Génesis, una pequeña que nació con Ictiosis, una enfermedad incurable
Génesis tiene tres meses de nacida y padece de Ictiosis, una enfermedad conocida también como piel de pescado por las escamas que produce.
Después de 7 años de noviazgo dos jóvenes originarios de Santiago Sacatepéquez tuvieron a su primer hija, una niña que nació en octubre pasado con una enfermedad en la piel que es incurable.
Génesis nació el 13 de octubre pasado en el IGSS de Pamplona, una bebé que desde que sus jóvenes padres se enteraron que vendría, llenó sus vidas de ilusiones.
El embarazo de María Etelvina Saz fue normal, en los ultrasonidos todo parecía estar bien, hasta el día en que la bebé nació y se dieron cuenta que había nacido con una enfermedad rara.
Cuando esta joven madre fue trasladada a la sala de recuperación, las malas noticias que un pediatra le dio empezaron a robarle la tranquilidad.
Ni María Etelvina, ni su pareja Héctor, habían visto a su hija. Fue hasta el día siguiente que ella escuchó que otras mamás iban a ver a sus recién nacidos y decidió acompañarlas. Ahí fue que la vio por primera vez y pudo platicar con uno de los médicos que le explicó más sobre la enfermedad que su hija tiene.
Génesis nació con Ictiosis
La Ictiosis es una enfermedad genética que se caracteriza por la piel seca, engrosada y escamosa.
Hay más de 20 tipos de ictiosis que se diferencian por su causa genética, apariencia o modo de herencia.
Unos son más severos y difíciles de tratar como la ictiosis laminar o lamelar en la cual el bebe nace con una capa que se llama colodión, parecida al papel celofán y luego aparecen escamas como la piel de un pez.
Es una enfermedad incurable, pero sí tratable, pues hay medicamentos y tratamientos que ayudan mucho al paciente, además de las cremas hidratantes especiales.
María Etelvina y Héctor deben aplicarle crema a génesis constantemente, hasta 10 veces al día. Además, le ponen un gel especial en sus ojos pues no los puede cerrar, incluso ni para dormir.
Uno de cada 300 mil niños nace con esta condición y para estos padres no ha sido nada fácil aceptar lo que viven y temen sobre el futuro que su pequeña hija pueda tener.
Ellos están en busca de algún profesional que pueda darles un tratamiento que mejore la calidad de vida de su pequeña hija o de familias que tengan un caso de ictiosis para que los puedan guiar.
Si usted desea ayudar a esta familia Culajay Saz, puede comunicarse a los teléfonos 30948552 y 32387952.