grave enfermedad conocida como demencia frontotemporal (DFT), por lo que su carrera artística podría haber llegado a su fin.

“Desde que anunciamos que Bruce había sido diagnosticado con afasia en la primavera de 2022, su condición ha progresado y ahora tenemos un diagnóstico más específico: demencia frontotemporal”, detalló el comunicado.

Willis, de 67 años, había sido diagnosticado el año pasado con afasia, un desorden del lenguaje que afecta la capacidad de comunicación de una persona.

“Infelizmente los desafíos comunicacionales son uno de los síntomas de la enfermedad que Bruce enfrenta”, agrega el texto firmado por sus hijas, su esposa Emma Heming Willis y su exesposa Demi Moore.

“Aunque esto es doloroso, es un alivio para nosotros tener un diagnóstico claro”.

“Sabemos en nuestros corazones que, si él pudiera hoy en día, él querría responder atrayendo atención global para aquellos que también están lidiando con esta enfermedad debilitante y cómo impacta a tantos individuos y a sus familias”, continúa el comunicado acompañado de una foto del actor en la playa.

Eso advierten los investigadores en un reciente estudio publicado en The Lancet Public Health. En 2019, la cifra fue de 57 millones.

El aumento proyectado -casi tres veces más- se debe en gran medida al envejecimiento y al incremento de la población. Pero un estilo de vida poco saludable también contribuye al problema, dicen los expertos.

Las altas tasas de tabaquismo, obesidad y diabetes se encuentran entre los factores de riesgo que necesitan ser atendidos con urgencia y son responsables de parte de la mayor proyección realizada por el estudio.

La investigación, que analiza datos de 195 países, busca dar a los gobiernos una idea de qué medidas podrían ser necesarias.

De acuerdo al estudio, los países latinoamericanos que tendrán el mayor incremento en la prevalencia de la demencia son los de Centroamérica y varios sudamericanos.

El que encabeza la lista es Nicaragua, donde el número de casos se multiplicará por más de 4 en tres décadas, pasando de 28.500 a casi 117.000.

En segundo lugar estará Guatemala, con 3,9 veces más casos que en 2019, y en el tercero Perú, con 3,8 veces más.

Los países de la región que menos sufrirán este fenómeno son Uruguay, Argentina y Cuba.

En total, se pasará en América Latina de 4,4 millones de casos a 13,4 millones, un incremento mayor al promedio mundial.

Peor en mujeres que en hombres

Las mujeres son más propensas a padecer demencia, con un 70% más casos que los hombres. Es, además, una brecha que se ensancha a mayor edad.

El estudio señala que un 0,6% de las mujeres entre 40 y 69 años padecerán demencia en 2050, un 8,5% de aquellas entre 70 y 84 años, y un 30,5% entre las de 85 años y más.

En los hombres, los porcentajes son de 0,5%, 6,5% y 23,5%, respectivamente.

Para llegar al número de 157 millones de personas que padecerán demencia en 2050, el estudio desglosó la cantidad de casos proyectados en 2030 (83 millones) y en 2040 (116 millones).

La demencia es ya la séptima causa de muerte en todo el mundo y una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores. Pero la enfermedad no siempre es inevitable.

Los investigadores dicen que ha habido mejoras en el mundo, como en el acceso a la educación, pero otros factores de riesgo llevan a la proyección en la dirección opuesta. Los científicos son poco optimistas acerca de los efectos de la obesidad, el nivel alto de azúcar en sangre y el tabaquismo, lo que, según ellos, aumentará el número de pacientes con demencia para 2050.

Con prevención, intervención y cuidados, hasta el 40% de los casos podrían ser prevenibles, de acuerdo al estudio.

“Necesitamos enfocarnos más en prevenir y controlar los factores de riesgo antes de que resulten en demencia“, dijo la autora principal, Emma Nichols, del Instituto de Métricas y Evaluación de la Salud de la Universidad de Washington.

“Incluso los avances más modestos para prevenir la demencia o ralentizar su progresión tendrían beneficios notables. Para la mayoría, eso significa expandir programas locales apropiados y de bajo costo que apoyen dietas más saludables, más ejercicio, dejar de fumar y un mejor acceso a la educación”.

Al comparar las diferentes regiones del mundo, las peores posicionadas están en África y en Asia.

Por primera vez, se ha encontrado una proteína de “choque de frío” en la sangre de unos nadadores de invierno habituales en la piscina Parliament Hill de Londres.

