Tenía 37 años cuando una mañana de 1996 sintió que algo no andaba bien. Un vaso sanguíneo estalló en su cerebro y en pocas horas perdió la capacidad de caminar, hablar, leer, escribir o recordar.

“Esencialmente me convertí en un bebé en el cuerpo de una mujer”, dice en diálogo con BBC Mundo.

Le tomó ocho años recuperarse. “Lo más difícil fue volver a leer”.

Pese a las dificultades del camino, cuenta que si pudiera volver atrás en el tiempo no haría nada para evitar su derrame cerebral. “Lo tendría otra vez, absolutamente”.

Elegida como una de las “100 personas más influyentes del mundo” por la revista Time, Bolte es autora de dos libros.

El primero, My Stroke of Insight (publicado en español como “Un ataque de lucidez”), fue traducido a más de 20 idiomas, y el segundo, Whole Brain Living, también ha sido un éxito editorial.

En este último libro, la neurocientífica propone que cada hemisferio del cerebro tiene una parte emocional y una parte racional.

Entonces, explica Bolte, esos cuatro módulos (dos en el hemisferio derecho y dos en el hemisferio izquierdo) operan como si se tratara de cuatro personajes que conforman lo que somos.

Lo increíble es que cuando estos cuatro personajes trabajan juntos y se equilibran entre sí como un cerebro completo, vivimos mejor.

“Todos estamos cableados en el cerebro para tener una profunda paz interior”, dice la científica.

“¿Qué pasaría si no viviéramos en modo automático?, ¿qué tal si pudiéramos elegir qué partes de nuestro cerebro queremos utilizar en un momento dado y convertirnos en verdaderos maestros de nuestro propio cerebro?”.

“Para mí esa es la evolución de la humanidad“.

Actualmente Bolte vive la mitad del año en Bloomington -donde, entre otras cosas, trabaja como profesora adjunta de Anatomía, Biología Celular y Fisiología en la Universidad de Indiana- y la otra mitad del año en un bote en un lago de Kentucky.

Es portavoz del Centro de Recursos de Tejido Cerebral de Harvard (Harvard Brain Bank), pertenece a la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales y tiene su Fundación Jill Bolte Taylor BRAINS, dedicada a entregar servicios educativos.

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A continuación presentamos un extracto editado de la charla Ted Talk que Jill Bolte Taylor ofreció en California, Estados Unidos, donde explica cómo el derrame cerebral cambió su vida y cómo llegó a hacer un gran descubrimiento a partir de esa experiencia.

Crecí para estudiar el cerebro porque tengo un hermano que fue diagnosticado con esquizofrenia.

Como hermana y científica, me preguntaba ¿qué pasa con el cerebro de mi hermano y su esquizofrenia que no puede conectar sus sueños a una realidad común y compartida, y en su lugar se convierten en delirios?

Así que dediqué mi carrera a la investigación de las enfermedades mentales graves. Y me mudé de mi estado natal de Indiana a Boston, a trabajar en el laboratorio de la doctora Francine Benes, en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Harvard.

En el laboratorio nos hacíamos la pregunta: ¿cuáles son las diferencias biológicas entre los cerebros de las personas diagnosticadas con trastornos mentales y aquellas sin ese diagnóstico?

Básicamente, estábamos mapeando los microcircuitos del cerebro. En esa época, tenía una vida con mucho significado porque hacía este tipo de investigación durante el día y luego, por las tardes y los fines de semana, viajaba como defensora de NAMI, la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales.

Pero la mañana del 10 de diciembre de 1996 me desperté y descubrí que yo tenía un trastorno cerebral.

Un vaso sanguíneo estalló en la mitad izquierda de mi cerebro y en el transcurso de cuatro horas vi cómo mi cerebro se deterioraba por completo y perdía su capacidad para procesar información.

En la mañana de la hemorragia no podía caminar, hablar, leer, escribir o recordar nada de mi vida. Esencialmente me convertí en un bebé en el cuerpo de una mujer.

“He traído para ustedes un cerebro humano real”

Si alguna vez has visto un cerebro humano, es obvio que los dos hemisferios están completamente separados el uno del otro. Y he traído para ustedes un cerebro humano real.

Entonces, este es un cerebro humano real. Esta es la parte frontal del cerebro, la parte posterior del cerebro con una médula espinal colgando, y así es como se colocaría dentro de mi cabeza.

Nuestro hemisferio derecho tiene que ver con este momento presente. Se trata de aquí y ahora. Nuestro hemisferio derecho piensa en imágenes y aprende cinestésicamente a través del movimiento de nuestros cuerpos.

La información en forma de corrientes de energía entra simultáneamente a través de todos nuestros sistemas sensoriales.

Mi hemisferio izquierdo es un lugar muy diferente. Nuestro hemisferio izquierdo piensa lineal y metódicamente. Nuestro hemisferio izquierdo tiene que ver con el pasado y con el futuro.

“Mis manos parecían garras primitivas”

Y esta fue la parte de mi cerebro que perdí la mañana de mi derrame cerebral. En la mañana del derrame cerebral, me desperté con un dolor punzante detrás de mi ojo izquierdo. Y era un tipo de dolor, dolor hiriente, que sientes cuando muerdes un helado.

Y simplemente me agarró y luego me soltó. Era muy inusual para mí experimentar algún tipo de dolor, así que pensé: “ok, simplemente comenzaré con mi rutina normal”.

Así que me levanté y me subí a mi planeador cardíaco, que es una máquina de ejercicios para todo el cuerpo. Y estoy empujando esta cosa, y me doy cuenta de que mis manos parecían garras primitivas sujetando la barra.

Pensé “eso es muy peculiar” y miré mi cuerpo y pensé, “vaya, soy una cosa rara”.

Y fue como si mi conciencia se hubiera alejado de mi percepción normal de la realidad -donde soy la persona en la máquina que tiene la experiencia- a un espacio esotérico donde soy testigo de que tengo esta experiencia.

Y todo era muy peculiar y mi dolor de cabeza estaba empeorando, así que salgo de la máquina y estoy caminando por el piso de mi sala de estar, y me doy cuenta de que todo dentro de mi cuerpo se ha ralentizado mucho.

Y cada paso es muy rígido y muy deliberado. No hay fluidez en mi ritmo, y hay una constricción en mi área de percepción, así que solo estoy enfocada en los sistemas internos.

“¿Qué tengo, qué está pasando?”

Estoy parada en mi baño preparándome para entrar en la ducha y podía escuchar el diálogo dentro de mi cuerpo. Escuché una vocecita que decía: “está bien, tus músculos, tienes que contraerlos, tienes que relajarlos”.

Y perdí el equilibrio y estoy apoyada contra la pared. Y me miro el brazo y me doy cuenta de que ya no puedo definir los límites de mi cuerpo. No puedo definir dónde empiezo y dónde termino, porque los átomos y las moléculas de mi brazo se mezclaron con los átomos y las moléculas de la pared.

Y todo lo que podía detectar era esta energía. Energía. Y me pregunto: “¿qué tengo, qué está pasando?” Y en ese momento, mi parloteo cerebral, el parloteo cerebral de mi hemisferio izquierdo quedó totalmente en silencio. Como si alguien hubiera tomado un control remoto y presionado el botón de silencio y… silencio total.

Y al principio me sorprendió encontrarme dentro de una mente silenciosa. Pero luego me cautivó de inmediato la magnificencia de la energía que me rodeaba.

Y como ya no podía identificar los límites de mi cuerpo, me sentía enorme y expansiva. Me sentí una con toda la energía, y era hermoso.

Entonces, de repente, mi hemisferio izquierdo vuelve a estar en línea y me dice: “¡Oye! tenemos un problema, tenemos un problema, tenemos que buscar ayuda”.

Entonces pienso: “está bien, está bien, tengo un problema”, pero luego volví de inmediato a la conciencia y me refiero cariñosamente a este espacio como La La Land. Pero era hermoso allí.

Imagina cómo sería estar totalmente desconectado de tu charla cerebral que te une al mundo exterior.

Así que aquí estoy en este espacio, y cualquier estrés relacionado con mi trabajo desapareció. Y me sentí más ligera en mi cuerpo. Imagina: todas las relaciones en el mundo externo y los muchos factores estresantes relacionados con cualquiera de ellas, desaparecieron. Tuve una sensación de paz.

“Tenemos que conseguir ayuda”

¡Imagina cómo se sentiría perder 37 años de equipaje emocional! Sentí euforia. La euforia era hermosa, y luego mi hemisferio izquierdo se conecta y dice “¡Oye!, tienes que prestar atención, tenemos que conseguir ayuda”.

Y yo pensaba: “Tengo que conseguir ayuda, tengo que concentrarme”. Así que salgo de la ducha y me visto mecánicamente y camino por mi apartamento y pienso: “tengo que ir a trabajar, tengo que ir a trabajar, ¿puedo conducir?, ¿puedo conducir?”.

Y en ese momento mi brazo derecho quedó totalmente paralizado. Y me di cuenta: “¡Oh, Dios mío! ¡Estoy teniendo un derrame cerebral! ¡Estoy teniendo un derrame cerebral!”.

Y lo siguiente que me dice mi cerebro es: “¡Guau, esto es genial, esto es genial! ¿Cuántos neurocientíficos tienen la oportunidad de estudiar su propio cerebro de adentro hacia afuera?“.

Y luego se me pasa por la cabeza: “pero yo soy una mujer muy ocupada. ¡No tengo tiempo para un derrame cerebral!”. Así que luego pienso, “está bien, no puedo evitar que suceda el derrame cerebral, así que haré esto durante una o dos semanas, y luego volveré a mi rutina, está bien”.

Así que tenía que pedir ayuda, tenía que llamar al trabajo, pero no podía recordar el número del trabajo. Entonces recordé que en el estudio de mi casa tenía una tarjeta de presentación con mi número.

“Solo podía ver pixeles”

Entonces, entro y saco una pila de siete centímetros de tarjetas de presentación. Estoy mirando la parte superior de la tarjeta y aunque podía ver claramente en mi mente cómo era mi tarjeta de negocios, no podía reconocer si era mi tarjeta o no, porque todo lo que podía ver eran pixeles.

Y los pixeles de las palabras se mezclaron con los pixeles del fondo y los pixeles de los símbolos, y simplemente no los podía reconocer. Tenía que esperar por lo que denomino como una ola de claridad.

En ese momento, logré volver a unirme a la realidad normal y pude darme cuenta de que esa no era la tarjeta. Me tomó 45 minutos bajar tres centímetros dentro de esa pila de tarjetas.

Mientras tanto, en esos últimos 45 minutos la hemorragia en mi hemisferio izquierdo aumentó. No entiendo de números, no entiendo de teléfono, pero es el único plan que tengo.

Así que tomo el teléfono y pongo la tarjeta de presentación aquí y hago coincidir la forma de los garabatos de la tarjeta con la forma de los garabatos del teclado del teléfono.

Pero luego regresé a La La Land. No recordaba cuándo volví, ni si ya había marcado esos números.

“Whoo woo wooo woo woo”

Así que tuve que empuñar mi brazo paralizado como un muñón, y cubrir los números a medida que avanzaba y los empujaba, para que cuando volviera a la realidad normal pudiera decir, “sí, ya marqué ese número”.

Eventualmente, se marca el número completo, y estoy escuchando el teléfono, y mi colega levanta el teléfono y me dice: “Whoo woo wooo woo woo”. Y pienso para mis adentros: “¡Oh, Dios mío, suena como un golden retriever!”.

