El niño de 9 años cuya muerte llevó a una invención médica

Diamo Parvez nació con parálisis cerebral y murió por complicaciones asociadas cuando tenía 9 años.

Durante su vida, sus padres lucharon constantemente para conseguirle los soportes y férulas que necesitaba para estabilizar su cuerpo.

Y ellos han canalizado el dolor de la pérdida hacia la búsqueda de una nueva forma para fabricar estos dispositivos más rápidamente.

Los brazos y las piernas de Diamo estaban paralizados y el niño tenía poco control sobre su cabeza.

Necesitaba un corset para la espalda y férulas para la mano y los tobillos, conocidas técnicamente como órtesis, para evitar que sufriera dolores.

El principal problema, explica Samiya, la madre de Diamo, es que cuando un músculo no se usa, se reduce y se endurece.

“Los músculos de Diamo estaban tan agarrotados que tiraban de sus caderas fuera de las articulaciones”, dice.

“La órtesis alarga los músculos y ayuda a mantener el cuerpo en la postura adecuada, evitando la necesidad de operar”.

Obtener una órtesis, sin embargo, es un proceso complicado. Y hay una etapa “horrible”, según Samiya, cuando los niños tienen que permanecer totalmente quietos durante hasta una hora mientras se hace un molde de yeso de su cuerpo.

Samiya y el padre de Diamo, Naveed, tenían que agarrar a su hijo para evitar que se moviera.

“Vimos cuánto odiaba nuestro hijo ser inmovilizado para colocarle yeso. Gritaba y gritaba y era una batalla”, afirma Samiya.

“Conozco a niños que se rompen y empiezan a llorar incluso solo si sus padres pasan con el coche cerca de un hospital porque creen que les van a poner una escayola”.

Luego, se crea el aparato a partir del molde y empieza el proceso de ensayo-error para ir ajustándolo.

“A veces estaba un poco desajustado y le provocaba heridas y hematomas, así que había que volver a empezar y esperar que no se moviera para que el molde fuese preciso”, dice Samiya.

El proceso completo podía durar hasta seis meses, y para entonces Diamo habría vuelto a crecer.

A lo largo de su vida, Diamo pasaba por este proceso al menos ocho veces al año y eso solo para el corset ortopédico.

Sin él, Diamo se resbalaba de su silla de ruedas, así que había periodos (entre que el viejo se le quedaba pequeño y no llegaba el nuevo) en los que no podía ir a la escuela.

“Durante unas tres semanas no podíamos salir de casa porque no podíamos ponerlo en una silla de ruedas”, dice Samiya.

Ella conoce incluso niños que pueden caminar pero que tienen que usar una silla de ruedas mientras esperan por una nueva órtesis.

Diamo murió hace cinco años.

Menos de un año después, Naveed fue a una conferencia tecnológica y vio a alguien haciendo escáneres en 3D de viejas locomotoras a vapor para reproducir partes con una impresora 3D.

“Las nuevas partes eran tan precisas que las ralladuras en la pintura del original se reflejaban perfectamente en la impresión”, dice.

Empezó a pensar sobre cómo esa tecnología se podía traducir en la fabricación de órtesis.

“Se me encendió la bombilla, no solo por la tecnología sino por darme cuenta de que todo ese dolor podía convertirse en algo bueno”, explica él.

“Estábamos en duelo, todavía lo estamos, pero era una idea nueva y pensé que esto era algo que Diamo podía dejarnos”.

En un año habían creado un prototipo y con ayuda de una organización benéfica, el Nominet Trust, pusieron en marcha una empresa de tecnología para la salud, Andiamo.

Andiamo no utiliza moldes de escayola. En su lugar, se hace un escáner en 3D del cuerpo del niño que dura entre 60 y 90 segundos.

Dentro de la máquina de escáner, unas cámaras de alta velocidad toman fotografías desde distintos ángulos y estas imágenes se juntan luego digitalmente para hacer una imagen en 3D, que puede insertarse en una impresora también 3D.