Se ha demostrado que la proteína ralentiza la aparición de la demencia e incluso repara parte del daño que causa esta enfermedad en los ratones.

La profesora Giovanna Mallucci, que dirige el Centro del Instituto de Investigación de la Demencia de Reino Unido en la Universidad de Cambridge, dice que el descubrimiento podría orientar a los investigadores hacia nuevos tratamientos farmacológicos que puedan ayudar a mantener a raya la demencia.

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La investigación, aunque prometedora, se encuentra en una etapa temprana, y se centra en la capacidad de hibernación que tienen todos los mamíferos, y que es provocada por la exposición al frío.

Ya hay más de un millón de personas con demencia en Reino Unido y se espera que el total se duplique para 2050.

Los investigadores están buscando nuevas formas de tratar la afección, ya que las opciones actuales solo tienen un impacto limitado.

Osos y erizos

Los médicos saben desde hace décadas que enfriar a las personas puede, en determinadas circunstancias, proteger su cerebro.

Las personas con lesiones en la cabeza y las que necesitan operaciones cardíacas suelen ser enfríadas durante la cirugía, al igual que los bebés.

Lo que no se ha entendido tan bien es por qué el frío tiene este efecto protector.

El vínculo con la demencia radica en la destrucción y creación de sinapsis, las conexiones entre las células del cerebro.

En las primeras etapas del Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas, estas conexiones cerebrales se pierden.

Esto conduce a una cascada de síntomas asociados con la demencia, que incluyen pérdida de memoria, confusión y cambios de humor, y, con el tiempo, la muerte de células cerebrales completas.

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Cuando animales como osos, erizos y murciélagos se acuestan para hibernar, pierden conexiones cerebrales.

Aproximadamente entre 20% y 30% de sus sinapsis se eliminan ya que sus cuerpos deben conservar recursos valiosos para el invierno.

Pero cuando se despiertan en la primavera, esas conexiones vuelven a formarse milagrosamente.

Por qué enfriarse puede ser peligroso

El frío tiene un efecto poderoso en el cuerpo humano.

El impacto de entrar en agua fría provoca un aumento dramático en la frecuencia cardíaca y la presión arterial, lo que puede causar ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares en personas con enfermedades subyacentes.

También provoca un reflejo de jadeo y respiración rápida, que puede provocar ahogamiento si se inhala agua.

Cuanto más tiempo pasa alguien en el agua, más lentas son sus respuestas. Las personas pueden confundirse y volverse torpes, y les resulta difícil salir del agua.

La doctora Heather Massey, del Laboratorio de Ambientes Extremos de la Universidad de Portsmouth, Reino Unido, dice que hay algunas cosas clave para recordar.

• Antes de darte un chapuzón en agua fría, asegúrate de estar en forma y saludable. Si tienes alguna duda, consulta con tu médico de cabecera.
• Nada con otras personas que estén acostumbradas al agua fría y que conozcan los peligros locales.
• Sal si empiezas a sentir frío.
• Busca un refugio, quítate la ropa mojada y reemplázala con tantas capas de ropa abrigada y seca como puedas, incluido un gorro de lana y guantes.
• Sigue moviéndote, haz ejercicio ligero si puedes, para ayudar a calentarte, y no te preocupes por los escalofríos.

La doctora Massey dice que no te bañes con agua caliente.

Los cambios en la presión arterial a medida que te recalientas pueden provocar que te desmayes y que corras el riesgo de sufrir lesiones traumáticas.

Químicos del choque de frío

El equipo de demencia de Cambridge descubrió en 2015 los “productos químicos del choque de frío” que desencadenan el proceso de regeneración de sinapsis en los animales que hibernan.

Los investigadores enfriaron ratones ordinarios y ratones con Alzheimer y con enfermedad priónica (neurodegenerativa), hasta el punto en que se volvieron hipotérmicos, es decir, hasta que su temperatura corporal bajó de los 35°C.

Al recalentarse, observaron que solo los ratones sanos podían regenerar sus sinapsis. Los ratones priónicos y con Alzheimer no pudieron.

Al mismo tiempo, encontraron que los niveles de una proteína de “choque de frío” llamada RBM3 se habían disparado en los ratones comunes, pero no en los demás.

El experimento sugirió que la proteína RBM3 podría ser la clave para la formación de nuevas conexiones neuronales.

