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			<title>Alejandra Lagffer Archives - Guatevision</title>
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					<title>Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne</title>
					<link>https://www.guatevision.com/nacionales/pintando-sonrisas-para-jose-busca-recaudar-fondos-para-frenar-la-distrofia-muscular-de-duchenne</link>
										<pubDate>
						Fri, 17 Dec 2021 02:52:01 +0000					</pubDate>
					<dc:creator><![CDATA[Andrea Domínguez]]></dc:creator>
							<category><![CDATA[Nacionales]]></category>

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							<![CDATA[El tratamiento de José Eduardo no está disponible en Guatemala y en Estados Unidos tiene un costo de 350 mil dólares que lo ayudaría a mantener estable evitando que la enfermedad avance y con ello alargando su vida.]]>
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								<![CDATA[<img fetchpriority="high" decoding="async" width="760" height="430" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?quality=82&amp;w=760&amp;h=430&amp;crop=1" class="attachment-featured-medium size-featured-medium" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=1200,679 1200w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=760,430 760w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/Captura-de-pantalla-2021-12-16-a-las-20.34.39.png?resize=260,146 260w" sizes="(max-width: 760px) 100vw, 760px" /><p><a href="https://www.facebook.com/Make-Up-by-Ale-103623768826652" target="_blank" rel="noopener">Alejandra Lagffer</a> es mamá de José un joven de 20 años que desde los 6 fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne que es una enfermedad neuromuscular degenerativa, desde hace 4 años Alejandra que se dedica al maquillaje profesional ha estado buscando ayuda para recaudar los fondos que él necesita ya que cada día su salud empeora y ahora está postrado en una cama con dependiendo de un respirador artificial.</p>

<div class="jetpack-video-wrapper"><iframe title="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="500" height="281" src="https://www.youtube.com/embed/YpYlqoBimW4?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></div>
<p>La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que empeora de manera más rápida que otras distrofias musculares. Es causada por un gen y suele presentarse en personas con familiares sin antecedentes de esta afección.</p>
<h3>Un maquillaje para ayudar a José</h3>
<p>Mensualmente sólo en medicamentos y fisioterapias ahora Alejandra gasta más de 5 mil quetzales, ante ello Alejandra que es maquillista profesional está ofreciendo sus servicios para estas fiestas o cualquier evento, estos tienen un costo que va desde los Q250 en adelante. Si desea contactarla la encuentra en Facebook como <a href="https://www.facebook.com/Make-Up-by-Ale-103623768826652" target="_blank" rel="noopener">Make up by Ale</a>, o también puede donar a la cuenta 047-7000089-1 de G&amp;T Continental a nombre de María Alejandra Lagffer.</p>
<h3>José un artista innato, que sueña con seguir pintando</h3>
<p>Con el tiempo, la enfermedad comenzó a afectar la movilidad de José, y a los 9 años tuvo que comenzar a utilizar una silla de ruedas.<br />
El joven ha luchado contra esta enfermedad junto a su madre que ahora ha empeorado sus salud , ahora tiene 20 años, ama pintar, caminar y nadar, además sueña con jugar fútbol; sin embargo la enfermedad ahora lo tiene postrado en una cama.</p>
<figure id="attachment_458293" aria-describedby="caption-attachment-458293" style="width: 1024px" class="wp-caption aligncenter"><img decoding="async" class="wp-image-458293 size-large" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?quality=82&amp;w=1024" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="1024" height="683" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg 1368w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=300,200 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=768,512 768w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=1024,683 1024w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=750,500 750w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/WhatsApp-Image-2021-12-16-at-11.11.06-AM.jpeg?resize=150,100 150w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /><figcaption id="caption-attachment-458293" class="wp-caption-text">Una de las cosas que más ama José es pintar, pero que ahora le cuesta más debido al avance de la enfermedad.<br />Foto Guatevisión: María José Bonilla</figcaption></figure>
<p>De 16 familias que en Guatemala tenían un hijo con esta enfermedad, actualmente solo 2 quedan con vida, dentro de ellos José, pues la misma les acorta su vida.</p>
<figure id="attachment_458294" aria-describedby="caption-attachment-458294" style="width: 1024px" class="wp-caption aligncenter"><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-458294 size-large" src="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?quality=82&amp;w=1024" alt="Pintando sonrisas para José: busca recaudar fondos para frenar la distrofia muscular de Duchenne" width="1024" height="683" srcset="https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg 1368w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=300,200 300w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=768,512 768w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=1024,683 1024w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=750,500 750w, https://www.guatevision.com/wp-content/uploads/sites/2/2021/12/22a6e717-aaf4-46be-8bc9-702ecc5607c3.jpeg?resize=150,100 150w" sizes="auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /><figcaption id="caption-attachment-458294" class="wp-caption-text">Una de las cosas que más ama José es pintar, pero que ahora le cuesta más debido al avance de la enfermedad.<br />Foto Guatevisión: María José Bonilla</figcaption></figure>
<p>Hasta ahora lo que han recaudado no ha sido suficiente, pues por su estado de salud ha sido intervenido e internado en hospitales por varias afecciones en los pulmones dentro de ellos neumonía silenciosa, medicamentos para el corazón y ahora sus pulmones están débiles por lo que requiere oxígeno las 24 hrs.</p>
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