Y le digo, con claridad mental, le digo: “¡esta es Jill! ¡necesito ayuda!”. Y lo que sale de mi voz es, “Whoo woo wooo woo woo”. Entonces pienso, “Oh, Dios mío, sueno como un golden retriever”.

Entonces, no sabía que no podía hablar o entender el lenguaje hasta que lo intenté.

“Me despedí de mi vida”

Así que él reconoce que necesito ayuda y me consigue ayuda. Y un poco más tarde, estoy viajando en una ambulancia desde un hospital en Boston hasta el Mass General Hospital. Y me acurruco como una pequeña bola fetal.

Y al igual que un globo con la última gota de aire, sentí que mi energía se elevaba y sentí que mi espíritu se rendía.

Y en ese momento supe que ya no era la coreógrafa de mi vida. O los médicos rescataban mi cuerpo y me daban una segunda oportunidad de vida, o este era quizás mi momento de transición.

Cuando me desperté en la tarde, me sorprendió descubrir que todavía estaba viva.

Cuando sentí que mi espíritu se rendía, me despedí de mi vida, ymi mente quedó suspendida entre dos planos de realidad muy opuestos.

La estimulación que entraba a través de mis sistemas sensoriales se sentía como puro dolor. La luz quemó mi cerebro como un reguero de pólvora y los sonidos eran tan fuertes y caóticos que no podía distinguir una voz del ruido de fondo y solo quería escapar.

Como no podía identificar la posición de mi cuerpo en el espacio, me sentía enorme y expansiva, como un genio recién liberado de su botella.

Euforia silenciosa

Y mi espíritu voló libre como una gran ballena deslizándose por el mar de la euforia silenciosa. Armónico. Recuerdo haber pensado que no había forma de que pudiera volver a exprimir la enormidad de mí misma dentro de este pequeño cuerpo.

Pero me di cuenta: “¡todavía estoy viva! Todavía estoy viva y he encontrado el Nirvana. Y si he encontrado el Nirvana y todavía estoy viva, entonces todos los que estén vivos pueden encontrar el Nirvana”.

Me imaginé un mundo lleno de personas hermosas, pacíficas, compasivas y amorosas que sabían que podían venir a este espacio en cualquier momento.

Y que podrían elegir deliberadamente dar un paso a la derecha de sus hemisferios izquierdos y encontrar esta paz.

Y luego me di cuenta del tremendo regalo que podía ser esta experiencia y cómo esta revelación del derrame cerebral podía mostrarnos cómo vivimos nuestras vidas. Y eso me motivó a recuperarme.

El poder del hemisferio derecho

Dos semanas y media después de la hemorragia, entraron los cirujanos y me quitaron un coágulo de sangre del tamaño de una pelota de golf que estaba presionando mis centros lingüísticos. Estaba con mi mamá, que es un verdadero ángel en mi vida.

Me tomó ocho años recuperarme por completo. Entonces, ¿quiénes somos?. Somos el poder de la fuerza vital del universo, con habilidad manual y dos mentes cognitivas.

Y tenemos el poder de elegir, momento a momento, quién y cómo queremos ser en el mundo. Justo aquí y justo ahora, puedo entrar en la conciencia de mi hemisferio derecho.

Yo soy el poder de la fuerza vital del universo y el poder de la fuerza vital de los 50 billones de hermosos genios moleculares que componen mi forma. Soy uno con todo lo que es.

O puedo optar por entrar en la conciencia de mi hemisferio izquierdo donde me convierto en un solo individuo, sólido, separado del flujo, separado de ti. Soy la doctora Jill Bolte Taylor, intelectual, neuroanatomista.

Estos son el “nosotros” dentro de mí.

¿Cuál escogerías?, ¿cuál eliges?, ¿y cuándo? Creo que cuanto más tiempo pasemos eligiendo hacer andar el circuito de paz interna profunda de nuestros hemisferios derechos, más paz proyectaremos en el mundo y más pacífico será nuestro planeta.

Y pensé que esta era una idea que valía la pena difundir.

Oía voces y alucinaba. Serían meses de miedo y confusión en los que una extraña enfermedad desconocida se apoderaría de su mundo y distorsionaría todo lo que sabía.

Le impediría hablar y caminar. En unas pocas semanas perdería su sentido de sí misma, su cuerpo y su mente.

Estaba aterrorizada y los médicos, desconcertados.

Después de múltiples convulsiones y una serie de diagnósticos erróneos, Susannah fue hospitalizada en Nueva York.

Esta es su historia.

Times Square es uno de los lugares más desagradables para estar en la ciudad de Nueva York. Está lleno de vallas publicitarias, cadenas de restaurantes, tiendas.

Para llegar a mi oficina en The New York Post tenía que atravesar el infierno de Times Square.

Esa mañana, cuando estaba caminando entre las vallas publicitarias con luces brillantes y la muchedumbre, algo se sintió muy diferente, como si yo fuera hipersensible al sonido, a la vista, al olfato. Todo se amplificó.

Sentí que las luces brillantes me estaban enfermando físicamente, sentía una presión en mi cráneo. Las luces me dieron náuseas y quería salir de allí lo antes posible.

No lo sabía en ese momento, pero hay algo llamado fotofobia, una sensibilidad aguda a la luz que puede ocurrir antes de una convulsión.

Al llegar a la oficina, mis emociones estaban a flor de piel. Hablaba muy rápido y tenía todas estas ideas grandiosas sobre mi carrera. Incluso llevé a mi editor a un lado y le conté todos mis sueños, lo cual fue bastante inquietante fuera de contexto. Él no entendía lo que estaba pasando.

Soy una persona entusiasta. No fue necesariamente una desviación completa de mi personalidad, pero sí una amplificación.

Luego tuve una extraña sensación en el pasillo, que estaba lleno de portadas enmarcadas. El New York Post es un tabloide conocido por sus escandalosas portadas, y estas me miraban con lascivia. Sentí que las paredes respiraban y que el techo, de repente, estaba por las nubes.

Pero no todo era euforia. Me escondí debajo de mi escritorio porque estaba llorando histéricamente.

Caminé por aquel pasillo a los tumbos y una amiga me sacó de la sala de redacción. Ella reconoció que algo estaba pasando.

El mes anterior había estado muy deprimida. Tenía problemas para levantarme de la cama, una niebla mental completa, no tenía motivación. Estaba agotada.

Días después, Susannah empezó a experimentar algo más físico y realmente alarmante.

Tenía una sensación de entumecimiento del lado izquierdo y en los dedos de las manos y los pies, lo que me asustó lo suficiente como para ir a un neurólogo y hacerme algunos exámenes. Todos dieron negativo.

Mi novio Stephen se despertó un día con el ruido de mis dientes rechinando muy agresivamente. Me llamó por mi nombre y mis brazos volaron frente a mí muy rígidos, casi como Frankenstein o una momia caminando.

En ese momento comencé a temblar con movimientos irregulares. Fue una convulsión de cuerpo completo.

Él nunca había visto algo así, pero me puso de costado, que era exactamente lo que se debe hacer en el caso de que alguien tenga un ataque para no ahogarse, y llamó al 911.

Una ambulancia la llevó al hospital y Susannah volvió en sí en una habitación llena de más pacientes. A su alrededor vio caos.

Ese ambiente amplificó mi paranoia y psicosis. Me desperté convencida de que los médicos me habían diagnosticado mal, que me estaba muriendo, y comencé a gritarles. Fue un cambio de personalidad completo después de esa convulsión.

En muchos sentidos, la primera convulsión representa un antes y un después.

Dejé de dormir. Paseaba por la casa en lugar de dormir. En un momento desperté a mi mamá en medio de la noche porque estaba parada al lado de su cama, mirándola.

Llegó al punto en que tuvo que dormir conmigo para asegurarse de que no me lastimara.

También comencé con un nuevo síntoma de relamerme los labios casi constantemente.

Mientras todo esto sucedía, todavía tenía convulsiones. Así que volví al médico, me dijo que tenía un virus y me hizo una serie de preguntas. Una de ellas fue: ¿cuánto bebes al día? Respondí que una o dos copas de vino por la noche.

Pero el médico anotó una o dos botellas de vino por noche, lo que cambió por completo la forma en que me veía, que veía lo que me estaba pasando y, posteriormente, lo que verían los médicos que miraran ese mismo historial médico.

La paranoia se apoderó de Susannah y un día fue a hacerse un electroencefalograma.

La técnica en electroencefalografía dijo que el examen no mostraba nada, y que ella veía esto todo el tiempo con tipos de Wall Street que llegan estresados y no les pasa nada. “Todo está en tu cabeza”, me aseguró.

Al salir de allí, volví a la sala de espera del consultorio. Mi madre y mi padrastro estaban sentados esperándome. Recuerdo mirar alrededor de la habitación y creer que mi madre y mi padrastro habían contratado a todos allí y que todos eran actores, hasta la técnica que me hizo el estudio, y que estaban tratando de darme una lección. Esa artificialidad, esa idea de que gran parte del mundo era un escenario, era un delirio muy común que tenía.

Me sentí superior porque creía que los había descubierto, que era más inteligente que todos ellos y sabía todo lo que estaba ocurriendo.

La psicosis puede convertirse en una deificación de ti mismo, un sentimiento de que eres Dios y tienes superpoderes. Sentía que tenía el control total.

Su madre seguía muy de cerca lo que le pasaba para tratar de ayudarla e intentaba estar siempre con ella, pero un día decidió dejarla ir a pasar la noche a la casa de su padre.

En ese momento mi padre y yo no éramos tan cercanos como ahora y no conocía muy bien su casa. Fue un elemento completamente nuevo que me inquietó y amplificó mi psicosis.

Mi papá tiene una habitación en la casa que está llena de recuerdos de la guerra civil y en ese momento lo percibí como un ambiente muy espeluznante.

Hay una gran pintura de un tren. Recuerdo que el humo se salía del marco y parecía que se movía, como una ilusión óptica.

En algún momento miré el busto de Abraham Lincoln que tiene mi papá y estaba segura de que me seguía con la mirada. Luego comencé a escuchar sonidos de mi padre lastimando a mi madrastra. La oí gritar, la oí pelearse.

No estaba sucediendo, todo estaba en mi cabeza, pero lo escuché claro como el día. Subí corriendo tres pisos y me atrincheré en el baño.

Mi papá me había escuchado gritar, así que trató de entrar al baño pero no lo dejé. Pensé seriamente en saltar por la ventana para escapar de mi padre porque estaba segura de que yo sería la siguiente.

Una estatua de Buda en el baño me sonrió. Por alguna razón, me calmó y no salté.

Pero mi padre tardó horas en engatusarme para que saliera. Yo no quería ningún contacto con él, estaba aterrorizada.

Cuando me sacó, llamó a mi mamá y le dijo: “Tenemos que hacer algo. Esto se está saliendo de control”.

Llevaron a Susannah de regreso al hospital y tan pronto como llegó, tuvo una convulsión.

La ingresaron directamente a la sala de epilepsia, donde pasó todo un mes. Allí comenzó el “mes de la investigación de la locura”.

Teníamos inmunólogos haciendo paneles de pruebas, reumatólogos, gente viendo si era cáncer, si era la enfermedad de Lyme, enfermedades autoinmunes…

Me hicieron punciones lumbares, resonancias magnéticas, tomografías computarizadas, tomografías PET. Y todo daba negativo.