“Estos niños ya están estresados y con dolor. Ir a una cita médica nunca es divertido, pero hemos podido dar la vuelta a una parte de esa experiencia y hacer que los niños se ilusionen sobre la impresión en 3D”, asegura Samiya.

Y el objetivo es reducir los tiempos de espera de meses a 48 horas. Hasta ahora han conseguido reducirlos a dos semanas.

“Nos hubiésemos ahorrado tanto dolor en nuestras vidas si hubiese estado disponible esta tecnología para nosotros”.

El sistema de escaneado de gran precisión produce órtesis más convenientes, y esto, junto con el uso de materiales más ligeros y más fuertes, dan un producto final que es menos voluminoso y tiene menos de la mitad de peso que las órtesis tradicionales, dice Naveed.

Sahara, de 14 años, fue una de las primeras clientes de Andiamo. Tiene parálisis cerebral que le afecta a las cuatro extremidades, pero puede levantarse y aguantarse con algo de apoyo.

Desde los dos años, ha llevado órtesis de tobillo y pie para mantener su tobillo en la posición adecuada y mantenerla a ella controlada y estable.

Las órtesis de Andiamo “se sienten genial, son muy ligeras”, dice ella, en comparación con la que tenía antes, que ahora le parece “pesada y dura”.

Ahora es más fácil levantar sus pies, y como resultado es también más fácil para ella mantener el equilibrio.

¿Quién utiliza órtesis?

• Gente con muchas condiciones, dice Samiya, para aliviar el dolor, mejorar la movilidad y ayudar a proteger el tejido mientras se cura
• También pueden utilizarse para dar apoyo a las extremidades tras un accidente de tráfico o quimioterapia
• La obesidad crónica también puede provocar problemas musculo esqueléticos
• “La gente necesita órtesis tras tratamientos para el cáncer, obesidad y diabetes, tres enfermedades que están en aumento”, dice Samiya

La madre de Sahara, Salome, solía llevar su vieja órtesis de pie con ella cuando salía a comprar zapatos, para ver cuáles serían lo suficientemente grandes para acomodar su incómoda forma.

“Los niños con esas órtesis tradicionales parecen Frankenstein: piernas delgadas con pies enormes, porque las hacen para que sean muy grandes y voluminosas con espacio extra para que crezca el pie”, dice.

Este es otro problema que Andiamo puede ayudar a resolver.

Desde que atendieron a su primer paciente en diciembre de 2014, el equipo de Andiamo ha trabajado con 16 pacientes para desarrollar esta tecnología.

“Un niño feliz”

“Nos hemos centrado en asegurarnos de que los dispositivos entran bien, son cómodos y tienen un nivel de calidad con el que estamos contentos”, dice Naveed.

“Es fácil hacerlo bien una vez. Es mucho más difícil tener un enfoque consistente que te permita hacer economía de escala”.

El plan es abrir una clínica permanente en Londres, para ver al menos a 100 pacientes en 2017, y hacer al menos 40.000 órtesis en los próximos cinco años.

Las órtesis mejoran mucho la calidad de vida de quien las lleva, dice Naveed, “pero no son sexys, no se gana mucho dinero y no hay grandes presupuestos de investigación y desarrollo, así que han sido un poco ignoradas”.

La mayor precisión de las órtesis debería resultar en que se pierda menos tiempo por parte de los pacientes y los trabajadores médicos en las citas.

Cinco años después de su muerte, a Diamo lo echan mucho de menos.

“Era un niño feliz, muy relajado, que solo lloraba cuando tenía mucho dolor”, dice su madre.

“Le encantaba la comida y le gustaba especialmente la mousse de chocolate negro”.

Andiamo, que significa “vamos” en italiano, es el nombre que le pusieron a la empresa en su honor.

“Aunque mi dolor ahora es menor, si podemos reducir el de otra familia y mejorar la vida de alguien, merece la pena”, concluye Naveed.