Los científicos demostraron el vínculo en otro experimento que mostró que las muertes de células cerebrales en los ratones con Alzheimer y con enfermedad priónica podían prevenirse aumentando artificialmente los niveles de RBM3.

Los hallazgos fueron un gran avance en la investigación de la demencia y se publicaron en la revista científica Nature.

Nadadores de invierno

La profesora Mallucci cree que un fármaco que provoque la producción de RBM3 podría ayudar a ralentizar y, posiblemente incluso, revertir parcialmente el progreso de algunas enfermedades neurodegenerativas en las personas.

La RBM3 no había sido detectado en sangre humana, por lo que el siguiente paso obvio era averiguar si la proteína estaba presente en los humanos.

En una entrevista en el programa Today de BBC Radio 4, la profesora Mallucci explicó que le gustaría probar el papel de RBM3 en humanos, pero que las pautas éticas harían muy difícil obtener permiso para hacer que las personas sufran hipotermia.

Pero Martin Pate, uno de los nadadores que va en invierno a la piscina al aire libre sin calefacción en Parliament Hill, en Londres, se puso en contacto con ella.

Él y los otros nadadores se sometían voluntariamente a hipotermias de forma regular, según le dijo a Mallucci en un correo electrónico y, por lo tanto, serían sujetos ideales de un estudio.

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La profesora Mallucci estuvo de acuerdo, y durante los inviernos de 2016, 2017 y 2018, su equipo probó la proteína en estos nadadores de invierno.

Los investigadores utilizaron a miembros de un club de Tai Chi que practican junto a la piscina pero que nunca nadan, como grupo de control.

El equipo de Cambridge descubrió que un número significativo de nadadores tenían niveles marcadamente elevados de RBM3.

Todos se vuelven hipotérmicos, con temperaturas corporales tan bajas como 34°C.

Ninguno del grupo de Tai Chi mostró un aumento en los niveles de RBM3 ni experimentó temperaturas corporales tan bajas.

¿Podría el frío retrasar la demencia?

El trabajo de Cambridge sobre nadadores de invierno se ha compartido en conferencias en internet, pero aún no se ha publicado en una revista científica.

Otros investigadores han encontrado niveles igualmente altos de RBM3 en bebés y pacientes cardíacos y con accidentes cerebrovasculares que se han vuelto hipotérmicos.

Lo que muestran estos hallazgos, dice la profesora Mallucci, es que, al igual que los mamíferos en hibernación, los seres humanos producen la proteína del “choque de frío”.

Pero los riesgos asociados con enfriarse superan cualquier beneficio potencial, por lo que considera que la inmersión en agua fría ciertamente no es un tratamiento potencial para la demencia.

Explica que el desafío ahora es encontrar un medicamento que estimule la producción de la proteína en humanos y, lo que es más importante aún, demostrar que realmente ayuda a retrasar la demencia.

La demencia es predominantemente una enfermedad de ancianos, por lo que incluso un retraso relativamente corto en el inicio de la enfermedad podría tener enormes beneficios para las personas y la población en general.

“Si se ralentizara el progreso de la demencia incluso un par de años en toda la población, habría un enorme impacto económico y sanitario”, dice Mallucci.

Primero, por la muerte del beisbolista Tom Seaver, uno de los mejores pitchers de la historia de este deporte, quien tenía 75 años y padecía la enfermedad desde hace algún tiempo.

Y luego, el lanzamiento en EE.UU. del documental “Robin’s Wish” (El deseo de Robin), que relata los últimos años del comediante estadounidense Robin Williams, que sufría esta enfermedad y se suicidó a los 63 años el 11 de agosto de 2014.

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Ambos eran personajes reconocidos en el arte y el deporte. Y el reporte médico de estas celebridades ha llevado a muchos a preguntarse: ¿qué es la demencia con cuerpos de Lewy?

¿Y qué la causa?

Se trata de una enfermedad degenerativa, el segundo tipo de demencia más común detrás del Alzheimer.

Se estima que solo en Estados Unidos afecta a 1,4 millones de personas.

Hasta ahora solo se puede diagnosticar de manera definitiva en post-mortem (que es cuando se pueden identificar los cuerpos de Lewy, que le dan el nombre, que son unos puntos oscuros en las neuronas).

Sin embargo, distintos expertos coinciden en que este tipo de demencia permanece muchas veces sin reconocerse.

Incluso en personas que se sabe padecen la enfermedad, alcanzar ese diagnóstico puede demorar muchos años.