Las primeras dos semanas estuve muy, muy psicótica. Mi delirio sobre mi padre y mi madrastra continuó en el hospital. Creía que mi padre realmente había asesinado a mi madrastra y pensé que los otros pacientes eran reporteros encubiertos que recopilaban información sobre mí.

Mi estado emocional era de miedo extremo, paranoico, bajo ataque, bajo asedio. Pero también estaba marcado por momentos casi místicos, como si tuviera el poder de rejuvenecer o envejecer a las personas con mi mente.

Era un arma extremadamente conmovedora y poderosa.

Un día durante la internación, Susannah estaba en su cama sosteniendo un teléfono celular apagado. Estaba muy agitada y sus ojos algo saltones.

“Estoy en las noticias”, exclamó. Pensó que se estaba viendo a sí misma en la televisión y que su teléfono estaba intervenido.

Me arranqué el conducto intravenoso, saqué los cables del electrocardiógrafo y corrí de un lado a otro del pasillo. De hecho, traté de escapar. Traté de escapar varias veces. Le di patadas y puñetazos a las enfermeras. Me pusieron un guardia las 24 horas.

Un día la psicosis se fue, pero en su lugar vino algo peor. Dejé de hablar, apenas podía caminar, tenía problemas para tragar líquidos y comencé a acostarme rígida como una tabla, dejando los brazos alzados e inmóviles durante horas.

Era algo que un médico describiría como catatonia, y la evolución iba en la dirección equivocada.

Hasta que apareció el doctor Souhel Najjar. Me entregó una hoja de papel y me pidió que dibujara un reloj. Aparentemente dibujé el círculo varias veces, me costó mucho. Luego comencé a escribir los números del 1 al 12 y también me tomó mucho tiempo.

Finalmente los dibujé todos y cuando vio lo que hice, se quedó sin aliento. Había puesto todos los números, del 1 al 12, en el lado derecho del reloj. El lado izquierdo estaba completamente en blanco.

Allí se dio cuenta de que había algo con el lado derecho de mi cerebro, que es responsable del campo de visión izquierdo.

De alguna manera, esto fue la prueba de que “algo estaba sucediendo neurológicamente” en mi cerebro.

Sacó a mis padres de la habitación y las primeras palabras que salieron de su boca fueron: “Su cerebro está en llamas. Su cerebro está siendo atacado por su propio cuerpo”.

Me tomó de las manos y me dijo: “Vamos a resolver esto”.

Cuando Najjar dijo que el cerebro de Susannah estaba en llamas, lo que quiso decir fue que había una inflamación dentro de su cerebro. Los síntomas imitan los comportamientos de una enfermedad psiquiátrica como la esquizofrenia, pero tienen causas físicas conocidas.

Sospechaba que era causado por una enfermedad autoinmune y tenía razón. Al tiempo, un médico de la Universidad de Pensilvania diagnosticaría a Susannah como la persona número 217 en el mundo con algo llamado encefalitis autoinmune contra el receptor NMDA. Ataca algunos de los elementos más fundamentales del cerebro relacionados con la memoria, el aprendizaje y el comportamiento.

Al momento de ser diagnosticada, Susannah ya no podía leer, escribir ni hablar. Apenas podía caminar. Le prescribieron un tratamiento con esteroides.

Najjar se sintió optimista y me dijo que recuperaría entre el 80% y el 90% de mí misma.

Alrededor de un año y medio después pude decir: “Aquí estoy de nuevo, completamente”.

* Este artículo es un extracto del testimonio de Susannah Cahalan para el programa Outlook de la radio del Servicio Mundial de la BBC. La periodista escribió su experiencia en el libro “Mi cerebro en llamas”, publicado en 2012. 

Ahora, con 51 años, casado y padre de tres hijas, ayuda a otros como él desde su cargo como presidente en España de Mensa, la asociación internacional de superdotados, y participando en proyectos como el documental “Las cebras”, de José Reguera, que abrió recientemente todo un debate en el país europeo sobre cómo mejorar la vida de los niños superdotados y de altas capacidades.

BBC Mundo habló con Javier González Recuenco sobre su vida y aquí te contamos su historia en primera persona.

Es terrible vivir con un cerebro en continuo funcionamiento. Yo tengo una anécdota muy curiosa.

Mis compañeros, mis socios y la gente con la que trabajamos, ya no se preocupan cuando estamos dentro de una reunión y yo estoy haciendo cualquier otra cosa con el móvil. Saben perfectamente que estoy metido en el asunto. Es como si tuvieras un exceso constante de energía o de espacio en el disco duro y es terrible.

Es como una especie de musaraña que está constantemente dando vueltas en una rueda. Y que no se para.

Poner la mente en blanco es muy complicado. Es como si tuvieras una jaula de grillos que es caótica y que es imposible de mantener tapada por decir de alguna manera. Eso es todos los días, todo el tiempo. Cuando te duermes, lo que sucede es que tu cuerpo colapsa físicamente. Pero no es que hayas logrado una paz mental.

No hay truco alguno para gestionarlo. Pero tampoco puedo decir que sea un infierno. Te acostumbras y ya está. Eso sí, tienes que rodearte de gente comprensiva. Tienen que entender que tú haces esas cosas de manera inconsciente.

La gente se sorprende cuando ve que parece que estás distraído o haciendo otra cosa. Normalmente tienes que tener cuidado de tener unos básicos de cortesía humana, porque a la gente le gusta que le mires a los ojos, tener la sensación de que tiene toda tu atención. La línea entre las altas capacidades y el asperger, el autismo es bastante fina.

Infancia

De niño no era consciente de ser superdotado, aunque empecé a ver signos raros. Me retiraron de donde estaba haciendo parvulitos [infantil, de 3 a 5 años] y me pusieron a leer con los de segundo de EGB (7-8 años). Me sabía todos los nombres y apellidos de mis compañeros de clase. Hay una serie de cosas que cuando tienes esa edad no le das importancia, ni tienes conciencia de ello.

Con este nivel de repollez mi infancia fue bastante terrorífica. Hago mucho trabajo pro bono para padres de hijos con altas capacidades, porque a mí me hubiera gustado mucho que alguien lo hubiera hecho con mis padres. Yo nací como una especie de alienígena. Mis padres son dos personas, de dos pequeños pueblos de Cuenca (centro-este de España). A todos los efectos hubiera dado exactamente igual si hubiera bajado de un platillo volante.

Después de dos años en Madrid, estuve tres años en el pueblo de mis abuelos, Valera de Abajo, en Cuenca. Un pueblo de 2.000 habitantes. Allí, de alguna manera lo pasé bien, a pesar de que ya empezaba a tener problemas, porque evidentemente ya había una especie de cosas raras como sacar todo sobresalientes o como organizar la biblioteca del colegio.

Salí de allí sin ningún tipo de formación física y aterricé con 12 años, en 1982, en un colegio de Madrid con una fortísima jerarquía basada en la educación física, el colegio Valdeluz.

Yo comento siempre que hay dos momentos críticos en las infancias de los niños superdotados. Uno es cuando aprenden a montar en bicicleta. Aprenden a montar en bicicleta tarde porque están acostumbrados a que cualquier cosa que hacen la hacen bien inmediatamente.

Sin embargo, la bicicleta es la primera cosa a la que tienes acceso cuando eres pequeño y que implica una serie de cosas como coordinación, equilibrio… que no tienen que ver con tu capacidad mental.

La inmensa mayoría de ellos, lo prueban una vez, se caen, lo prueban otra vez, se caen y a la segunda caída dicen que no les gusta montar en bicicleta, porque lo que no les gusta es sentirse incompetentes, porque no están acostumbrados.

El otro momento crítico es cuando empiezan a aparecer los trabajos en grupo. Hay un momento dado en el que se empiezan a encargar trabajos en grupo y este tipo de chicos ven el trabajo de sus compañeros y no se lo pueden creer. Piensan que es una especie de broma o algo por el estilo.

No es muy complicado entender que esto degenera en que no te terminas de convertir en la persona más popular de la clase. Luego, si además tienes un poco de mala suerte o no eres particularmente atlético o no tienes de alguna manera una serie de cosas que compensen, tu infancia puede convertirse en algo muy complicado. Ese fue mi caso.

Acoso en el colegio

No tuve la sensación de ser diferente hasta que no llegué a Madrid en esta segunda etapa. En ella me di cuenta de que era diferente por las malas. Es cuando empieza el bullying salvaje, cuando empiezan los insultos, las agresiones.

Fue bastante duro. En esos momentos te sientes muy mal. Tienes la sensación de que tus padres no se enteran de nada. Le daba las notas a mis padres, me daban un beso en la frente encantados y yo lo único que pensaba era en tirarme debajo del siguiente autobús. Cuando tienes esa edad el colegio es toda tu vida y si el colegio es un infierno, toda tu vida es un infierno.

A lo largo del tiempo mejoré desde el punto de vista físico. Con 14 años no destacaba, pero no era el saco de patatas que era cuando llegué. El problema es que hablaba de una manera muy afectada. Tenía una voz de pito. Era un repollo. Te pillan por cualquier cosa, porque te huelen diferente.

A pesar de todo, soy muy contrario a estas narrativas victimizadoras de la superdotación, porque hay un mucha gente a la que le va fenomenal, o tiene la suerte necesaria para integrarse bien. La vida de la superdotación no tiene por qué ser un mar de dolor. Pero yo lo pasé muy mal, porque el resto de los niños veía que yo era diferente.

Cuando llegué a los 15 años, crecí 15 centímetros en un año y de pronto me di cuenta de que la violencia funcionaba. Es triste, pero es así. Descubrí que si he sido el mejor, ahora voy a ser el peor.

Decidí que la violencia era un buen criterio y la gente se dedicó a buscar otras piezas más fáciles. De sufrir un bullying salvaje me convertí en una especie de líder de un grupo de gente bastante complicada.

No soy el único con esta experiencia terrorífica. A mi amigo íntimo Pepe Beltrán, que está conmigo en la junta directiva de Mensa, le salvó la vida un profesor cuando entró en medio de clase cuando el resto de compañeros le estaban colgando con el cordel de la persiana.

Digamos que para algunos de nosotros, la adolescencia es un sitio lleno de malos recuerdos, porque la gente rápidamente identifica al diferente. Al menos eso sucede con los chicos, no tengo muy claro cuál es la dinámica, por ejemplo, con las chicas.

Afrontar la superdotación solo

Cuando me estaban haciendo bullying nunca busqué el apoyo de los profesores o de mis padres. Con el tiempo lo he entendido. Tenía la sensación de que no hubieran entendido absolutamente nada por lo que estaba pasando. Lo mismo con los profesores.

No sé por qué fue así. Creo que tenía muy interiorizado que no iba a obtener ningún tipo de ayuda de ninguno de ellos. O sencillamente no me atrevía o me daba vergüenza reconocer que estaban abusando de mí. No lo sé, es un conjunto de cosas.

Tampoco llegué a hablar nunca con nadie de mi intención de tirarme debajo de un autobús. ¿Podría haber acabado debajo de las ruedas de un autobús? Sí, sin duda.

A pesar de todo, mis padres sí se daban cuenta de que era diferente, pero yo era para ellos como una especie de mono de feria. Era de estos niños que hablaban muy bien, muy articulado. Era capaz de recitar muchas cosas de memoria. Mis padres estaban encantados. Era muy buen estudiante, no daba problemas. Tampoco les conté nada de lo que pasaba en el colegio, si somos justos.

Nunca he tenido una conversación abierta con ellos al respecto, porque durante mucho tiempo fue algo que me dolió mucho y no era capaz de procesarlo. Ahora que ya soy capaz de procesarlo, no sé…

Con mi hermano tampoco hablé nunca de lo que estaba pasando en la escuela. Sé que puede sonar raro. Pero este fue un proceso que hice solo. Yo era dos años y medio mayor que él. Cuando ya pudimos hablar de este tipo de cosas ya teníamos 20 y 17 años respectivamente. Ya lo había dejado todo atrás. Hablé con él cuando ya lo había procesado todo.

Mi padre es una persona que no lee nada, pero tiene una afición muy curiosa a comprar libros. Una de las cosas a las que estuvo suscrito durante mucho tiempo fue a unos libritos pequeños que traían extractos de otros artículos que venían en otras grandes publicaciones. En uno de ellos había un artículo sobre Mensa y yo lo leí con 12 años, pero en ese momento no hice la conexión mental.

No hice clic con todo lo que me estaba pasando hasta que no llegué a la universidad. Porque mi bachillerato, si bien pasé sin problemas año tras año, lo hice muy mediocremente porque estaba muy ocupado siendo una especie de malote de calle.

Cuando entro en la facultad raspando, ya no había nadie allí a quien convencer de nada y me pude centrar única y exclusivamente en mi tarea. Me saqué la carrera de ingeniería informática por la gorra y luego hice otra carrera más, Administración de Empresas; ésta a distancia.

Madurez

Mi padre era una persona que había tenido un montón de oficios de lo más variopintos hasta que consiguió entrar en Telefónica. El sueño de mi padre de toda su vida era que yo trabajara en Telefónica.

Cuando estaba en primero de carrera, una tarde me dijo: “Oye, Carlos, esta noche no vengas muy tarde, ni muy borracho, porque mañana tienes una oposición”. Tenía 18 años. La oposición a la que me había apuntado era de ayudante de informático.

Desde los 12 años ya me había metido, posiblemente huyendo de la realidad, en todo lo que tenía que ver con los primeros ordenadores personales que llegaron a España. Me presenté a la oposición con 18 años, en primero de carrera. Se presentaron unas 10.000 personas y saqué una posición en torno a los primeros 50.

Me di cuenta de que ir a Telefónica me daba acceso a todos los ordenadores que quisiera y mantuve el trabajo. Estuve unos años dentro de Telefónica, donde además fui uno de los fundadores de Telefónica Data en 1995. Después, en 2002, monté una start-up.

En la oficina me convertí en una especie de mascota rara, porque tenía 19 y 20 años, y entendía los ordenadores como si fueran una segunda piel. Mientras que el resto de la gente que estaba ahí, que eran ingenieros de telecomunicaciones con 40 o 50 años, no habían tenido acceso ni estaban tan cómodos como yo.

Ahí creo que fue cuando tomé conciencia de que esto podía tener algo que ver con el artículo aquel que había leído cuando tenía 12 años y conecté los puntos. Busqué si había algo así en España y resulta que llevan aquí desde 1984. Es entonces cuando decido presentarme a Mensa, donde hice los test y entré en 1992.

• Qué tipo de preguntas te hacen para aceptarte en Mensa, la sociedad de Coeficiente Intelectual más grande y antigua del mundo

En Mensa entré cuando ya había hecho mi via crucis particular. Ya lo había procesado. Este fue un proceso absolutamente autónomo. Lo mismo que llegué a donde llegué y lo interioricé y lo digerí, me podía haber perdido en cualquier momento. Me podría haber tirado debajo de un autobús, me podría haber dado a las drogas, me podría haber dado al alcohol.

Tengo tres hijas, de 14, 13 y 7 años. Una seguro que tiene altas capacidades y las otras dos es bastante posible.

Necesito que sean niñas y se desarrollen emocionalmente. Pero yo hablo mucho con la que seguramente sea superdotada. Es importante que entienda que ellos son más y que los que nos tenemos que adaptar somos nosotros.

Si yo hubiera tenido alguien como yo, me hubiera ahorrado muchísimos problemas.

Y aun así ella tiene problemas de integración y otros problemas a la hora de hacer cosas, porque nos cuesta mucho la empatía básica para poder funcionar en dinámicas de grupo. El grupo funciona a una velocidad y tú a otra. Eso genera siempre roces. Pero no tiene el nivel de desamparo y de falta de comprensión de lo que ocurre que tenía yo. Ahí ella tiene bastante ventaja.

Si tú o alguien de tu entorno se encuentra deprimido o en problemas, busca ayuda. Puedes encontrar aquí recursos de apoyo según tu región:

• bbcmundo.com/buscaayuda

Si tienes un hijo con superdotación y altas capacidades y no sabes cómo actuar, Javier González Recuenco recomienda:

• Dejarles ser niños y no atosigarlos con clases extraescolares como robótica o violonchelo.
• Estimularles que exploren e intentar ofrecerles todas las oportunidades que puedas para que exploren, pero sin tener la obligación de tener que maximizar sus cualidades.
• Intentar localizar a otros niños como ellos, que sepan que no son los únicos en el mundo.

También puedes acudir a alguno de los siguientes sitios para pedir ayuda:

• A la división de Mensa de tu país cuando tu hijo es mayor de 14 años: Por ejemplo, México , Argentina o España
• Si estás en México puedes acudir también, por ejemplo, al Centro de Atención al Talento (CEDAT), TeleGenio y CASO
• Si estás en España puedes acudir a iniciativas como Talentum

Lo que le pasa a nuestro cerebro, en cambio, suele notarse menos.

Pero, ¿Qué pasaría, si ocurre lo contrario?

La periodista Carolina Roatta se enfrenta a una enfermedad rara que afectó su cerebro al punto de envejecerlo el doble, aun cuando su cuerpo es joven.

A propósito del día internacional de las enfermedades raras, BBC Mundo cuenta su historia

Cuando cumplí 32 años me sentía la reina del mundo.

Era noviembre de 2012. Había terminado mi tesis de maestría y estaba de regreso a la soltería. Dictaba clases en una universidad y acababa de conseguir el trabajo de mis sueños como periodista.

El día que fui a firmar el contrato laboral, llegué tan segura de mí misma que logré controlar el temblor que tenía en mis manos desde hacía un tiempo.

Esa firma fue lo último que pude escribir.

El diagnóstico

Empecé a temblar cada vez más fuerte. Primero mis manos y brazos se batían como alas de mariposa, luego les siguieron mi cabeza y mis piernas.

Opté por modificar mi rutina. Dejé de usar blusas de abotonar y zapatos de amarrar, me hice amiga de los pitillos y hasta llegué a contratar a un asistente para que escribiera por mí.

En algún punto también empecé un diario en audio para registrar todo lo que me pasaba.

Resistí como pude, pero al cabo de seis meses la situación se hizo insostenible.

Pasé por varias citas médicas que duraban 15 minutos. Es lo normal. En el sistema de salud colombiano, hay que pasar por un médico general para que éste ordene exámenes o remita al paciente a consulta con algún especialista.

En medio de eso me vio un neurólogo primerizo que me diagnosticó erróneamente con temblor esencial y me mandó unos medicamentos para esa condición. Esa medicina me relajaba, pero no me quitaba el temblor.

Irónicamente, después de haber consultado médicos, psicólogos, neurólogos, fue una médica bioenergética la que pensó en ordenarme un examen que mostrara imágenes de mi cerebro.

Mi papá y mi mamá me acompañaron al examen de resonancia electromagnética. Al otro día, mientras esperábamos los resultados, el técnico llamó preguntando si en mi trabajo manipulaba químicos. Las imágenes mostraban que mi cerebro estaba intoxicado.

El resto de mi familia prendió las alarmas. Me ayudaron a conseguir una consulta privada con un neurólogo reconocido. No fue barato, pero por primera vez sentí que alguien entendía lo que pasaba.

La cita duró tres horas, el doctor me hizo todo tipo de pruebas: debía tocarme la punta de la nariz con el dedo índice, dibujar un espiral, hacer marionetas con las manos, sostenerme en un solo pie. En todas me rajé y terminé sudando como si hubiese corrido una maratón.

Fue como haber perdido el examen de admisión al kínder, pero con un diagnóstico como premio de consolación.

Gracias a la cita y otros exámenes especializados, el neurólogo confirmó que tengo la enfermedad de Wilson. Es una rareza genética que lleva el nombre del neurólogo que la investigó, Samuel Alexander Kinnear Wilson, e impide que mi cuerpo pueda procesar o digerir el cobre.

¿Cobre? ¿el mismo metal naranja que hay en los cables?

Sí, el mismo.

Resulta que el cobre es un elemento que nos ayuda a tener nervios y huesos sanos, también contribuye con el colágeno y la melanina en la piel. El cuerpo humano no lo produce, pero lo adquiere por medio de un montón de alimentos.

Lentejas, almendras, chocolate, aguacate, langosta.. La lista sigue.

El cuerpo descompone esos alimentos, el hígado procesa el cobre que le sirve y elimina el que no necesita, usualmente por la orina.

El problema es que quienes sufrimos de Wilson, en vez de procesar y digerir el cobre, lo acumulamos hasta que el cuerpo no resiste más y colapsa. Lo usual es que el hígado sea el más afectado, después el cerebro, los ojos y los riñones.

Pero mi caso es aún más raro. A pesar de llevar 32 años acumulando cobre, mi hígado estaba sano. Mi cerebro, en cambio, envejeció el doble. El neurólogo dijo que parecía el de una persona de 70 años.

También tenía un aro de cobre alrededor de las pupilas de mis ojos, otro signo típico de la enfermedad.

Sobre la enfermedad de Wilson*:

• La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 5 y los 35 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes y mayores.
• La enfermedad está presente al nacer, pero los signos y síntomas no aparecen hasta que el cobre se acumula en el cerebro, el hígado u otro órgano.
• Los signos y síntomas varían según las partes del cuerpo afectadas por la enfermedad. Pueden incluir: Fatiga, falta de apetito o dolor abdominal – Una coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia) -Decoloración de los ojos de color marrón dorado (anillos de Kayser-Fleischer) – Acumulación de líquido en las piernas o el abdomen – Problemas con el habla, la deglución o la coordinación física – Movimientos incontrolados o rigidez muscular.
• Para padecer la enfermedad se debe heredar una copia del gen defectuoso de cada progenitor. Si se recibe un solo gen anormal no se padece la enfermedad, aunque la persona se considerará portadora y es posible que sus hijos hereden el gen.

Enferma de por vida

Ahora debía someterme a una desintoxicación. El tratamiento consiste en tomar durante toda la vida un medicamento quelante que literalmente “pela” el cobre que se acumula en los órganos para después eliminarlo a través de la sangre y la orina.

El médico me explicó que pasaría un tiempo antes de mejorarme, sin precisar si serían meses o años. Me recomendó no mirar Internet para no asustarme y precisó que de pronto los síntomas se agravarían durante el inicio del tratamiento.

Llegué a creer que iba a ser breve y que en poco tiempo retomaría mis actividades. La realidad es que en mi cotidianidad parecía una especie de “bebé grande”.

Pasé de ser una mujer super autónoma a depender de otros en cada aspecto de mi vida. Lo entendí poco después del diagnóstico, cuando mi mamá tuvo que ayudarme a lavar los dientes porque yo ya no podía. Recuerdo perfecto que mis ojos se llenaron de lágrimas cuando abrí mi boca y ella cuidadosamente comenzó a limpiar con el cepillo.