Una investigación en EE.UU. mostró que cerca del 70% de los pacientes consultaron a al menos tres especialistas antes de recibir el diagnóstico adecuado.

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Para un tercio de quienes desarrollan esta demencia, obtener el dictamen adecuado lleva cerca de dos años.

¿Pero, por qué toma tanto tiempo establecer un cuadro de demencia con cuerpos de Lewy?

Síntomas leves

En mi rol como neuróloga que trata a personas que sufren este tipo de demencia, he visto que muchas de ellas tienen síntomas que inicialmente no sugieren una enfermedad cerebral.

Registran problemas tempranos muy leves, como pueden ser la pérdida del olfato, trastornos conductuales del sueño, mareos al ponerse de pie, constipación y ansiedad.

En un artículo de 2016 sobre la experiencia de Robin Williams, titulado “El terrorista dentro del cerebro de mi marido”, Susan Schneider Williams, la viuda del actor, destacó los problemas gastrointestinales y la ansiedad como afecciones que no tenían una explicación concreta y que a la postre se convirtieron en síntomas tempranos de la enfermedad.

Los problemas tempranos de memoria y pensamiento en la demencia con cuerpos de Lewy también pueden ser sutiles.

Estas dificultades pueden ser falta de concentración, impedimentos para ejecutar múltiples tareas o desafíos a nivel visual.

Ahora, las fluctuaciones son características de esta enfermedad. Esto significa que algunas veces, pacientes con esta demencia pueden vivir con problemas mínimos. Pero, en otros momentos, pueden sufrir episodios de confusión bastante intensos.

Esas altas y bajas hacen muy difícil que se pueda saber qué es lo que está ocurriendo con ellos.

Alucinaciones, paranoia y delirio también son síntomas. Esos son especialmente problemáticos para las personas que los sufren y para sus familias.

Las alucinaciones ocurren cuando las personas experimentan algo que realmente no está allí. A menudo ven personas o animales que no están presentes.

Los delirios ocurren cuando una persona cree en algo que es falso, pero no se la puede convencer de la verdad. Por ejemplo, que alguien está de visita cuando no lo está o que su compañero sentimental está teniendo un affaire, cuando no es así.

En el documental “Robin’s Wish”, se muestra a Williams preocupado porque algo le había pasado a un amigo en medio de la noche. Y resultaba bastante difícil convencerlo de lo contrario.

Muchos síntomas, mucha confusión

Cuando doy un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, a menudo reviso una lista de síntomas con el paciente y su familia.

Esta lista muestra muchos problemas distintos que pueden estar relacionados con esta afección: baja presión, constipación, cambios en la capacidad de pensar, ansiedad, paranoia y muchos más.

Si usted o alguien cercano reconoce estos síntomas, es importante buscar evaluación médica.

Actualmente no existe una cura para la demencia con cuerpos de Lewy, pero existen tratamientos para ayudar con muchos de los problemas que los pacientes experimentan con la enfermedad.

En algunos centros de EE.UU. se hace un acercamiento interdisciplinario, que incluye terapias físicas, ocupacionales, del habla, consultas con nutricionistas y trabajadores sociales.

Recibir el diagnóstico de la enfermedad también puede resultar útil.

Las investigaciones más recientes señalan que la mayoría de las personas quiere conocer el diagnóstico, si padece de la enfermedad.

Los beneficios de tener un diagnóstico específico de demencia incluyen un entendimiento de lo que está pasando, validar que algo no está funcionando bien. Ayuda a mejorar la paciencia de los familiares hacia el paciente y permite hacer un plan para el futuro, que incluya tratamientos y recursos para llevarlo a cabo.

Todavía falta mucho por aprender sobre la demencia con cuerpos de Lewy, incluyendo qué es lo que la causa.

Aún así, hay motivos para tener esperanza. Este año, los expertos publicaron nuevos criterios para reconocer las primeras etapas de esta clase de demencia.

El Instituto Nacional de Salud estadounidense está ampliando la investigación sobre los cuerpos de Lewy y se están realizando muchos estudios para encontrar mejores formas de diagnosticar la enfermedad y encontrar nuevas terapias.

Las personas que viven con síntomas, sus familias y los profesionales de la salud de todas las ramas deben asociarse para reconocer los primeros síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy.

Trabajando juntos, podemos conectar a las personas que viven con esta enfermedad con el tratamiento, la investigación, el apoyo y la esperanza.

* Profesora de Neurología, Universidad de Florida.