Lloraba porque sentía que ya no tenía dignidad. No podía ser una adulta, un individuo, una persona. Así me sentía cada vez que requería de su ayuda: me limpiaba cuando orinaba, me bañaba, me ayudaba a cambiarme la toalla higiénica cuando tenía la regla, me vestía.

Después de casi un año había llegado al límite de incapacidades médicas permitidas. No mostraba mejoría. El siguiente paso era que me dieran una pensión por invalidez. Al principio me sonaba hasta atractivo: tener 32 años, un salario de por vida, y poder dedicarle tiempo a mis hobbies.

Pero el espejismo tenía otra cara: ser así de joven y sentirme inútil, descartada para el mundo laboral, relegada y sentenciada a ganar un salario mínimo en Colombia, que para ese entonces era como 150 dólares americanos. Una cifra que, igual, me condenaba a depender de otros.

El privilegio

Estaba lejos de imaginarme que Roatta, mi apellido, me salvaría. Mi familia paterna es francesa y gracias a esa herencia, yo recibí la doble nacionalidad, pude estudiar en un colegio bilingüe y hablo el idioma.

Por eso Francia empezó a sonar como una opción cuando entendimos que en Colombia no podía hacer nada más que esperar y depender sin mucha esperanza.

Una de mis hermanas ya vivía allá, se puso a investigar y encontró un centro de referencia en la enfermedad de Wilson que está ubicado en París.

Mis padres, mi hermana menor y yo decidimos emigrar para juntarnos con ella. Fue una decisión difícil, pero necesaria.

En el CRMR Wilson hay un equipo de especialistas que nos dio todas las respuestas. Como Wilson es una enfermedad genética, lograron diagnosticar a mis dos hermanas antes de que los síntomas aparecieran.

Las tres tenemos citas de seguimiento, con exámenes incluidos, cada seis meses. También tenemos acceso privilegiado a medicamentos y yo recibo una ayuda económica para compensar mi situación de discapacidad.

Desde que llegamos, a finales de 2014, estoy intentando crearme una nueva vida. Ha habido avances. Ahora tiemblo mucho menos, el aro de mis ojos desapareció y volví a ser totalmente autónoma.

Han sido ocho años en proceso de aceptación de mi diferencia: enferma, rara, mitad colombiana, desempleada y ahora con 40 años. Nada fácil. Intenté varios proyectos laborales pero no progresaron. Intenté varios proyectos amorosos y de vida en pareja pero tampoco funcionaron.

Hoy sigo en modo construcción. Estoy haciendo una nueva Maestría (mi revancha porque en Colombia nunca pude sustentar la tesis y nunca me dieron el diploma), tengo un nuevo amor, cambié el proyecto de tener hijos por el de tener gatos y me mudé a una ciudad cerca al mar, luego de aceptar que París es muy dura para vivir cuando eres vulnerable.

Pero claro, el desenlace de mi historia también es una rareza. Que yo tenga diagnóstico, tratamiento y acompañamiento, está lejos de ser la norma para quienes se encuentran en los países de América Latina.

En Colombia tuve suerte: La enfermedad de Wilson aparece en la lista de enfermedades raras del Ministerio de Protección Social, gracias a los esfuerzos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), y por fortuna para el bolsillo de los pacientes, uno de los medicamentos está cubierto por el sistema de salud público.

El problema, en ese caso, es que las personas sean diagnosticadas a tiempo, por eso obtener estadísticas sobre el número de casos es difícil, aunque desde 2020 ha habido progresos gracias a un equipo de la Universidad de Antioquia.

Si yo no hubiera tenido cómo consultar a un especialista que conocía la enfermedad, es muy probable que ya hubiera muerto y mi familia aún estuviera buscando respuestas.

He sido consiente de mi privilegio y tengo mi lado activista, por eso desde que llegué a Francia me vinculé como voluntaria con la asociación de pacientes de Wilson y ahora soy la Presidenta.

Esta red de apoyo es lo que me ha mantenido en pie. En ella he podido seguir compartiendo lo que sé hacer: comunicar, crear lazos, ayudar, empoderar a los pacientes y a sus familiares.

También milito para que en otras partes del mundo, incluida Latinoamérica, un diagnóstico rápido, el acceso al tratamiento y un seguimiento de calidad, sea posible.

Durante un tiempo gestioné un grupo en Facebook para conectar con pacientes hispanoparlantes.

Hubo mucha interacción, incluso me contactaron varias personas a mi cuenta personal, una de Cuba, una asociación de Costa Rica, otra paciente de Chile, una de Argentina, dos de Colombia. Todas con historias durísimas de falta de acceso a los medicamentos y larga espera para el trasplante de hígado, la solución extrema en los peores casos de Wilson.

Tres de esos pacientes murieron mientras estábamos en contacto.

La experiencia que más me marcó fue una mujer de Perú. Su esposo tenía la enfermedad y falleció a comienzos de la pandemia.

Durante varios meses no tuvieron acceso al medicamento y murió mientras esperaban un trasplante. La acompañé vía messenger durante tres días mientras su esposo agonizaba, con la tristeza de saber que los finales felices de pacientes con Wilson son más raros que la misma enfermedad.

* Fuente: Mayo Clinic

Si tienes dudas sobre esta enfermedad, necesitas orientación, o si eres un profesional de salud interesado en crear una red de apoyo en América Latina, puedes escribir a:wilson@abpmaladiewilson.fr

La cultura popular sugiere que determinados olores son poderosos recordatorios de experiencias autobiográficas de nuestros primeros años. A esto se le ha denominado fenómeno Proust, en honor al escritor francés Marcel Proust. Veamos qué se sabe de él desde una perspectiva neurocientífica.

Gracias a los sentidos del olfato y el gusto podemos percibir un elevadísimo número de moléculas presentes en el mundo exterior. Estas están relacionadas no solo con las sustancias alimentarias, sino también con otras potencialmente peligrosas.

La memoria de sus efectos permite aceptar o rechazar algunas de ellas a largo plazo. Además, en muchas especies (aunque no en la nuestra) el olfato facilita la detección de feromonas, las cuales producen importantes cambios conductuales.

¿Cómo percibimos los olores?

En una serie de trascendentes trabajos experimentales, reconocidos en 2004 con un Premio Nobel, Linda B. Buck y Ricard Axel demostraron que los receptores olfatorios son proteínas sensibles a la presencia de determinados olores.

Estas proteínas se localizan en las terminaciones sensibles de neuronas receptoras ubicadas en las fosas nasales. En los seres humanos hay unas 350 proteínas diferentes pero otras especies, como el ratón, expresan más de mil.

Parecen pocas, pero cada sustancia olorosa activa una combinación de estos receptores. Por eso, la cantidad de olores diferentes que se pueden percibir es enorme en la práctica.

Por el contrario, en las papilas gustativas ubicadas principalmente en la lengua solo existen receptores para cinco sabores: dulce, salado, amargo, ácido y umami (el que producen los aminoácidos como el glutamato).

En realidad, el sabor de los alimentos no depende en exclusiva de la activación de estos receptores gustativos. También depende de la sustancias volátiles que la masticación de aquellos envía desde la cavidad bucal a los receptores olfatorios por la vía retronasal.

Lo mismo sucede con otros factores como la textura y la temperatura de lo que se come, de su presentación visual y de su olor. Es decir, el que llega a los receptores olfatorios desde el exterior por vía anteronasal.

Hay una diferencia fundamental en la forma en que la información procedente de los distintos tipos de modalidades sensoriales (visión, tacto, presión, dolor, audición, equilibrio, gusto y olfato) llega al cerebro.

Todas estas vías nerviosas, salvo la olfacción, llegan a la corteza cerebral. Allí alcanzan un nivel consciente, a través del tálamo. Este último se denomina así porque es como un lecho sobre el que se asienta toda la corteza cerebral.

En qué parte del cerebro se almacenan los olores

Por el contrario, las vías nerviosas que transmiten la información olfatoria alcanzan directamente centros nerviosos relacionados con nuestro mundo interior. O sea, aquel en el que se genera y almacena nuestro acervo emocional, tanto consciente como inconsciente. Entre estas estructuras nerviosas destacan las siguientes:

• En primer lugar, el núcleo de la amígdala. Este se relaciona principalmente con emociones negativas o desagradables y con aprendizajes de tipo aversivo orientados a evitar estímulos que evoquen esas situaciones.
• En segundo lugar está el hipocampo. En él se procesan o se reactivan las memorias que conforman nuestra autobiografía no solo cognitiva sino también sentimental. Son las denominadas memorias episódicas, las cuales permiten, incluso a muy largo plazo, el recuerdo consciente de momentos personales y precisos de nuestro pasado.
• Y, por último, una porción de la corteza situada en la región más anterior del cerebro, la corteza orbitofrontal. Esta se relaciona con la toma de decisiones. Es decir, con nuestra capacidad de elegir entre distintas alternativas.

En resumen, la argumentación arriba indicada, basada sobre todo en consideraciones de tipo neuroanatómico, es la mejor fundamentación disponible hasta el momento para justificar por qué los estímulos olfatorios asociados a importantes vivencias ocurridas durante nuestra infancia tienen tanto poder evocador.

En cualquier caso, otros estímulos sensoriales, como la música, tienen también un fácil acceso a nuestro mundo emocional. Por ejemplo, es fácil sentirse apesadumbrado al oír la famosa aria “Un bel di, vedremo…” de Madama Butterfly.

Cómo se almacenan los recuerdos

Por eso, los neurocientíficos tratan de dilucidar desde hace unos años no ya dónde, sino también cómo tiene lugar la reactivación de memorias con una fuerte tonalidad emocional y que están asociadas a estímulos sensoriales olfatorios o de otras modalidades sensoriales.

Desde un punto de vista psicológico experimental parece cierto que estímulos de origen olfatorio se mantienen más tiempo en la memoria que, por ejemplo, otros de origen visual.

Ahora bien, una cosa es la memorización en el laboratorio de tareas y situaciones para su estudio experimental y otra la rememoración de situaciones vividas por los sujetos en su pasado reciente o remoto.

En relación con el segundo punto, se ha demostrado de modo experimental que una memoria autobiográfica relacionada con un olor determinado se evoca con mayor facilidad utilizando ese olor como detonante que utilizando el nombre del olor, un olor no relacionado o una imagen asociada también a dicha memoria.

Algunos de estos estudios se han realizado en personas con técnicas de imaginería cerebral, como la tomografía por emisión de positrones o la resonancia magnética funcional. Estas permiten precisar con detalle qué estructuras cerebrales (como las arriba indicadas) se activan durante la evocación de memorias autobiográficas.

Seguramente tardaremos un tiempo en encontrar la respuesta adecuada a estas cuestiones. No se trata de determinar si el olor es el mejor y más potente estímulo para asociar a memorias que queremos guardar de nuestro pasado emocional. Hay una pregunta elemental y previa que contestar: ¿dónde y cómo la fresa que se deshace en la boca se transforma en nuestro cerebro primero en sabor y finalmente en recuerdo? Dejo pendiente la respuesta.

José María Delgado Garcia, Profesor Emérito de Neurociencia, Universidad Pablo de Olavide

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

Hay ideas que perduran, porque tienen el potencial de revelar conceptos asombrosos, mientras que otras no sobreviven al rigor científico.

En el siglo IV a.C., Aristóteles consideraba al cerebro como un órgano secundario que servía como para refrescar la sangre que el corazón usaba para sus funciones mentales. Pero también era un lugar en el que el espíritu circulaba libremente, y en el que estaba el sensus communis (el origen de nuestro término mucho más metafórico, “sentido común”).

Siglos de investigación más tarde, el médico romano Galeno (c.130-c.210 d.C.) llegó a la conclusión de que lo mental se producía activamente en el cerebro y no en el corazón, como había sugerido Aristóteles.

El sensus communis, sin embargo, sobrevivió. En el siglo XVI, cuando Leonardo da Vinci estaba dibujando y estudiando el cerebro, uno de sus objetivos era encontrar su ubicación; filósofos como Tomás de Aquino, Locke y Kant lo exploraron; la psicología, lo acogió, y científicos siguieron tanteando el concepto de ese sexto sentido que refina la información de lo que perciben por cinco sentidos hasta nuestros días.

Pero hay otras nociones que, a pesar de que la ciencia ya haya determinado que son erradas, permanecen tercamente resonando, no gracias a la evidencia sino a la repetición y la creencia.

El cerebro, esa “obra maestra de la creación” como dijo en 1669 el científico danés Nicolaus Steno, es uno de esos campos minados de esos conocimientos falsos e imprecisiones.

Como no estamos libres de haber absorbido algunos de ellos, consultamos a la renombrada neurocientífica Lisa Feldman Barrett, autora de “Siete lecciones y media sobre el cerebro”, en el que desmitifica “esa gran mancha gris que tenemos entre los oídos”.

Le preguntamos si es cierto, por ejemplo, aquello de que nacemos con un número determinado de neuronas, que son las que siempre vamos a tener, pues no se reproducen como las otras células del cuerpo.

½. Neuronas limitadas

Esto es casi cierto.

“Los humanos hemos perdido la capacidad de regenerar neuronas… excepto en un par de lugares en el cerebro”, señala la neurocientífica.

Y no sólo nosotros.

“Los animales longevos tienden a perder esa capacidad pues cuando nuevas neuronas reemplazan a las viejas, se pierden memorias.

“No es que cada neurona guarde una memoria, sino un conjunto que se comunica, pero si una falta se pierde esa relación molecular y parte de lo aprendido”.

Lo curioso es que otros animales constantemente regeneran neuronas a lo largo de su vida útil.

“Las aves son muy interesantes pues hay partes de su cerebro en las que las neuronas se regeneran cada año para aprender nuevos cantos para atraer parejas. De hecho, así fue como se descubrió la plasticidad.

“En la Universidad Rockefeller, notaron que el tamaño de los núcleos del canto -los núcleos en sus cerebros que se encargan de controlar su respiración y su aparato vocal y sus cuerpos para que puedan cantar- se expandían y reducían cada año, y descubrieron que estaban creando nuevas neuronas en esa época del año.

“Pensaron que la creación de neuronas sólo ocurría en las aves, pero no en los mamíferos; pero resulta que no sólo ocurre en los mamíferos, sino también en los primates y hasta en los humanos, aunque sólo en partes específicas del cerebro como el hipocampo, por ejemplo”.

En cualquier caso, se dice que apenas usamos unas pocas neuronas de esas que tenemos… ¿cierto?

1. Neuronas desperdiciadas

“La idea de que solo usamos como 5 o 10% de nuestras neuronas simplemente no es cierta.

“Entre otras cosas, sería metabólicamente ineficiente. Tu cerebro es tu órgano más caro: gasta alrededor del 20% de tu presupuesto metabólico todos los días. ¡Imagínate desperdiciar el 90% de su capacidad! Es absurdo y no es el caso.

“Usamos el cerebro todo el tiempo y no una neurona sino millones y millones en todos y cada uno de los momentos”.

Claro, almacenando todo lo que nuestros sentidos perciben, ¿no?

2. Tus ojos ven, tus oídos escuchan, tu piel siente

No exactamente.

Todas nuestras sensaciones son interpretaciones del cerebro.

“Necesitas algún tipo de superficie sensorial, algún tipo de receptor, para llevar información al cerebro”, como los oídos, la piel, la nariz, los ojos.

Pero esas señales -ondas de luz, de sonido- que recogen no tienen sentido hasta que el cerebro las procesa.

“Por eso hay afecciones como la ceguera cortical, en la que los ojos funcionan bien, pero hay un daño en las partes del cerebro importantes para crear la visión”.

No ves con tus ojos, ni escuchas con tus oídos, ni sientes con tu piel: lo haces con tu cerebro, que combina lo que hay en tu cabeza y los datos sensoriales detectados por tus órganos.

No sólo eso…

3. Tus emociones están en tu corazón

Cuando te invade la emoción, “cuando sientes tus latidos del corazón, no los sientes en el pecho, sino en la cabeza”.

“Es difícil de comprender pero no sientes nada en tu cuerpo, todo lo que sientes está en tu cerebro”.

El dolor, la alegría… todo, porque el cerebro es el que escribe la historia, es el narrador.

Y alberga las pasiones en las profundidades de su parte más antigua…

4. Tienes una bestia interior

Pues… no es tan así.

Es cierto que hay un modelo conocido como el “cerebro triúnico”, que consiste en el complejo reptiliano, el sistema límbico y el neocórtex, con el primero controlando el comportamiento y el pensamiento instintivo para sobrevivir, el segundo encargado de regular las emociones, la memoria y las relaciones sociales, y el tercero, responsable de las funciones más sofisticadas.

“Durante años, los científicos pensaron que la parte reptil envuelta en el circuito límbico era el hogar de nuestra bestia interior, la parte más reactiva de tu ser que tenía que ser controlada por la razón.

“La idea es que tu cerebro es un campo de batalla entre su bestia interior y su ser racional superior. Cuando la racionalidad gana, eres moral y virtuoso y saludable pero cuando tu bestia interior gana, eres inmoral, porque no te esforzaste lo suficiente o estás enfermo, porque la racionalidad no pudo controlar a tu bestia interna.

“Toda esa narrativa es un mito completo.

“Pero lo que es realmente interesante es que las regiones del cerebro que han sido tachadas como tu bestia interior en realidad son las que controlan tu cuerpo -tus pulmones, tu corazón, tu sistema inmunológico, tu metabolismo… todo tu cuerpo físico- y algunas de ellas están en el centro de la memoria, la toma de decisiones, la racionalidad y la percepción.

“Esas regiones están prácticamente involucradas en todo lo que hace tu cerebro”.

¿O sea que están involucradas en la función principal del cerebro, razonar?

5. El cerebro es para pensar

Si te preguntas para qué es importante el cerebro, quizás respondas “pensar” o “sentir” o “la habilidad de percibir el mundo”.

“En realidad, la tarea más importante de tu cerebro es mantenerte vivo. Piensa, siente y percibe con el fin de controlar los sistemas internos de tu cuerpo para que sobrevivas, te mantengas saludable y, eventualmente, procrees -desde el punto de vista evolutivo-, y/o prosperes -desde el individual-“.

Lo curioso es que, para hacerlo…

6. Tu cerebro reacciona

Una de las cosas que más sorprendió a Lisa Feldman Barrett fue aprender que el cerebro funciona a través de la predicción.

“No lo podía creer pues no me la paso haciendo predicciones y luego reaccionando sino experimentando algo y reaccionando en ese instante.

“Pero lo cierto es que no reaccionas a las cosas en el mundo.

“Tu cerebro está ejecutando un modelo interno que ha aprendido, contingencias de las señales sensoriales a las que ha estado expuesto a lo largo de su vida, y está constantemente adivinando lo que va a suceder.

“Lo hace automáticamente, disparando señales de sus propias neuronas para anticipar los datos de los sentidos de sus servicios sensoriales. Luego, cuando llegan los datos, hace comparaciones.

“No es que nunca te encuentres con cosas novedosas pero no andas por ahí sorprendiéndote toda tu vida.

“Cuando hay una sorpresa, lo que ha sucedido es que tu cerebro ha hecho un intento de predecir, como siempre, pero las señales no son las predichas, y esa es una oportunidad para aprender algo nuevo”.

Y, finalmente…

7. Tu cerebro trabaja solo

Resulta que tu cerebro trabaja en secreto con los de otros.

Tu familia, amigos, vecinos e incluso extraños contribuyen a la estructura y función de tu cerebro y le ayudan a mantener tu cuerpo funcionando.

Experimentos han demostrado que los cambios en el cuerpo de una persona a menudo provocan cambios en otra, ya sea que los dos estén involucrados románticamente, solo amigos o extraños que se conocen por primera vez.

Cuando estás con alguien que te importa, tu respiración se sincroniza, así como el latido de tu corazón. Este tipo de conexión física ocurre entre los bebés y sus cuidadores, entre los terapeutas y sus clientes y entre las personas que toman una clase de yoga o cantan juntas en un coro.

Si, por el contrario, las personas no simpatizan, sus cerebros son como parejas de baile que no dejan de pisarse los pies.

Llegó al punto en que ya no podía comer, bañarse ni vestirse sola al avanzar la enfermedad. Apenas reconocía a alguien.

Sin embargo, en los últimos días de su vida tuvo una mejora repentina.

“De la nada, comenzó a hablar con mi madre. Se acordaba de todo”, dice su nieta Samanta. “Mi abuela siempre tuvo una personalidad muy fuerte, pero olvidaba quién era, perdía su esencia. Y, en los últimos días, volvió”.

Ese regreso también tuvo un significado especial para su hija Ana Lúcia.

“Terminó consolando a mi mamá con mucho cariño, dijo que todo estaría bien el día 31. Mi mamá lloró mucho, dijo que no quería perderla. Terminó muriendo exactamente el 31 de agosto de 2011″, recuerda Samanta.

“En cierto modo, todo esto ayudó mucho a mi madre porque pudo cumplir el anhelo de su madre. Pudo sentarte y hablar con ella una vez más y decirle adiós”.

Al doctor Frederico Fernandes, médico del Hospital das Clínicas de la Universidad de Sao Paulo (USP), no le sorprende, pues dice que “todos los que trabajan en hospitales tienen una historia como esta”.

Algo parecido se puede decir de las residencias de ancianos. En Reino Unido, una encuesta de 2008 a empleados encontró que 7 de cada 10 presenciaron casos de pacientes con demencia o confusión mental que mejoraron poco antes de morir.

• ¿Puede una persona sentir euforia o bienestar en el momento de su propia muerte? 

Ha habido términos de diferentes idiomas y épocas para describir este mismo fenómeno, inexplicable hasta hoy para la ciencia: mejora de la muerte, último adiós, iluminación antes de la muerte, mejora del fin de la vida, la visita de salud, mejoría del adiós, episodios de lucidez, lucidez paradójica, lucidez terminal o el último rayo de sol (del chino 回光返照).

Pero ¿por qué algunos pacientes con enfermedades crónicas -incluso recientes como la covid-19- muestran una mejora repentina antes de morir?

El “sujeto trascendental”

La pregunta viene al menos desde la época de Hipócrates, el médico griego considerado el padre de la Medicina que nació cuatro siglos antes de Cristo.

Él y otros griegos de la antigüedad creían que el alma permanece básicamente intacta mientras el cerebro se ve afectado por un mal funcionamiento físico o perturbaciones de la mente.

“Creían que, durante y después de la muerte, el alma se liberaba de las limitaciones materiales, recuperando todo su potencial. La mente humana sería más que un mero producto de la fisiología del cerebro, quizás incluso involucrando una especie de ‘sujeto trascendental’ o ‘vida interior oculta’“, le explica a BBC Brasil el biólogo alemán Michael Nahm, quien acuñó el término” lucidez terminal “para este fenómeno y se centró en relatos históricos a lo largo de cientos de años.

Hay varias hipótesis que intentan explicar qué sucede, pero ninguna de ellas ha sido probada hasta el momento.

Entre ellas están las oscilaciones normales en pacientes críticamente enfermos, una reacción química en el cuerpo que funcionaría como instinto de supervivencia.

También el azar, o la persistencia de la conciencia durante la muerte. O el sesgo de confirmación, es decir, la gente muere todo el tiempo, pero acabamos recordando historias asombrosas de aquellos que mejoraron antes de morir.

También existen varios obstáculos, incluidos los éticos, para probar estas hipótesis, como la realización de exámenes invasivos en pacientes críticamente enfermos. Pero, ¿cuál sería la relevancia de comprender todo esto?

• Por qué hay médicos que quieren que se den clases sobre la muerte en los colegios (y qué tiene que ver ello con México)

Para Nahm, los estudios pueden, en teoría, abrir puertas para comprender los mecanismos alrededor de la memoria más allá del sistema nervioso, por ejemplo.

“Si los recuerdos no solo se almacenan en el cerebro, sin duda aumentaría nuestra comprensión del procesamiento de la memoria y la mente humana, porque no podría reducirse a un mero subproducto de las neuronas activadas”, sostiene.

¿Qué dicen los pocos estudios?

Los investigadores y expertos dicen que las fluctuaciones en la conciencia son comunes en pacientes con demencia en las etapas tempranas a moderadas de la enfermedad.

Pero los casos vinculados a este fenómeno tratan específicamente de episodios inesperados de lucidez en personas que habían perdido la capacidad de comunicarse de manera integral.

La mayoría de los estudios y reportes sobre este tema se centran en pacientes con enfermedades neurodegenerativas, pero hay otros de personas que tenían tumores, abscesos cerebrales, meningitis, enfermedad pulmonar avanzada, coma o accidente cerebrovascular, por ejemplo.

Y esta mejora repentina no siempre ocurre en vísperas de la muerte.

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En 2009, Michael Nahm y Bruce Greyson, del Departamento de Psiquiatría y Ciencias Neuroconductuales de la Universidad de Virginia (EE.UU.), recopilaron 49 casos descritos en la literatura médica.

La pequeña muestra no permite sacar conclusiones amplias sobre el tema, pero sí da algunas pistas.

De los 49 casos, el 43% tuvo una mejoría repentina un día antes de la muerte, el 41% de dos a siete días y el 10% de ocho a 30 días.

La mayoría de los pacientes padecían demencia, cuya forma más común es la enfermedad de Alzheimer.

En general, este síndrome tiene una condición de atrofia progresiva del cerebro, pérdidas de sinapsis y neuronas y acumulación de sustancias tóxicas asociadas a un deterioro cognitivo que compromete varias áreas, como la memoria, el lenguaje y el razonamiento.

La prevalencia de la demencia entre pacientes con mejoría repentina en vísperas de la muerte también aparece en un estudio elaborado por el filósofo y científico cognitivo Alexander Batthyány, investigador de instituciones de Hungría, Austria, Rusia y Liechtenstein.

Analizó 38 casos de pacientes con demencia. Del total, el 44% de los episodios de mejora ocurrió un día antes de la muerte y el 31%, de dos a tres días. Además, el 43% de los episodios duraron menos de una hora y el 16% duraron un día o más.

Pero hasta ahora, no hay estudios que muestren cuántos casos existen realmente por año.

Las principales hipótesis

Un grupo de 10 investigadores, entre ellos Nahm y Batthyány, analizaron en 2018 la evidencia y llegaron a la conclusión de que es muy poco probable que este fenómeno se explique por una regeneración de las neuronas afectadas a lo largo del tiempo.

Por otro lado, estos cambios de conciencia pueden reflejar “ajustes complejos en las cascadas de señalización (un evento desencadena el otro), modificaciones sinápticas, interacciones de la red neuronal y quizás compensación temporal o reversión de la inhibición funcional crónica debida a proteínas neurotóxicas”.

Fernandes, de la Universidad de Sao Paulo, plantea la hipótesis de que el cuerpo emite una descarga de hormonas del estrés cuando se da cuenta de que está cerca de la muerte, situación conocida como “lucha o huida”, que es una especie de instinto de conservación fisiológica.

Explica que, en la fase inmediata anterior, se produce una liberación de adrenalina y otras sustancias que provocan cambios en el organismo, como el aumento de la frecuencia cardíaca y la presión arterial, que mejoran el funcionamiento de otros órganos posiblemente comprometidos, como mejor activación neuronal e incluso la lucidez del paciente.

“Esto puede ser cuando el cuerpo siente que está a punto de morir. Entonces tendría esta liberación, pero es transitoria. Y cuando estos compuestos se agotan, el paciente empeora y muere”, explica.

Según él, si se confirma esta teoría, también podría proporcionar pistas sobre por qué esta mejora repentina es rara.

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“En pacientes con enfermedades respiratorias graves, por ejemplo, el consumo de hormonas del estrés ya ha ocurrido antes de que el paciente tenga la oportunidad de tener una mejoría así. Pero algunos pacientes que tienen esta reserva pueden hacer uso de este dispositivo fisiológico”.

Stafford Betty, profesor de Estudios Religiosos en la Universidad Estatal de California, dice que el problema pasa por lo que algunos llaman el alma.

“La razón por la que aparecen estos momentos de lucidez es que la conciencia del ser (que algunos llaman alma) ha logrado liberarse del cerebro y funcionar independientemente del sistema nervioso”, dice.

¿Puede ocurrir incluso durante lo que conocemos como “muerte”? Quizás sea así, explica el neurofisiólogo Jimo Borjigin, de la Universidad de Michigan (EE.UU.)

Dirigió un estudio con ratones en 2013 que descubrió que incluso después de que el corazón y la circulación sanguínea se detenían, el cerebro seguía funcionando.

Más específicamente, hubo ondas gamma, asociadas en los humanos con la conciencia. Esto podría explicar las experiencias de lucidez terminal, por ejemplo.

Borjigin dice que los cambios en los niveles de oxígeno hacen que el cerebro pueda hacer que las personas con apnea del sueño se despierten y comiencen a respirar nuevamente, y un mecanismo similar ocurre con los pacientes con enfermedades crónicas.

“En estos casos, cuando se cruza un umbral, el cerebro se activa y aumenta temporalmente su actividad con un alto nivel de conciencia que te permite hablar, actuar racionalmente y quizás eso es lo que hay detrás de la lucidez terminal”.

Una de las hipótesis que señala el estudio liderado por Borjigin es que, a medida que los niveles de oxígeno y glucosa caen o fluctúan, hay un aumento en los niveles de neurotransmisores que daría como resultado una activación transitoria o inestable del cerebro.

“Pero estos aumentos en la actividad eléctrica o la liberación de neurotransmisores no explicarían cómo puede haber una mejora en la comunicación o sincronización en el cerebro”, dice.

Mente y cerebro

Para Peter Fenwick, quien fue profesor en el Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres y escribió el libro “El arte de morir”, es posible concluir que la humanidad aún no asimila de manera adecuada y comprensiva la diferencia entre mente y cerebro.

Para él, el término “lucidez terminal” está vinculado a un concepto más antiguo llamado “teoría de la transmisión”, acuñado a finales del siglo XIX por el psicólogo y filósofo estadounidense William James.

Según Fenwick, el cerebro sería como una televisión, pero la mente está en otra parte, como parte de una conciencia universal. El cerebro capta la señal de la mente, pero no la produce.

Un televisor no produce un programa en sí, sino que lo muestra, como si filtrara información externa.

Y cuando el cerebro no funciona correctamente, la señal está ahí, pero distorsionada. Justo antes de morir, el cerebro deja de distorsionar la señal y la mente emerge claramente.

El problema para probar cualquiera de estas hipótesis es la serie de obstáculos logísticos, científicos y éticos.

Un ejemplo es que estos pacientes ya no pueden, por sí mismos, autorizar la participación en estudios científicos.

Otro es que someter a pruebas (invasivas o no) a personas en esta etapa de la vida podría afectar su salud o incluso evitar que vivan este momento significativo con sus seres queridos.

Si los científicos logran encontrar soluciones a estas barreras, existen varios caminos posibles, según el Instituto Nacional del Envejecimiento de Estados Unidos (NIA), que patrocina estudios para comprender los episodios de lucidez en pacientes con demencia avanzada, no necesariamente solo antes de la muerte.

Por eso, los especialistas del instituto hablan de “lucidez paradójica” y no de “lucidez terminal”.

Hay estudios con seguimiento en audio y video de estos pacientes durante estos episodios o cuestionarios retrospectivos con profesionales de la salud y familiares que recogen datos sobre su frecuencia, factores genéticos, contenido de las conversaciones, uso de medicamentos, entre otros.

Para Basil Eldadah, supervisor médico de la NIA, comprender este fenómeno puede transformar lo que se sabe sobre el deterioro cognitivo y la demencia.

“También podemos ampliar nuestra comprensión de la conciencia y la personalidad en personas con demencia, lo que puede afectar la forma en que los cuidamos. Y comprender mejor la lucidez paradójica podría ayudar a los cuidadores a lidiar con las preocupaciones éticas y de toma de decisiones que pueden surgir después de presenciar un episodio de lucidez “, sugiere Eldadah.

Buscarle un significado

Una de las principales hipótesis planteadas para el fenómeno es el sesgo de confirmación, que es la tendencia a buscar siempre más evidencias para confirmar nuestra opinión.

Durante décadas, los estudios sobre el sesgo de confirmación han demostrado que es más probable que investiguemos, prestemos atención y recordemos algo que valida nuestras creencias.

En este caso, el sesgo confirmatorio tendría un componente fuertemente afectivo.

“El hecho de que sean historias notables nos hace sobrevalorar su frecuencia en nuestra memoria y con eso tenemos la impresión de que esto es algo mucho más frecuente de lo que realmente es. Y tal vez esa sea la explicación. Tal vez sean eventos fortuitos que simplemente transformamos en eventos”, dice el doctor Fernandes, de la Universidad de Sao Paulo.

Nahm, quien acuñó el término “lucidez terminal”, dice que “el sesgo de confirmación bien puede ser un factor” y “por eso es tan importante documentar las ocurrencias de reversión lúcida en el curso de la demencia”.

Pero cree que “la neurofisiología cerebral juega un papel importante” en este fenómeno y no es “sólo un caso de sesgo de confirmación”.

La doctora Suelen Medeiros de Macedo, coordinadora del servicio de cuidados paliativos del hospital Sírio Libanês de Brasilia, no está de acuerdo.

Según ella, las fluctuaciones en la conciencia son parte de la trayectoria de los pacientes con enfermedades graves en un contexto de final de vida.

“Hay días en que el paciente está mejor y otros días en que está peor. Y puede ser que casualmente, al azar, haya algún tipo de mejoría en la condición antes de morir, pero sin una relación de causa y efecto como para recordar más pacientes que mejoran, pero luego mueren, que aquellos que mejoran y no mueren poco después”.

El segmento de cuidados paliativos es un enfoque multidisciplinario (médicos, psicólogos y enfermeras, por ejemplo) que atiende a los pacientes con enfermedades graves con un enfoque en la calidad de vida y el control de los síntomas.

Según ella, incluso en este sector, el número de casos de mejoría repentina poco antes de la muerte es muy pequeño y, por lo tanto, en su opinión, no es posible establecer la relación de causa y efecto del fenómeno.

Pero esto no le resta importancia.

Por lo contrario, Medeiros dice que no le corresponde como médico invalidar las creencias espirituales o tratar de explicar las preguntas de los familiares: “¿mejoró para decir adiós?” o “¿será dado de alta y podrá volver a casa?”.

“Cuando me encuentro con una situación como esta en la que no hay explicaciones técnicas, lo que trato es entender qué significado le da la familia y cómo esa experiencia puede incluso ayudar a lidiar con ese dolor”.

Dice que durante años buscó explicaciones técnicas para las experiencias con pacientes al final de la vida, pero con el tiempo se dio cuenta de que no las necesitaba.

“Yo digo que debemos disfrutar. El paciente está hablando. Que diga lo que quiera decir, que escuche lo que tienen que decirle. Porque este momento transforma la vida. Es casi un regalo. Si mañana llega la muerte o la mejora, viviremos el día de mañana”.

Recuerda el caso de un paciente que, poco antes de morir, tenía mucho sueño y apenas respondía a los estímulos, como suele ocurrir cuando se acerca la muerte.

Su familia tenía muchas ganas de que pudiera resistir hasta la llegada de dos nietos y darles su bendición, como lo hizo antes de enfermarse.

“Cuando llegaron los nietos, sorprendentemente abrió los ojos, se sentó y en voz muy baja dijo una oración por cada nieto. Era un momento sagrado para la familia. Y su esposa me miró sonriendo como diciendo ‘Esto es lo que necesitábamos'”.

Murió horas después.

Hemos avanzado desde entonces, ¿verdad? Pero siempre que se intenta explicar la infrarrepresentación de la mujer en la ciencia vuelven a asomar, de distintas formas, una serie de mitos ridículos, sin importar lo refutados que estén. Ahora que se cumple un siglo del nacimiento de Rosalind Franklin, codescubridora de la estructura del ADN, por desgracia vuelve a ser necesario sacar a la luz los prejuicios que existen sobre los cerebros y capacidades de las mujeres.

Las visiones que sostienen la inferioridad de las mujeres con respecto a los hombres han ido adoptando numerosas formas a lo largo de la historia. En el siglo XIX esta neurosis patriarcal se tradujo en la convicción de que someter a las mujeres a la exigencia de una educación científica dañaría su frágil biología. En 1886, William Withers Moore, el entonces presidente de la Asociación Médica Británica, advirtió sobre los peligros de “sobreeducar” a las mujeres. En su opinión, esto podía hacer que desarrollasen una patología que él denominó “anorexia scholastica”, y que convertía a las mujeres en inmorales, desequilibradas y asexuales.

En el siglo XX las explicaciones se centraron en mayor medida en los déficits que poseían las mujeres en una serie de habilidades supuestamente necesarias para el trabajo científico, como por ejemplo la percepción espacial. Se pensaba que los cerebros testosterónicos de los hombres estaban mejor diseñados para la búsqueda de conocimiento, y por tanto el mensaje era claro: las mujeres no contribuyen a la ciencia porque no son capaces.

Pero hay pruebas cada vez más sólidas de que las mujeres a menudo son mejores que los hombres en numerosos campos de investigación, lo que refuta por completo el mito de que las mujeres carecen de la capacidad cognitiva necesaria para la investigación científica. Incluso se ha demostrado que, en lo que se refiere a la capacidad de percepción espacial “superior” de los hombres, la brecha se ha ido reduciendo con el tiempo (e incluso en algunas culturas las mujeres superan a los hombres en este aspecto).

El mito de la selectividad femenina

Pero el mito que sigue saliendo una y otra vez, como los topos del juego del aplastatopos, es el de la “selectividad femenina”. Se trata de algo que tomó cuerpo en el célebre memorándum de Google en el que el ingeniero James Damore sostenía que las preferencias biológicamente predeterminadas de las mujeres hacían que la igualdad de sexos en el campo tecnológico fuera poco probable. En su opinión, las mujeres preferían a las “personas” antes que a las “cosas”.

Pero la ciencia ha puesto en duda esta conclusión. Solo porque haya más posibilidades de que un puesto de enfermera lo ocupe una mujer y no un hombre, y solo porque haya más posibilidades de que un puesto de conductor de autobús lo ocupe un hombre y no una mujer, eso no implica necesariamente que nadie prefiera antes a las personas o a las cosas. La sociedad empuja a hombres y mujeres a realizar diferentes trabajos desde la infancia, y durante mucho tiempo a las mujeres se les prohibió realizar ciertos oficios, como el de conductor de autobuses en Londres.

Pero el argumento de la selectividad femenina se sigue usando para explicar la brecha de género en la ciencia. En 2018 dos psicólogos de Reino Unido publicaron un artículo titulado “La paradoja de la igualdad de género en ciencia, tecnología, ingeniería y educación matemática”. En dicho texto, la paradoja se refería al hecho de que las mujeres son más susceptibles de estar infrarrepresentadas en el ámbito científico en países donde existen mayores niveles de igualdad de género.

La explicación de los autores tenía dos partes. La primera era que, en los países menos igualitarios desde un punto de vista de género, los trabajos relacionados con las STEM (ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas, en sus siglas en inglés) estaban mejor pagados, y estas aspiraciones económicas guiaban por igual las decisiones de ambos sexos. La segunda parte de la explicación, que contaba con el respaldo de otros científicos, era que en los países con mejores condiciones económicas y sociales la “expresión natural” de las “diferencias innatas” podía emerger de esta forma.

A pesar de que está aceptado que no hay diferencias de rendimiento entre hombres y mujeres en lo que tiene que ver con el trabajo científico, en los últimos años el mito de la “capacidad cognitiva” ha resurgido bajo una forma diferente. Así, y dado que existe un consenso universal sobre el hecho de que las mujeres poseen una mayor capacidad de comprensión lectora que los hombres, lo más probable es que ellas encuentren más gratificante decantarse por ámbitos y profesiones no científicos.

La paradoja descrita en el artículo ha provocado un fuerte debate en círculos científicos, sobre todo en lo relativo a la fiabilidad de los factores que se eligieron para medir la igualdad de géneros así como la interpretación causal de las correlaciones obtenidas. Este debate obligó a los autores a publicar una rectificación de su análisis original de los datos, ya que resultó que habían utilizado métodos bastante poco comunes para medir las diferencias de género en los graduados STEM. Cuando se utilizaron métodos más habituales (como por ejemplo ver qué porcentaje de los licenciados STEM eran hombres o mujeres) un equipo de científicos declaró que las conclusiones obtenidas eran distintas.

Muchos científicos sostienen que aún existen prejuicios y discriminación contra las mujeres en los países más igualitarios, y que esa podría ser la razón por la que ellas descartan dedicar su carrera profesional a la ciencia. La historia demuestra que las mujeres han tenido un gran papel en el desarrollo de las distintas disciplinas científicas. Pero, a medida que el desarrollo científico se fue profesionalizando, las mujeres fueron deliberadamente excluidas de las instituciones de investigación con el argumento explícito de sus déficits innatos.

A una le gustaría pensar que todo esto ha quedado atrás, pero estas visiones implícitas resurgen adoptando distintas formas, lo que en muchas ocasiones desanima a las mujeres. Está probado que existe entre la gente la creencia arraigada de que los grandes científicos no se hacen, sino que nacen (y, más concretamente, que nacen hombres).

Y todo esto a pesar de que hay evidencias científicas que demuestran que los conceptos “cerebro masculino” y “cerebro femenino” son muy discutibles. Lo cierto es que las experiencias que vives pueden cambiar tu cerebro, pero esto también incluye los esteoreotipos a los que te enfrentas. Si te animan a leer, tu cerebro será mejor leyendo. Y lo que es más: se ha demostrado que cuando una persona tiene pensamientos negativos acerca de cómo realizará una tarea, evita tener que hacerla; y cuando la tiene que hacer, la hace peor de lo que podría.

Existen muchos factores relacionados con el éxito científico, incluidas las contrataciones y los ascensos, en los que también existen pruebas claras de discriminación contra las mujeres. Una amplia investigación en el campo de la química demostró que los artículos cuyo primer firmante era una mujer tenían menos posibilidades de ser aceptados por las revistas, y también de ser citados por otros investigadores.

No cabe duda de que Franklin tuvo que enfrentarse a numerosos prejuicios, y que durante mucho tiempo su papel en el descubrimiento de la estructura del ADN no fue reconocido. Resulta descorazonador que, un siglo después de su nacimiento, el mensaje de que la ciencia no es para mujeres se mantenga tan fuerte.

Artículo traducido gracias a la colaboración con Fundación Lilly.

Gina Rippon, Professor Emeritus of Cognitive NeuroImaging, Aston University

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

Redacción

BBC News Mundo

La han llamado escaramujos, o rosehip en inglés (rosa mosqueta), porque su apariencia se asemeja a la de una rosa sin los pétalos. Y su hallazgo puede servir a los especialistas para conseguir entender mejor los trastornos cerebrales.

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Los resultados de este grupo internacional de 34 científicos se han publicado en la revista especializada Nature Neuroscience y abre la puerta a un nuevo rediseño del cerebro humano tal y como lo conocemos ahora, aseguran los investigadores en su estudio.

El hallazgo, que ha sido posible gracias a la colaboración entre la Universidad de Szeged, en Hungría, y el Instituto Allen para la Ciencia Cerebral, con sede en Seattle, Estados Unidos, puede ayudar a explicar por qué muchos tratamientos experimentales para desórdenes cerebrales han funcionado en ratones pero no en personas.

Nunca visto

Los escaramujos forman parte un subtipo de neuronas llamadas inhibidoras, aquellas que detienen la acción de otros organismos celulares cerebrales. Su morfología tiene intrigados a los científicos, ya que parece que la unión con su pareja celular se hace solo a través de una parte muy específica de su masa.

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“Esto puede significar que controlan el flujo de información de forma muy específica”, aclara el neurólogo Gábar Tamás, de la universidad húngara de Szeged y coautor del estudio.

Pero todavía falta por esclarecer cuál es su función específica, solo tienen claro que es especial porque nunca antes los científicos se habían encontrado con un cuerpo celular de estas características.

“Es especial por su forma, sus conexiones y también por los genes que contiene”, explicó Trygve Bakken, coautor de la investigación y neurocientífico del Instituto Allen.

Por el momento los investigadores saben dónde se encuentran y esto les hace entender que pueden tener una función significativa en nuestro organismo.

Están en la capa 1 del cerebro, también llamada neocórtex, la más externa y encargada de la consciencia, una característica considerada exclusivamente humana y de extrema importancia. Los daños en el neocórtex pueden afectar seriamente las habilidades cognitivas de un ser humano.

Una explicación … ¿a los errores?

Según los científicos que realizaron el estudio, el hecho de que estas células no hayan podido encontrarse, entre otros, en los animales más demandados por los laboratorios (los ratones) podría explicar que muchos de los experimentos que se practican después en humanos no hayan tenido los mismos resultados que con los roedores.

El descubrimiento, hecho tras el análisis del tejido cerebral de varios cerebros humanos, puede dar lugar a la creación de modelos más precisos y ajustados de nuestro órgano más importante.

Y para ello el equipo investigador tiene una demanda.

“Si queremos entender cómo funciona el cerebro humano, debemos estudiar a los seres humanos o a especies que estén estrechamente relacionadas”, señaló en un comunicado Bakken.

Los siguientes pasos para la investigación serán explorar la corteza externa de primates y después en personas que sufran trastornos neuropsiquiátricos, para comprobar si presentan alteraciones.